De vanlige symptomene på psoriasisartritt - leddsmerter, stivhet og betennelse - kan gjøre det vanskelig å holde sosiale planer med andre. Men det er ikke lett å diskutere sykdommen med dem.
Svaret? Bare vær modig og gjør det, sier Rebecca Payne, 49, i Portland, Oregon. Opplæring av andre om denne tilstanden er viktig, spesielt "hvis noen har lagt merke til at du har det eller det er klart," sier hun.
Payne utviklet psoriasis da hun var 13 og psoriasisartritt da hun var 33 år. Hennes psoriasisartritt påvirker hoftene hennes, hender, knær, nakke og føtter.
Hun sier at å ta Enbrel (eternacept), en av de biologiske legemidlene som anbefales for psoriasisgikt, har bidratt til å kontrollere mange av symptomene hennes.
Hun må likevel gi opp løp for å beskytte hennes knær. Hun fortsetter å vandre og forsøker å forbli så aktiv som hennes symptomer tillater.
Som tidligere oppsigelsesformann for Portland-delen av National Psoriasis Foundation har Payne hatt rikelig erfaring med å snakke om psoriasis og psoriatisk leddgikt . Men hun er sympatisk overfor at andre ikke kan være så hyggelige som hun adresserer temaet på.
Hvis du er ny i prosessen med å snakke om tilstanden, anbefaler Payne deg å finne en person du ' sikker på at det vil være sympatisk, og øve på å fortelle dem om det.
Her er andre skritt du kan ta for å gjøre det lettere å forklare psoriasis sykdom for andre:
Opplær deg selv.
- Når du har full forståelse av psoriasis, autoimmune sykdommer og leddgikt , vil du være i en bedre posisjon til å formidle hva du har å gjøre med. Payne påpeker at selv dine skarpeste venner kan ha det vanskelig å forstå hva en autoimmun sykdom er. Forklar at det ikke er smittsomt. Selv om folk flest forstår at leddgikt ikke er smittsom, kan psoriasis noen ganger være forvirrende. Underscore at "det kan ikke spres til andre", forteller Alison Ehrlich, MD, professor og leder ved avdelingen for dermatologi ved George Washington University, Medical Faculty Associates i Washington, DC.
- Vær ærlig om hvordan du føler deg . Psoriatiske leddgikt symptomer er ofte verre første om morgenen. «De kan vare i mange minutter til timer før noen føler seg fleksible og komfortable nok til å delta i daglige aktiviteter,» sier Joseph Merola, MD, assisterende professor ved Harvard Medical School meddirektør for Center for Hud og relaterte muskuloskeletale sykdommer hos Brigham og Women's Hospital i Boston. «Diskuter åpent tider når du føler deg best.»
- Ikke hold behandlingen din hemmelig. Hvis folk er nysgjerrige, gi dem beskjed om hvilke skritt du tar for å håndtere tilstanden. Gi dem beskjed om du har prepped for aktiviteter du har sammen, for eksempel ved å ta medisiner for å kontrollere smerter og betennelser.
- Foreslå sosiale alternativer. Når symptomer tvinger deg til å endre planer, ha et morsomt alternativ i tankene. Hvis en tidlig morgentur ikke er et godt sosialt valg for deg, for eksempel, foreslå en ettermiddagssammenkomst.
- Gi detaljer om hvilken som helst hjelp du trenger. Hvis du ber om endringer i måten ting er gjort på jobben eller hjemme, være så spesifikke som mulig. Dette kan bety at du gjør noen undersøkelser på forhånd for å finne ut hva slags tilpasninger som vil gjøre arbeidsområdet ditt eller hjemmemiljøet mer behagelig for deg.
- Gi ressurser. Hvis venner og familiemedlemmer vil lære mer, anbefaler Dr. Ehrlich National Psoriasis Foundation nettsted for utdanningsmateriale.
