Innholdsfortegnelse:
Ikke glem dette
Registrer deg for vår Digestive Health Newsletter
Takk for at du registrerer deg!
Registrer deg for flere GRATIS Everyday Health nyhetsbrev.
Selv på gode dager, føler Rosanne Mottola konstant smerte fra sin ulcerøs kolitt, en inflammatorisk tarmsykdom som forårsaker sår i kolon. I tillegg til tarmens smerte har hun avføring rundt fem ganger per dag. På dårlige dager, når hun opplever en bluss, besøker hun toalettet dobbelt så ofte, og føles enda mer kramper så vel som andre symptomer.
"Den verste delen er følelsen av haster og smerten [jeg føler når] prøver å hold det, sier Mottola, en PR-leder fra Long Island, New York. "Den største misforståelsen om ulcerøs kolitt er at det er rett og slett en badesykdom, men det er så mye mer. Jeg opplever ekstrem tretthet, leddsmerter og betennelse i andre områder - for eksempel øynene og ørene. Mottola begynte å føle magesmerter i alderen 12, og hennes symptomer forverret da hun ble eldre. En lege avviste sin tilstand som en "nervøs mage", men 21 hadde hun en koloskopi og ble diagnostisert med ulcerøs kolitt. "
" Tro det eller ikke, det følelsesmessige aspektet av ulcerøs kolitt kan være enda vanskeligere å håndtere enn det fysiske symptomer, sier Mottola. "Det er en utrolig pinlig sykdom; dets symptomer er ikke ting du deler i normale samtaler. De med ulcerøs kolitt behandler også frykten for det ukjente. Akkurat nå er jeg i remisjon, så jeg har moderate symptomer. Men jeg har ingen anelse om hva i morgen vil bringe. "
Mottola har nå gjennom det siste tiåret lært å håndtere både fysiske og følelsesmessige aspekter av tilstanden hennes. Her, hun og Christina Ha, MD, en gastroenterolog og en assisterende klinisk professor ved Ronald Reagan UCLA Medical Center i Los Angeles, deler tips for andre som lever med ulcerøs kolitt:
1. Finn en lege du stoler på.
"Behandlingen av ulcerøs kolitt bør være teambasert, og pasienten er skipets kaptein," sier Dr. Ha. Mottola sier først og fremst at du finner en lege du Vær komfortabel med. Hun sammenligner denne prosessen med å velge en ektefelle. "Når du har ulcerøs kolitt," sier hun, "din gastroenterolog må være noen du kan stole på og hvem du kan nå når det er nødvendig. Legen din bør også spesialisere seg i inflammatoriske tarmsykdommer og være oppdatert om de nyeste og beste behandlinger. "
Du finner sannsynligvis ikke den rette legen ved første forsøk, sier Mottola, som også konstaterer at det er et godt tegn Når en lege oppfordrer deg til å søke en annen mening - det viser at legen er trygg i sine egne anbefalinger.
For å finne en gastroenterolog, anbefaler Ha legekatalogen til Crohns og Colitis Foundation of America (CCFA).
2. Hold deg positiv ved å koble med andre. Når Mottola søkte ut andre som lever med ulcerøs kolitt - gjennom onlinefora og møter i sitt lokale CCFA-kapittel - ble hun mer akseptert av hennes diagnose. "Å møte andre som lever med ulcerøs kolitt, vil hjelpe deg til å se at du ikke er alene i denne kampen," sier hun. "Jeg så folk min alder - og til og med små barn - klare sykdommen. De var i stand til å oppnå fantastiske ting til tross for utrolige motgang, og det ga meg håp. "
Utvikling av et solid støttenettverk er nøkkelen til å anerkjenne at remisjon er mulig, legger til Ha. "Snakk med andre som har ulcerøs kolitt for å lære mer om mulighetene," sier hun. "Men vær oppmerksom på at ulcerativ kolittmedisinering ikke er et one-size-fits-all proposition." Mottola fant også støtte gjennom folket i sitt daglige liv. "Etter en tid," sa hun, "jeg var i stand til å åpne opp for mine venner, familie og kolleger. De var åpne for å lære om tilstanden min, og nå ber de meg om å forklare hvordan det er å ha ulcerøs kolitt.
3. Fortsett planlegge. Mottola styrer sin ulcerøs kolitt ved å overvåke tilstandens rytmer og justere vanene og livsstilen i henhold til dette. For eksempel, fordi hennes sykdom har en tendens til å være mer aktiv om morgenen, står hun opp noen timer tidlig for å ha mer tid før han går ut av jobben. Når hun går noe nytt, hopper hun ikke bare i bilen og går - i stedet har hun lært å ringe fram for å finne ut om badfasiliteter, og hun planlegger å reise i høysetid for å unngå å bli sittende fast i trafikken.
Konstant årvåkenhet gjør det mulig for de som lever med ulcerøs kolitt å bli bedre forberedt hvis et tilbakefall forekommer, bemerker Ha. "Planlegging fremover og anerkjennelse av symptomer betyr mer vellykket ledelse," sier hun. Hun understreker også viktigheten av å holde seg til behandlingsplanen din selv når du har det bra - "Under remisjon kan noen med ulcerøs kolitt føle seg som om de ikke trenger å ta medisiner eller vedlikeholde behandling." Ifølge CCFA, stopper medikamentet deg i fare for en annen ulcerøs kolittbluss.
4. Vær oppmerksom på din følelsesmessige helse. Mottola, som er en fungerende mor, finner at stresset forverrer sin tilstand. For å hjelpe til med å bekjempe stressoppbyggingen, har hun byttet jobber og åpnet for kolleger om tilstanden hennes. "Mens jeg vet at jeg ikke trenger å avsløre min tilstand til arbeidsgiveren, gjør jeg det før jeg godtar en jobb," sier hun. "Hvis de ikke kan akseptere at jeg skal være ute hver eneste måned for en behandling for å klare tilstanden min, så vil jeg ikke være der uansett." Identifisere og eliminere stressorer er en viktig del av å administrere din ulcerøs kolitt, ha legger til. "Du bør også ha et uttak eller en måte å dekomprimere hver dag," sier hun. "Det kan være så enkelt som yoga eller meditasjon."
5. Lytt til kroppen din. Etter over ti års erfaring med å håndtere sin tilstand, fungerer Mottola raskt for å løse en potensiell bluss. "Å ignorere symptomene vil ikke få dem til å gå bort," sier hun. "Du vil føle deg bedre når du behandler symptomer tidlig."
Hvis blusser ikke tas opp tidlig, risikerer personer med ulcerøs kolitt sykehusinnleggelse, vekttap og alvorlig smerte, ifølge Ha. I tillegg kan ukontrollert ulcerøs kolitt øke en persons risiko for kolorektal kreft. "Det er mulig å behandle bluss med medisin og nå det endelige målet om dyp remisjon," sier Ha. "Jo før du handler om symptomer, desto større er sannsynligheten for vedvarende ettergivelse."
