Den sosiale siden av å bruke rullestol når du har MS |

Shelley Peterman Schwarz, Jennifer Digmann, og Robert Shuman i rullestolene sine. Fotografier høflighet av de på bildet

Hvis du har flere sklerose (MS) og bruker en rullestol, er du klar over av de fysiske utfordringene som kan følge med med stolen, både hjemme og på offentlige steder. Men for mange mennesker er de psykologiske og sosiale aspektene ved å bruke rullestol like like skremmende - i hvert fall i det minste - som de fysiske aspektene.

Mange bekymrer seg for at venner og fremmede vil se dem som mindre i stand, en frykt som er ofte bekreftet av blikk eller spørsmål de mottar. Og når de ikke tiltrekker seg ekstra, uønsket oppmerksomhet, føler mange mennesker med MS i rullestoler at de ignoreres eller overses i en rekke situasjoner.

En annen spenningskilde kan være intern i stedet for ekstern: når og hvordan spør andre om hjelp, noe som kommer naturlig til noen mennesker, men det er ganske vanskelig for andre. I hvert av disse tilfellene kan det være nyttig å vite hvordan andre i lignende situasjoner har reagert, sammen med hva de har lært, og hvordan de har tilpasset seg over tid.

Frykt for å "stikke ut" med et rullestol

Noen jobber krever at de regelmessig møter nye mennesker, for eksempel kunder og kunder, som kan være spenningskilde hvis du bruker rullestol. Dette var i utgangspunktet sant for Robert Shuman, en psykolog i Marblehead, Massachusetts, og forfatter av flere bøker, inkludert Dropping Wood, Spilling Water: Sykdom, funksjonshemning og aldring som veier til å være .

Noen få For år siden, "Når folk skulle komme hit først, ville jeg fortelle dem," Jeg kan være i rullestol, og en liten svart hund kan hilse på deg, "sier Dr. Shuman. Men han ble klar over at advarsler om rullestolen hans ikke tjente noe nyttig formål, annet enn å berolige sin frykt for at de ville bli overrasket. Nå, "Jeg forteller ikke noen lenger, og ingen har noen gang sagt noe" om rullestolen, sier han.

Jennifer Digmann, fra Mount Pleasant, Michigan, ble diagnostisert med multippel sklerose ved 23 år i 1997. Da hun Først begynte hun å bruke en motorisert rullestol, husker hun: "Jeg var så flau i at jeg måtte bruke et sikkerhetsbelte." Hun hadde allerede forsinket å slå bryteren på grunn av denne bekymringen, med en motorisert scooter til sikkerhetsproblemer mente at hun ikke lenger kunne . Men hun hadde fortsatt ikke på seg sin sikkerhetsbelte på sin nye stol, til en dag gikk hun ut - og på gulvet i matbutikken. Hennes omsorgsperson og noen butikkmedarbeidere måtte løfte ryggen inn i stolen. "Jeg skulle ønske jeg ville innse at det ikke spiller noen rolle hva folk tror," sier Digmann, som begynte å bruke beltebeltet konsekvent etter denne hendelsen. "Du må tenke på deg selv og kvaliteten på livet ditt."

På samme måte, da Shuman først begynte å bruke sin håndcykel, ville han ikke ha på seg en hjelm eller legge et flagg på sykkelen. "Jeg ville ikke se ut som en gammel mann i en stol, det var det jeg var," sier han. Han har siden kommet til å innse at folk faktisk velkommen synet av noen i et håndsyklus. Faktisk var han engang feilaktig for rullestolracer da han ved et uhell kom med i et løp, og publikum begynte å heve ham.

Å behandle spørsmål om stolen

Kanskje forutsigbart, de fleste spørsmål om bruk av en rullestol kommer fra barn, sier Mitch Sturgeon, fra Portland, Maine, som ble diagnostisert med primærprogressiv MS i alderen 38 i 2001. Når dette skjer, "Mødrene er appalled," sier han.

I disse situasjonene, Min første rekkefølge er bare å forsøke å sette folk i ro, sier Sturgeon, siden foreldre synes å frykte at deres barn har forårsaket lovbrudd. Ved å sette et smil på ansiktet og stille spørsmål, sier han: "Så er det bare to personer som har en samtale."

Shelley Peterman Schwarz, fra Madison, Wisconsin, som ble diagnostisert med MS i 31 år i 1979, får ofte spørsmål fra barn, og hennes svar er avhengig av hvor gammel barnet er. Noen ganger vil hun nevne MS, men oftere forklarer hun at "Mine ben fungerer ikke som deres gjør", sier hun.

