Kreative, overraskende ideer for MS Caregiving |

Tilkobling med lokale støttegrupper hjelper deg når du er omsorgsperson for en person med MS.Getty Images

Key Takeaways

MS-omsorgspersoner rapporterer å bruke gjennomsnittlig 24 timer i uken og tar vare på deres kjære.

4 av 10 omsorgspersoner sier at MS caregiving har negativt påvirket deres økonomiske situasjon.

Til tross for spenningene om omsorg, følte de som følte det var et valg, mer positive følelser over deres forhold.

Omsorg for mer enn 300 000 amerikanere som lever med multippel sklerose er en fysisk, følelsesmessig og økonomisk utfordring for sine kjære. Ifølge en NAC-undersøkelse av 421 venner eller familiemedlemmer fra MS med MS, rapporterer omsorgspersoner å bruke en gjennomsnittlig 24 timer i uken takin Jeg har omsorg for deres kjære, og det overveldende flertallet peker på en stor økonomisk avgift. Om 4 av 10 omsorgspersoner sier at MS omsorg har negativt påvirket sin økonomiske situasjon, og 86 prosent sier at de skulle ønske de kunne finne finansiering for å få et hjemmeværende hjelpemiddel. Omsorgspersoner bruker rundt $ 5 500 i året på behov for laksepleie, en sum som biter dypt inn i de med faste inntekter.

"De aller første pleiehjelpene sa, ville hjelpe, hvis de kunne få et hjemmeværende hjelpemiddel og få tak i regjeringen til å betale for det, sier Gail Hunt, NACs president og administrerende direktør.

Selv om omsorgspersoner føler medfølelse og kjærlighet for sine familiemedlemmer, blir de ofte revet mellom å ofre sine egne hobbyer, økonomiske behov og til og med fremtidige besparelser for å gi hjemmepleje, og i noen tilfeller unngå flytting til langtidspleie.

Mange omsorgspersoner rapporterer å bli skadet mens de utfører omsorgsoppgaver og blir utmattet og drenert på slutten av dagen. Selv om det er avgjørende å finne pusterom og økonomisk hjelp, må du oppnå balanse mellom å ta vare på deg selv og din kjære, utholdenhet, tålmodighet og et aktivt støttenettverk i MS-fellesskapet.

Creative Solutions for MS Caregiving

As utfordrende som det er for familier som har en kjære med MS, er det også positive, for både voksne og barn. "Jeg har observert ekstremt dedikerte omsorgspersoner innen familier," sier nevrolog Florian Thomas, MD, professor i nevrologi ved Saint Louis University. "Opplevelsen av å vokse opp med en funksjonshemmede pasient, ses retrospektivt veldig positivt." Faktisk viser over halvparten (56 prosent) av respondentene til NAC-undersøkelsen at omsorg har ført dem nærmere barna sine.

Gerber familie av los angeles er et inspirerende eksempel på dette. Michael Gerber ble diagnostisert med MS i 2004 og har ikke vært i stand til å gå siden 2010. Hans kone, Gail, virker ikke lenger, men gir omsorg for Michael hjemme, med hjelp av en innleverer. Deres to voksne barn har eget hjem, men er fortsatt en del av Michael's omsorgsperson. Selv om Gerbers var heldig nok til å ha sjenerøs helseforsikring før Mikaels diagnose, må de fortsatt være kreative å betale for den 24 timers omsorgsbehov som er nødvendig. for oppgaver som å overføre Michael til og fra rullestolen.

"Ingen 1-omsorgspersoner sa ville hjelpe: Hvis de kunne ha et hjem helsehjelp og få regjeringen til å betale."

Gail Hunt Tweet

" Vi legger en reklame på Craigslist på jakt etter en høy, sterk ung mann som ville være villig til å bo i vårt hjem, forklarer Gail. De driver bakgrunnskontroller og lar kandidater vite at det vil bli regelmessige legemiddelprøver. Matlaging og kjøring er en del av ansvaret, og i bytte for arbeidet er det et lite stipend, et sted å bo, mat og fleksibel planlegging. Så langt så bra, si Gerbers, som rapporterer at arrangementet appellerer til unge menn med utradisjonelle karriereveier, som musikere som ønsker å jobbe med sin musikk.

Gerbers kjøpte sitt hjem i 1988, og i begynnelsen var de smale haller og døråpninger ikke et problem. Men da Michael begynte å bruke rullestol, ble det klart at de fleste rullestoler ikke passet. Løsningen: De fant en smalere rullestol for Michael å bruke inne i hjemmet og å navigere i vanskelige rom utenfor hjemmet.

