Død av Strep: En families tragiske tap - Barnas helse -

MONDAG, 4. juni 2012 - Rory Staunton startet flygende fly da han fortsatt var i enkelt siffer. Han satt i timevis foran en flysimulator på sin datamaskin, lærte ruter fra New York til London, eller London til Tokyo, eller Tokyo til San Francisco. Han kjente hvert land i verden av sine flyplasser, og han planla å besøke dem alle.

Da foreldrene fortalte ham at han måtte være minst 16 for å ta flyturer, kom 11 år gamle Rory på datamaskinen og gjorde litt forskning mens foreldrene hans var ute på middag. «Jeg har det!» sa han da de kom hjem. "Jeg fant en skole på Long Island, hvor du kan få flying lessons når du er 12." Rory pleide ikke å gi opp. Den 13. mai 2011 - hans tolvte bursdag - hoppet han inn i en to-seters ved siden av sin instruktør og tok avsted til himmelen over Long Island, da hans foreldre, Ciaran og Orlaith, og hans søster, Kathleen, så på bakken , deres hjerter i halsen og hendene deres knapt tett sammen.

Mindre enn et år senere, var Rory borte, drept av det som antas å være komplikasjoner fra en felles strepinfeksjon. Nå lever familien sin verste mareritt og lurer på hva som kunne vært gjort for å redde sin sønn.

En enkel skrape blir alvorlig

Da Rory falt og kuttet albuen sin tirsdag 27. mars mens han spilte basketball i hagen Skolen i Queens, NY, det var ikke særlig grusomt. Så liten var blodet, han fikk et bandasje og gikk på vei, forteller faren sin.

Neste dag, onsdag, åpnet kuttet gjenåpningen. Denne gangen ble Rory gitt to bandasjer. Han virket greit ellers, så ingen videre behandling ble gitt, fortalte foreldrene sine. Det var bare en enkel skrape. Men senere den kvelden, rundt klokka 1, våknet Rory klagende på en sterk smerte i benet. Han sa at han trengte å kaste opp. Orlaith masserte området til sønnen falt tilbake i søvn, men Rory våknet opp før morgenen, søt og feberaktig. På torsdag var bein smerte verre. Og temperaturen hans var 104.

Hans foreldre sier at de ringte sin barnelege og sendte en melding. Timene gikk, og Rory feber fortsatte å stige. De ringte to ganger til. Det var planlagt en avtale for den kvelden.

Ved klokka 6 avtale, Rory var nesten for svak til å gå. Han hadde kulderystelser, og blåkarmer ble strødd over hans kropp. Han kastet opp så snart han kom til barnehelsekontoret, og igjen mens hun undersøkte ham. Ciaran Staunton beskrev Rorys smerte og nevnte kutt på albuen. Hun la merke til at halsen var rød, så hun tok en vattpinne for å teste på strep hals. Resultatene kom tilbake negativt.

Det var sannsynligvis en magefeil, faren sier at hun fortalte ham. Det gikk rundt. For å være trygg, anbefalte hun at han dro til beredskapsrommet, hvor de kunne sette ham på IV-væsker og gi ham noe for å forhindre oppkast.

Stauntons kjørte Rory til New York University Medical Center i Lower Manhattan. De var svært bekymret.

'En ung, strapping Guy'

Ciaran Staunton er en solid mann, med en lilting irsk brogue og en lett varme. Han kom til USA fra County Mayo for mer enn 30 år siden, og har bodd det siste tiåret i New York City, hvor han er en fremtredende lokal forretningsmann, presidenten for den irske lobbyen for innvandringsreform, og fremfor alt en ektemann og far.

