Ved 36 år har Jason DaSilva oppnådd mye: Han er en forfatter, produsent og direktør for dokumentarfilmer, hvorav en tok toppprisen for beste funksjonen på Hot Docs Canadian International Film Festival, holdt i Toronto i mai 2013. Den samme dokumentarfilmen ble også premiere tidligere på året på Sundance Film Festival 2013 i Park City, Utah. Men i motsetning til de fleste filmskapere jobber Brooklyn, New York-baserte DaSilva, sin karriere mens han lever med en aggressiv form for multippel sklerose (MS). Faktisk var det hans multippel sklerose diagnose som inspirerte ham til å skape sin prisbelønte dokumentar, med tittelen "Når jeg går."
Skaffe en multippel sklerose diagnose
DaSilva første erfarne symptomer i 2003, i en alder av tjue -fem. Bor i New York City, "Jeg la merke til at jeg gikk opp og ned i t-banen trappene tregere," sier han. "Symptomene var ikke så ille, men jeg bestemte meg for å gå til legen." Legen hans løp tester, og DaSilva fant ut to uker senere at han hadde primær progressiv multippel sklerose (PPMS). "Jeg ble helt overrasket," sier han. "Jeg hadde ingen familiehistorie, og jeg visste egentlig ikke hva MS var."
PPMS kjennetegnes av en jevn forverring av nevrologisk funksjon, som i DaSilvas tilfelle gradvis har påvirket både hans syn og hans evne til å gå over de siste ni årene. Han bruker en scooter og rullestol for å komme seg rundt. I motsetning til andre former for multippel sklerose har PPMS ikke perioder med forverring eller remisjon, men er kontinuerlig. Det er noe sjeldent, som påvirker omtrent 10 prosent av mennesker som har multippel sklerose. Men DaSilva sier at til tross for at han lever med multippel sklerose, er han fortsatt i stand til å oppnå alt han vil. "MS har ikke påvirket min karriere i det hele tatt," sier han. "Å jobbe som en filmskaperen er definitivt det som holder meg i gang."
Sette på flere skleroser på film
"Når jeg går" dekker sju år av DaSilvas liv, hvor han undersøker sin fysiske tilbakegang med MS - fra å falle ned på stranden i en familieferie et år etter diagnosen, for å tilpasse seg bruk av mobilitetsinnretninger som en stokk, walker, scooter og rullestol over tid. Filmen viser også sitt blomstrende personlige liv, da han møter og gifter seg med sin kone, Alice Cook, som bidro til å skyte og redigere dokumentarfilmen. I alt bidro om lag 30 personer til film "When I Walk" da DaSilva ikke kunne holde et kamera, inkludert mor, bror og andre filmskapere. På slutten av filmen er Cook gravid med parets første barn. Utenfor skjermen, mottok de sønn Kase til familien i februar 2013. Selv om dokumentareren viser oppriktig vanskelighetene med å leve med PPMS, viser den også sin sterke vilje til å leve et fullt liv akkurat som alle.
Mottak til 'Når I Walk '
I tillegg til å ha lyst til å dele sin historie som filmmaker, sier DaSilva han gjorde "When I Walk" for å øke bevisstheten om hvordan livet er som for mennesker med MS og andre funksjonshemninger. "Jeg vil at folk skal forstå utfordringene som mennesker med MS står overfor," sier han. DaSilva mener at andre med MS kan bidra til å spre bevisstheten også. "Vær åpen for å fortelle folk hva du går gjennom, fordi de bare ikke vet det," sier han.
Mottak fra andre som lever med multippel sklerose har vært veldig positiv, ifølge DaSilva. "Folk i MS-samfunnet har fortalt meg at de virkelig setter pris på filmen, at det er hyggelig å høre historier de kan forholde seg til," sier han. I tillegg, "When I Walk" mottok betydelig press, gjennomgått i filmbransjens publikasjoner som "Variety" og var en "New York Times" -kritikeres plukke.
I fremtiden ser DaSilva fram til å lage flere filmer på emner i tillegg til multippel sklerose. Han arbeider for tiden med en fiktiv webserie med tittelen "The Demontered", om en quadriplegic drug smuggler. Det er en del av hans større innsats for å kaste lys over problemer som tilgjengelighet og andre funksjonshemmede rettigheter. For denne filmskaperen er de eneste grensene hans fantasi, ikke hans MS.
"Min største suksess har holdt på med livet mitt. Mitt råd til andre med MS er å lære så mye du kan, ved å snakke med legen din og snakke med andre med MS - det er det som hjalp meg mest, sier han.