Til tross for utfordringene er Gerbers opptatt, forpliktet til hverandre og å opprettholde et engasjert og aktivt liv . De reiser sammen i en modifisert varebil og bruker mye tid frivillig med National Multiple Sclerosis Society.

"Jeg sier ikke at Michael har MS, sier jeg

vi

har MS," understreker Gail, som merker at en MS-diagnose ofte gjør at folk vil stenge seg. "Det er når du trenger å åpne opp - åpne ditt hjerte og åpne dørene dine." Det sterke og stadig voksende nettverk av venner, familie og medlemmer av MS-fellesskapet hjelper dem til å trives. Og Gails holdning gjenspeiler de omsorgsundersøkelsesresultater som sa til tross for spenningen om omsorg, de som følte det var et valg de tok på, ville gjerne ha mer positive følelser generelt om deres forhold. Tips for å få den støtten du trenger Behandling av følelsesmessige og økonomiske krav til omsorg krever kreativitet. Her er ideer:

Koble til lokale støttegrupper.

Gerbers anbefaler på det sterkeste å bli involvert i ditt lokale Nasjonale Multiple Sclerosis Society. Delta på støttegrupper, personlig eller online, og finn ut om pedagogiske programmer de tilbyr, som ofte inkluderer juridisk og økonomisk rådgivning. Michael leder en av hans lokale støttegrupper. "Mellom oss har vi over 200 års erfaring," sier han.

Arbeid med MS-medisinsk team.

• Selv om du snakker om MS og økonomisk hjelp, kommer det ikke lett hvis du lar legen din vite at du ha et stramt budsjett, kan han eller hun hjelpe deg med å finne rimeligere behandlingsstrategier og gi deg råd om de beste måtene for å få nødvendige hjelpemidler, for eksempel kanter, turgåere eller rullestoler. Snakk med arbeidsgiveren.
• Omkring 22 prosent av omsorgspersonene sier at de har mistet en jobb på grunn av deres omsorgsansvar, og en annen 17 prosent tror at de ikke kunne holde jobben. Før du kommer til dette kritiske stadiet, snakk med arbeidsgiveren om alternativer, for eksempel fleksibel planlegging eller arbeid hjemmefra. Nå ut til farmasøytiske selskaper.
• MS-medisiner kan være dyre, men narkotikaforetak har ofte programmer for kvalifiserte familier som gir reseptbelagte legemidler til lavere pris. Se på legemiddelfirmaets nettsider eller spør legen din eller klinikken for å få hjelp til å få kontakt med den lokale farmasøytiske salgsrepresentanten. Utnytt de tilgjengelige programmene.
• Medicare, Medicaid, uførebetalinger, Veterans Administration-fordeler og andre programmer kan hjelpe oppveie noen kostnader. Familier med barn kan kvalifisere seg til programmer som SNAP eller gratis / redusert skole frokost og lunsj som bidrar til å redusere kostnadene for dagligvarer. Koordinere respitstjenester.
• Frisjonsprogrammer gir en pause for omsorgspersonen. Sjekk for å se hva dine helseforsikringsfordeler gir. Mange omsorgspersoner kan lage sin egen pusterom ved å koordinere med venner og familiemedlemmer som er villige og i stand til å besøke i noen timer, dager eller uker. Budsjett foran.
• Penger vil være stramme, så ta en proaktiv rolle i budsjettering kan hjelpe deg og din familie til å føle seg mer i kontroll, sier NAC's Hunt. Prøv å planlegge på lang sikt, rådgiver hun. Fordi MS reduserer familiens samlede evne til å tjene og spare for pensjon, må du prøve å gjøre pensjonsbesparelser og besparelser for langsiktig omsorg prioritert, hvis du kan. Se etter stipend.
• Selv om omsorgspersoner ofte er ektefeller, er mange i enslige foreldre trenger omsorg fra sine barn, som kanskje legger sin utdanning på linjen for å møte disse behovene. National Multiple Sclerosis Society tilbyr konkurransedyktige stipendier for unge voksne som har vært omsorgspersoner til en forelder med MS. Mange andre programmer er tilgjengelige for å gi tilsvarende pedagogisk støtte etter videregående skole. Søk etter frivillige grupper.
• Gerbers ønsket å endre deler av deres hjem for å møte Michaels skiftende mobilitet. De var i stand til å få hjelp fra en gruppe pensjonerte håndverkere som donerer sin tid og ferdigheter for å hjelpe mennesker i nød. Selv om det er dager når du vil føle deg overveldet, ta en trinnvis tilnærming og hold denne inspirerende Råd fra Michael i tankene: "Delta. Gjør en forskjell. Lev et liv som betyr noe. "