"Når Rory var 3 dager gammel, sier Staunton," Jeg tok ham med her. Dette er hvor vi satt. I dette hjørnet. "

Staunton nikker til en messe i restauranten på overetasjen hans, O'Neill's, en irsk pub gjemt bort mellom drabbe grå kontorer i hjertet av Midtown Manhattan. Stedet er tomt, redd for noen bartendere og busboer, og for et øyeblikk er han alene med sin sønn i minnet om den mai morgen for over ti år siden. Han viser hvordan han cradled babyen mot brystet, rocket armene hans til side, og ansiktet hans myker til et varmt smil.

"Rory ville være en pilot, men han ville også gjøre forandring i verden," sier Staunton. Da han ble født, forkynte onkelen Niall O'Dowd sin ankomst i den etniske avisen

Irish Voice

med overskriften "Rory Staunton: Vil kunngjøre i 2044 for president."

Rory var en naturlig leder , med sterk samvittighet og en lidenskap for politikk som uten tvil kom fra sin far. Han og hans far var beste venner, og Rory bodde ofte sent sent i valgperioden for å se primariene med sin far. Nylig hadde han hjulpet til å starte et debattlag på skolen. Takket være sin far, hadde Rory møtt president Bill Clinton og hans kone, statsminister Hillary Clinton. Han hadde rystet hender med president Barack Obama og First Lady Michelle Obama. Han regnet Rosa Parks og Martin Luther King blant hans helter. Før han var gammel nok til å stemme, visste han mer om verden og folkene som kjørte det enn mange voksne vet. Men på andre måter var han veldig typisk en 12-årig.

"Rory hengte alltid her," sier Staunton, og refererer til O'Neill's. "Han pleide å svømme rundt hjørnet på YMCA, og etterpå ville han komme inn med sin fetter og søster, og de ville få frites og eggerøre og deretter løpe rundt nede." Han drar hans sønns skolebilde fra lommeboken hans, en av mange fotografier han holder på ham og i barens kontor i kjelleren. Det er et nytt skudd, og en fin en: Rory, smilende, hans ravete røde hår kammet pent ut av øynene, hans brede skuldre snudde seg helt på kameraet. «Han er et snill barn, ikke sant? Fem-ni, 150 pund. En ung, strapping fyr. " Et tilfelle av Strep blir skremmende feil Bare måneder etter skolefotoet var Rory nesten ukjent når han kom til akuttmottaket ved New York University Medical Center. Han grimmet seg i smerte, og hans lange, robuste ramme virket plutselig mindre og mer barnslig. Faren hans sier at en sykepleier tok ham til et observasjonsområde, hvor han ble koblet til IV-væsker og undersøkt av to leger. Begge ekko hva hans barnelege hadde sagt, husker Staunton. Det var sannsynligvis en magesekk. Det var en som gikk rundt. Staunton sier at han ikke var overbevist, men han fylte reseptet for Zofran, en magemedisin, og tok Rory hjem.

Rorys tilstand forverret neste dag, fredag. Han kunne tolerere bare halvt skje av væske om gangen, og han trengte hjelp med å sitte opp i sengen. Han hadde diaré, feber og mer mystiske blåmerker. Ved 9 den kvelden blåste de blåmerkeene som ble blåst i kroppen, og Rorys hud hadde slått en sykelig gul farge. Nå ble de blå merkene ledsaget av flere lysrøde flekker på huden. Han var desperat svak. Staunton ringte barnelege - hans sjette anrop om to dager, sier han. Denne gangen fortalte hun at han skulle ta Rory straks tilbake til beredskapsrommet. Der ledet leger raskt Rory til en seng og en oksygenmaske. «Rory, hvilken dag er det?» Spurte en av dem. «Jeg vet ikke, men jeg vet at det er mars.»

Staunton har memorert denne samtalen, og hverandre samtale fra de få dagene etter at Rory ble syk. Han forteller dem alle nesten mekanisk, detaljene som strømmer ut i en lang, uavbrutt strøm, stemmen er stille, men stødig, øynene hans overskyet, men unblinking. «« Spør ham hvem presidenten er, »sier Orlaith.«

»« Rory, Hvem er presidenten? "

" Barack Obama. "

" Hvem vil være presidenten for de neste fire årene? "

Her stopper Staunton, kveler seg og ikke kan fortsette å snakke om en av hans siste samtaler med sin sønn. Han tar et dypt, rystet pust, og deretter, i en choked hviske, fullfører sin tanke. Han begynner å gråte.

