Passer på å bekjempe reumatoid artritt - Rheumatoid Arthritis Center -

Max Hamburger var 13 da hans far ikke lenger kunne spille med ham.

"Han kunne ikke kaste meg en ball, kunne ikke ta en ball, kunne ikke bowle med meg," sier han om tiden da faren hans utviklet reumatoid artritt. "På det tidspunktet var det svært lite som kunne gjøres, og hans ledd var derfor svært skadet. Jeg så at han døde altfor tidlig. "

Å se farenes kamp med RA hadde nok en stor innflytelse på Hamburgerens beslutning om å bli lege, sier han. Og som en måte å bedre forstå hva hans far gikk igjennom - og hva hans RA-pasienter opplever nå - kom Hamburger, en reumatolog i Long Island, NY, til å prøve en drakt designet for å etterligne opplevelsen av å leve med RA for Everyday Healths Stephanie Sy.

Forståelse av rheumatoid arthritis

Ifølge amerikanske sentre for sykdomskontroll og forebygging lever ca 1,5 millioner amerikanere med RA, en autoimmun lidelse som forårsaker smerte, stivhet, hevelse og tap av fellesfunksjon.

"Rheumatoid artritt er en av de vanligste former for inflammatorisk artritt," sier Dr. Hamburger. "Immunsystemets jobb er å forsvare oss mot sykdom, men i RA blir immunsystemet lurt på en eller annen måte i å tro at en del av oss ikke burde være der."

Den høyeste alder for utbrudd for RA er sent på trettiårene til begynnelsen av fyrtiårene, men tenåringer kan også utvikle det. Hamburgerens far var 40 år. "Jeg har sett folk begynner med sin første episode i nittitallet," sier han. "Det respekterer ikke alder."

Det er ingen kur mot RA, så behandlinger fokuserer på å håndtere smerte og betennelse, minimere leddskader og bremse sykdomsprogresjonen. Medikamenter som brukes til å behandle RA inkluderer sykdomsmodifiserende antirheumatiske stoffer (DMARDs) som metotreksat og sulfasalazin; biologer som Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab) og Remicade (infliximab); kortikosteroider, og anti-inflammatoriske ikke-steroide legemidler (NSAIDs) som aspirin og naproxen.

RA Experience

"RA Experience Suit" bæres av hansker som begrenser håndledd og individuell fingerbevegelse, støvler som stiver ankelleddene, og en krage som begrenser nakkebevegelsen. Den ene plagget er ment å simulere stivhet, tap av mobilitet og tretthet som er vanlig med denne lidelsen, og ble utviklet av et tysk par, RA pasient Dr. Gabriele Brieden og reumatolog Dr. Matthias Oraschel-Brieden.

Dr . Brieden sa at ideen om drakten kom etter at hun og mannen hennes innså at helsepersonell og andre var uvitende om de mange daglige utfordringene RA-pasientene står overfor, ifølge en pressemelding. Etter bare noen få minutter i drakten, ble Hamburger puste er arbeidet. "Dette er utmattende," sier han. "Ubehaget i skuldrene, albuene og knærne … [i hånden, jeg har ikke fleksibilitet. Det er ikke en del av meg som ikke føles ubehagelig bortsett fra toppen av hodet mitt. "

Hamburger finner en enklere aktivitet, som å vandre i kort avstand fra sitt konferanserom til sitt kontor, skrive på et tastatur på datamaskinen som gjør en telefonsamtale, eller til og med sitte ned, er vanskeligere. "Min skritt er en tredjedel av hva det skal være. Jeg kan ikke få armene mine til å bevege seg som de normalt gjør - de er så fast, så det er utrolig begrensende. "

Folk med RA må jobbe tre ganger vanskeligere å bevege sine ledd enn de som ikke har det, Hamburger notater. "Likevel ødelegger sykdommen deres muskler; De ender med muskler som ikke er gode og ledd som har høy motstand mot bevegelse. "

" [Kostygen] skal få deg til å føle at du er en pasient, sier hamburger. "Det gjør en veldig god jobb."

Reumatoid artritt: En pasientperspektiv

Bess Schear vet alt om de begrensende aspektene ved revmatoid artritt. Bare 24 og nylig gift på tidspunktet for hennes diagnose 1983, tok Schear danseklasser og håpet å lære dans da hun begynte å oppleve smerte i høyre skulder. "Jeg plutselig begynte å føle smerten i min finger - i min tommel, så min pinkie. Min høyre hånd ble påvirket mye mer enn venstre, "sier hun. "Jeg begynte å være i smerte, alvorlig smerte." Rheumatoid artritt har en tendens til å løpe i familier, og Schears søster hadde allerede blitt diagnostisert med uorden, sier hun: "Dette var ikke et komplett støt."

Nå er 51 år, sier Schear, at RA har hatt stor innvirkning på hennes liv. "Jeg er en kokk," sier hun, "men jeg kan ikke komme opp - jeg må stå på en avføring for å få min soyasaus og min sesamolje. Jeg kan ikke komme til min wok, jeg kan ikke komme ned til min sauté panner. "Foruten å forårsake knær og ryggsmerter, har sykdommen påvirket føttene. "Jeg husker å kjøpe nye sko som følte meg bra i butikken - myk - og så prøvde bare å gå opp avenyen for å kjøpe noen ting. Smerten jeg var inne, kunne jeg ikke tro det. "Da hun ble diagnostisert første gang, sa Schear, et verktøy som RA-drakten ville ha hjulpet hennes leger til å forstå hva hun gikk gjennom. "Tidlig med legene jeg så, var de som," Ta med dette, og du kommer til å gå bra. " En dress som dette kan virkelig simulere smerte og stivhet og lidelse som en RA pasient går gjennom. Det kan egentlig ikke alltid fortelle en lege spesifikt hva det er å leve med en sykdom som RA, men det kan øke sin empati. "

En bedre fremtid for RA-pasienter

Hamburger sier at siden hans tidlige trening, nyere, bedre behandlingsmuligheter har gjort livet lettere for pasienter med revmatoid artritt.

"Da jeg startet i 1976, var det vi kunne tilby til pasienter lite kostbart," la han til. "Det er forandret enormt. Når jeg sitter med en pasient med RA - spesielt hvis jeg kommer til dem tidlig nok - er jeg med rette optimistisk. Hvis den pasienten og jeg samarbeider sammen, er deres utsikter veldig, veldig bra i disse dager. Og det blir bedre med de nyere stoffene som kommer. "

Schear, som prøvde mange RA-medisiner før hun fant en som fungerte for henne, er enig. Nå sier hun: "Jeg kan få på meg sokkene, jeg kan gå av en sofa av meg selv, og de små seirene er så fantastiske."

"Det er alltid en liten del av meg som sier" Gee, jeg ønsker Vi kunne ha gjort dette for min far, "sier hamburger. "Men vi startet et fond i foreldrenes navn med Arthritis Foundation, og jeg prøver å holde hans minne nære mens jeg gjør det jeg gjør."

Ved å ha på seg drakten har han bare styrket denne løsningen for å hjelpe RA pasienter. "Det kommer til å forandre mitt perspektiv på alt jeg gjør."

Tror du iført en drakt som er designet for å gi opplevelsen av å ha en medisinsk tilstand, kan bidra til å gjøre leger mer empatiske? Hva tror du legen din kunne lære ved å "gå i skoene dine"? Gi oss beskjed i kommentarene.