Andre ganger vil barna vite hvor fort hun kan gå, og hun svarer gjerne eller demonstrere. I disse situasjonene "bestemte jeg meg for å legge et smil på ansiktet mitt og gjøre det til en mulighet til å utdanne offentligheten," sier hun.

Å bli ignorert på grunn av en rullestol

Selv om det er i rullestol, inviterer det noen ganger spørsmål fra barn, det kan også bety å bli ignorert av voksne.

Ifølge Shuman har dette en tendens til å skje på frontdisker, ofte når han er sammen med sin kone. "Til en viss grad er det personen, og til en viss grad tror jeg det er min kone, prøver å være nyttig," og han tar plass i samspillet, sier han. "Jeg ønsker at hun ikke ville noen ganger. Det er som, "Jeg kan snakke med disse menneskene." "Men Men Digmann finner at selv når hennes omsorgsperson ikke gjør noe for å beskytte henne mot samhandlinger i det offentlige, adresserer folk hennes omsorgsperson på hennes vegne i stedet for henne direkte. "Folk vil si til henne," Hva vil hun? "Sier hun. "Jeg er her, spør meg!"

Sturgeon finner at restaurantservere ofte ignorerer ham når han spiser ute med sin kone eller en større gruppe mennesker. "De vil se på min kone og si," Hva vil dere ha å bestille? "Sier han og spekulerer på at de ikke er sikre på hva som er galt med meg, så de adresserer sin kone," bare for å være trygg . "

Når dette skjer, i stedet for å bestille for ham eller skjule serveren," Hun vil bare slags pause, og det er min kø "for å bestille, sier Sturgeon. "Vi jobber som et team for å sikre at de forstår at det er greit å snakke med folk i rullestoler."

Mens det blir ignorert i det offentlige, kan det være irriterende, sier Sturgeon, at han er født av naivitet og vanligvis gode hensikter, "Så det er fornuftig å holde svaret ditt hjertelig.

Endrede forhold

Hvordan dine venner og familie reagerer på å se deg i en rullestol, kan delvis avhenge av hvor lenge du har hatt MS når du begynner å bruke en . I Shumans tilfelle, "Det hadde vært så lenge at jeg ikke tror at noen var spesielt sjokkert," sier han. Og hans barnebarn kjenner bare ham i stolen, som de noen ganger klatrer på mens du ber om en tur. Men da Sturgeon begynte å bruke rullestol, sa han at noen venner han og hans kone lenge hadde vært sosialt aktive med "bare sortere av forsvunnet fra scenen. "Etter år med begrenset samhandling med en av vennene hans, lærte Sturge at vennens kone hadde fortalt Sturgeon's kone at han ikke vet hvordan han skal håndtere Mitch i rullestol. Sturgeon sier at når han hørte dette, var han glad for å få en forklaring på hans venns mangel på interesse for å se ham, men var lei av at hans venns hang-ups forhindret dem i å samhandle normalt.

"Fremover tror jeg Jeg skal gjøre opptegn igjen, sier Sturgeon. "Og hvis det ikke fungerer, virker det ikke. Jeg kan bare gjøre så mye. "

Be om hjelp fra en rullestol

Ett aspekt ved å bruke en rullestol som har blitt hyggelig overrasket Digmann er hvordan villige fremmede skal hjelpe henne. "Jeg har aldri hatt en person som ikke er villig til å hjelpe meg," sier hun. «De åpner dører for meg, og de skal flytte ting.»

Hjelp kommer ikke alltid umiddelbart, for eksempel når hun ikke kommer til en vare i matbutikken. «Så skal jeg bare sitte der og må vente på en medbehandler å komme forbi,» sier hun. Noen ganger tar det så lang tid som fem minutter, sier Digmann.

Men spør om hjelp er ikke lett for alle - minst i begynnelsen. Før sin MS-diagnose, sier Sturgeon, "Jeg var en stor, sterk mann som tok seg av folk." Det tok mange år før han var komfortabel "nærmet seg en liten, eldre kvinne som skjedde å være den som stod ved døren til hold døren for meg. "

Gradually, sier Sturgeon, han ble vant til å spørre folk i offentligheten for å hjelpe ham, og det gjorde livet enklere. Selv om folk synes å ignorere deg, sier han, når du får oppmerksomheten sin og ber om en tjeneste, "De hopper vanligvis på muligheten. De smiler. "