Rory var alvorlig syk, ER-legene fortalte Ciaran og Orlaith. Kritisk, sa de. Kutten på albuen hans hadde blitt smittet med strep - samme strep som hans barnelege hadde swabbed i halsen - og det angrep nå hans system. Nyrene hans svikte. Han trengte oksygen. Hans arm hadde blitt svart som vevet døde av nekrose. De hadde resuscitert ham to ganger. De sloss med det - Rory sloss med det - men han var syk, og han skulle ikke bli bedre.

Bekymret, Stauntons satt sammen med sønnen hele helgen, fortalte ham historier de håpet han ville høre og vite hvor mye han var elsket. Da han døde søndag 1. april, fire dager etter å ha blitt syk, kom de i seng med ham og holdt ham, svimmen på ryggen av nakken hans fortsatt varm.

Dødsårsaken familien kom fra sykehuset -En offisiell obduksjonsrapport fra den medisinske undersøkeren er ikke tilgjengelig ennå - var streptokokk-toksisk sjokk forårsaket av

streptococcus pyogenes

eller gruppe A strep-infeksjon. Gruppe A streptokokker er bakteriene som oftest er ansvarlige for strep hals, noe som påvirker anslagsvis 7,3 millioner mennesker i USA hvert år - inkludert Stauntons sier flere studenter på Rorys skole i ukene som fører opp til sykehusinnleggelsen.

For de fleste av disse millionene er symptomene på strep relativt milde: ondt i halsen, feber, hovne mandler. I noen tilfeller opplever pasienter impetigo eller sinusproblemer, men selv da er en rask runde antibiotika vanligvis nok til å drepe infeksjonen. "Lykkelig fortsetter strep å være utsatt for antibiotika, inkludert god gammel penicillin. Det er fortsatt veldig, veldig behandlet under de fleste forhold, sier Camille Sabella, MD, en spesialist på infeksjonssykdom hos barn i Cleveland Clinic. "Mange ganger når folk ikke blir frisk fra strep, er det ikke fordi vi ikke har narkotika til å behandle det, Det er fordi bakteriens virkninger er så aggressive. Med disse infeksjonene invaderer bakteriene vanligvis kroppen på andre måter, åpner døren for alvorlige komplikasjoner som nekrotiserende fasciitt (kjøttpåførende sykdom), bakterieemi (blodforgiftning) ), eller, som i Rorys tilfelle, giftig sjokk.

"Det er noen stammer [av gruppe A strep] som kan være svært aggressive og produsere toksiner som bryter ned huden og mykvevet, forklarer Dr. Sabella. "Når det skjer, kan bakteriene bryte seg selv om de svært overfladiske delene av huden og virkelig komme inn i de dypere lagene og til slutt blodstrømmen, hvor de kan forårsake mye skade."

Disse tilfellene, kjent som invasive strep infeksjoner, påvirker mellom 10.000 og 12.000 amerikanere i året, ifølge tall fra US Centers for Disease Control og Prevention's Active Bacterial Core overvåkning. De mest utsatte, sier Sabella, er de svært unge, eldre og pasienter som har immunforstyrrede tilstander og hudsykdommer (som eksem og kyllingpoks), selv om invasive strep også kan følge tilsynelatende milde lacerasjoner - som det enkle skrapet Rory kom på skolen.

Den døde side av strepinfeksjoner

Bakteriene for strep er utbredt, så det er vanskelig å avgjøre hvor eller med hvem den dødelige infeksjonen oppsto. Staunton sier han mener strep gikk rundt sønns skole. Skolen kunne ikke nås for kommentarer.

