Lupus påvirker omtrent 1,5 millioner amerikanere i dag. Ni av 10 personer diagnostisert med lupus er kvinner og 8 av 10 av disse kvinnene utvikler lupus i sine fødselsår i alderen 15 til 45 år. Lupus er ofte vanskelig å diagnostisere fordi mange av symptomene er vanlige hos andre sykdommer. For å gjøre saken verre, kan lupus symptomer komme og gå, og ingen enkelt laboratorietest kan avgjøre om en person har lupus. For å kunne diagnostisere lupus, må legene nøye gjennomgå pasientens medisinske historie og utføre omfattende blodarbeid.
"Lupus er sykdommen på 1000 ansikter", sier Daniel Rosler, MD, en reumatolog ved Milwaukee Rheumatology Center i Wisconsin. "Diagnostiserende lupus kan være svært tungvint fordi det manifesterer seg på mange forskjellige måter. Lupus kan gi deg nesten alt [når det gjelder symptomer], men ikke alt er lupus. "
" For alle disse grunnene kan det være en lang vei å diagnostisere lupus ", sier Dawn E. Isherwood, RN, en helsepersonell for Lupus Foundation of America. "Det er mange utfordringer ved å bekrefte at en person har lupus og ikke en annen sykdom," legger hun til. "Fordi lupus har en tendens til å komme seg sakte og kan utvikle seg over tid, kan det vente på en diagnose som å vente på en Polaroid bilde å utvikle, sier Isherwood. "Hvis du ser en lege på et tidspunkt når bare ett eller to kriterier er tilstede som kan tyde på lupus, er det som et bilde som bare er halvt utviklet. En lege som ser på det bildet er usannsynlig å gjøre diagnosen. "
Lupus: Hvordan kan du være støttende?
Her er noen måter du kan hjelpe din kjære til å gjøre det gjennom den noen ganger lange diagnostiske prosessen:
Gi oppmuntring og håp.
- Påminn din elskede at du er i samme lag. «Jeg oppmuntrer til en åpen dialog», sier Terry Eagan, MD, psykiater og medisinsk direktør for Moonview Sanctuary i Santa Monica, California, som skriver og snakker ofte om det som kalles "medfølelse tretthet". personen med lupus føler seg og spør, "Hva kan jeg gjøre for deg?" "forklarer Dr. Eagen." Det kan være nyttig for deg å tilby ditt kjære håp, ved å si ting som "Jeg vet at du føler deg forferdelig i dag, men vi vil se legen den 25.. ' Det er en indikasjon på at "jeg er med deg i dette, og jeg vil at du skal føle deg bedre." " Husk hva som hjelper og prøv det igjen.
" Noen ganger føles du ikke bra, og noen vil tilby noe, som en varmepute som gjør at du føler deg bedre. Men du kan kanskje ikke huske om det varmeelementet, sier Eagan. "Som omsorgspersonen kan du si," Husk siste gang leddene dine skadet? Jeg ga deg en varmepute, og du følte deg bedre. '"
- Coping With a Lupus Diagnosis As Caregiver Det er andre praktiske ting du kan gjøre som omsorgsperson for å lupus diagnostiseringsprosessen. Du kan hjelpe din kjære med:
Holde en symptomlogg.
"Hjelpe din kjære holde oversikt over hennes symptomer og hvordan de endrer seg over tid," råder Eagan. "Hvis hun føler seg dårlig i dag og har 10 symptomer, når hun går til legen om tre uker, husker hun kanskje bare to eller tre av dem. Men doktoren trenger å kjenne alle 10 ting for å gjøre lupus-diagnosen. "
-
Finne en reumatolog. " Lupus har mange manifestasjoner som noen ganger er vanskelig å sette sammen, "sier Robert W. Hoffman, DO, leder av divisjonen av revmatologi ved University of Miami Miller School of Medicine i Florida. "Når folk ser tilbake, er det ofte et år eller mer mellom når personen hadde de første symptomene og da hun ble diagnostisert. Det forbedrer noe med økt bevissthet om tilstanden og forbedringer i laboratorie diagnostisk testing. Også en henvisning til en egnet spesialist som en reumatolog kan bidra til å øke hastigheten på denne prosessen. "
-
Opprettholde avtaler. Oppmuntre din kjære til å holde legenes avtaler og gå sammen for besøkene. "På denne måten, når du kommer til doktorsavtalen, kan du forsiktig minne personen om symptomene hennes hvis hun ikke husker, for eksempel" Du var veldig sliten de siste to ukene. Du sov ikke godt, "sier Eagan. "Den slags historie er så nyttig. En omsorgsperson kan gi et annet sett med øyne og ører, noe som kan hjelpe deg med å få den diagnosen raskere.
-
Det kan være vanskelig å håndtere mystiske, ofte sviktende symptomer og ingen klar diagnose. Å ha en observant og pålitelig venn eller familiemedlem tjener som en kilde til støtte kan bidra til å gjøre lupusdiagnostiseringsprosessen mer overskuelig.