"Gruppe A strep er en av disse bakteriene som er så vanlige i miljøet at det er vanskelig å virkelig finne ut hvor du får det fra," sier Richard Malley, MD, en smittsomme spesialist på Children's Hospital Boston. "Bare å være rundt noen som har streptokokker i halsen, utsetter deg for å få det også. Det er til og med eksempler, i militæret, at streptokokker kan overleve på livløse objekter, som tepper. "

Denne typen overføring er imidlertid svært sjelden, forteller Dr. Sabella. "Gruppe A strep er generelt spredt fra person til person," forklarer han. "Å plukke det opp fra gjenstander eller kjæledyr eller tepper er vanligvis ikke mulig. Hovedmodusene for overføring er gjennom dråpespredning, kontakt med respiratorisk sekresjon, eller direkte kontakt med [infisert] hud. "

Strep som kommer inn i huden er generelt risikere - delvis fordi det lettere kan spre seg til andre deler av kroppen, for eksempel bein, ledd eller blod - men ikke alle hudfall er alvorlige, og ikke alle halssaker er godartede. "Er det spesifikke faktorer som gjør en gruppe A strep mer virulent enn en annen? Vi vet ikke nøyaktig, "forklarer Dr. Malley. "Hvis du ser på hele gruppen A strep, selv om de bakteriene har samme navn, på genetisk nivå, er de veldig, veldig forskjellige. Det er litt som menneskeheten: Vi er alle mennesker, men vi har enorme forskjeller i vårt DNA, og disse forskjellene medfører forskjeller i vår høyde, hudfarge, øyenfarge osv. " Blant de ulike stammene i gruppe A strep fortsetter han, visse bakterier kan produsere mer av en spesifikk type gift eller gift, noe som kan oversette til mer eller mindre virulens eller en mer eller mindre aggressiv natur.

"Den andre siden av mynten, "sier han," er verten. Du kan være veldig motstandsdyktig mot gruppe A strep, for eksempel, men jeg kan falle fra hverandre. Og forskjellen kan bare være dine gener sammenlignet med min, eller din tidligere eksponering i forhold til min… Det er veldig vanskelig å si at en person er beskyttet og en annen person ikke er. Det er et komplisert problem. "

Strep dødsfall er uvanlig. Millioner mennesker smittes hvert år, men bare en liten prosentandel av tilfellene er invasive, og bare en liten andel av tilfellene - 10 prosent til 14 prosent, eller ca. 1200 til 1600 av CDCs anslåtte 12 000 - resulterer i døden. Streptokokk-giftig sjokk, som er antatt å ha drept Rory, er enda mer uvanlig, særlig blant barn. Det er mindre enn 600 tilfeller i året i landet.

Disse tallene betyr selvsagt ingenting for Staunton. Men disse gjør. "Strep har kostet meg 25 prosent av familien min," sier han. "Femti prosent av barna mine. Det er virkeligheten

Jeg er

levende med.

"Det er en fryktelig form for tortur som har blitt påført oss, på Rory," tilføyer han. "En tirsdag, jeg plukker ut hva slags påfyll han vil ha på sin pizza, og neste tirsdag snakker jeg ved begravelsen hans. Noen trenger å sende en melding: Det er en morder på løs. "

" Vel en dag, syk den neste "

Stauntons er ikke alene. Mindre enn 20 miles fra deres Queens hjem, en familie i Rockville Center, Long Island, klarer seg med samme virkelighet. Sean Sweetman, 2, døde i februar under forhold som var merkelig parallelt med Rorys. Han ble også diagnostisert med et magevirus som viste seg å være invasiv gruppe A strep. Han ble også tatt fra sin familie bare dager etter at han ble syk.

Lignende historier fra hele landet - en 8 år gammel jente i Ohio, en førskole i Virginia, en smårolling i Oregon, er en del av grunnen hvorfor Staunton snakker ut.

"Det er ingenting der ute for meg. Rory kommer ikke tilbake, sier han. "Men hvis vår historie bidrar til å redde en andres sønn, kan det hende at noen gode ting kommer av dette. Kanskje er vi de siste menneskene som blir torturert av tap av et barn til strep. "

Bevissthet vil hjelpe, men eksperter sier at noen dødsfall ikke kan forebygges, delvis fordi det ofte ikke er kardinalskilt som indikerer strep over en annen infeksjon.

"Dessverre, bakterier, når de gjør vondt, har en tendens til å skade verten på omtrent samme måte som andre bakterier: med feber og smerte, sier barnehospitalets Dr. Malley. De mer tydelige røde flaggene forekommer senere, når sykdommen allerede er kommet.

Med streptokokk-toksisk sjokk, for eksempel, kan de første symptomene være feber, kulderystelser, muskelsmerter, kvalme og oppkast, som alle kan være tegn på Andre forhold, som influensa. Da bakteriene sprer seg over hele kroppen, kan det imidlertid - vanligvis innen 24 til 48 timer med eksponering - pasienter oppleve rask forverring som presenterer lavt blodtrykk, akselerert hjertefrekvens, lys rød hud, overdreven blåmerker, gulvede øyne, nekrose i nesen og smerte eller hevelse på infeksjonsstedet.

"Det er veldig akutt, noe som betyr at personen er god en dag og syk neste," forklarer Dr. Malley. På grunn av dette kan invasive strep-tilfeller være vanskelig - men ikke umulig å behandle.

"Toksisk sjokk, spesielt med strep, kan være veldig, veldig aggressivt," forklarer Dr. Sabella. "Heldigvis har vi antibiotika som er aktive mot strepen selv. Men mange ganger er det giftene fra streken som forårsaker skaden. Vi må vanligvis gjøre betydelig debridement eller drenering av mykvevet; det er kirurgisk behandling for å rydde opp vevet og å la antibiotika komme der de må gå for å behandle bakteriene. "

I Rorys tilfelle var kirurgi ikke et alternativ. "Det var gått for langt," hevder Staunton. "Uansett hva de kaster på det, drepte det alt." Han tørker bort en tåre, som umiddelbart erstattes av en annen. "Han var min beste venn."

En families siste farvel

"Han pleide å stjele klærne mine, vet du," sier Staunton. "Bare de gode. Jeg har denne vakre skjorten fra min kone til jul, og han kom ned en morgen kledd for en debatt, og der var det. Jeg sa, "Det er min skjorte!" Han sa, "Ikke lenger." "

Rory ble begravet i den skjorten. «Det siste jeg måtte gjøre var å få skoene hans ryddet, få min skjorte rengjort og stryke buksene hans for å bringe til begravelsen,» sier faren sin og gråter igjen. "Jeg må ha strykt buksene hans 40 ganger den morgenen."

Begravelsen, som ble deltatt av mer enn 1000 mennesker i New York, ble også streamet live til venner og familie rundt om i verden. Kort tid etter flyttet Rory sitt siste fly: en enveis tur til Irland, hvor tjenestemenn stemplet passet sitt for siste gang. Der, i skyggen av St. Peters kirke i Drogheda, 30 miles fra Dublin, ble kjære sanket ned i bakken ved siden av sin bestemor, som døde da Rory var 3.

"Åndelig, følelsesmessig kunne vi ikke bære Tanken om ham ligger alene i en kirkegård uten noen rundt ham og hvor ingen kjente ham, sier Staunton. "Så vi begravet ham der vi kjenner venner og familie, besøker hele tiden."

Staunton er stille for et øyeblikk og tenker. "Er det fornuftig?" Spør han. Ingenting virker lenger.

"Du ser ditt barns navn på en gravstein …" begynner han. Stemmen hans, allerede knapt over en hviske, bryter, går av.

"Det er unaturlig."