For 10 år etter hennes diagnose av hepatitt C, unngikk Katarzyna "Kasia" Loniewska å søke behandling, og for mye av tiden visste svært få personer at hun hadde viruset. Hun sier at hun var redd, flau og lurte på om hennes infeksjon var hennes feil.
Disse følelsene er altfor vanlige. Hepatitt C kan behandles og potensielt utryddes fra USA, men stigma rundt sykdommen fortsetter å bremse denne fremgangen, sier forskere i oktober 2014-utgaven av tidsskriftet Antiviral Research. Å redusere stigma er et av trinnene som trengs for å erobre hepatitt C, sier de.
Stigma har kompliserte effekter på hepatitt C, som er en viral infeksjon som påvirker leveren. Når forskere snakket med 416 australske voksne med hepatitt C om stigma, diskriminering og hepatitt C-behandling, kunne de bygge et mer nyansert bilde av stigmatiseringen. Forskningsgruppen fant at kilden til diskriminering er viktig. For eksempel, når personer med hepatitt C føler at helsepersonell har et stigma mot dem, er de mindre sannsynlig å søke eller vedlikeholde behandling. Men når folk ser seg som en del av en stigmatisert gruppe, som mennesker som er infisert med hepatitt C, kan de være mer motiverte for å få behandling og komme seg ut av den stigmatiserte identiteten. Resultatene deres ble publisert i begynnelsen av 2015 i psykologi, helse og medisin.
Hun trodde hepatitt C var en "dødsdiagnose"
Da Loniewska ble kort fengslet i 19 år, oppsto en rutinemessig fysisk forhøyet leverenzymer. Hun godkjente en test for det humane immunsviktviruset (HIV) og hepatitt C, basert på hennes tidligere høyrisikoadferd, som injeksjonsbruk. Hun hadde ikke hiv, men hun hadde hepatitt C.
"Jeg visste ingenting om hepatitt C. Min egen antagelse, fordi jeg ble testet for det sammen med HIV, var at det var en dødsdiagnose, "Sier Loniewska. Den eneste personen hun fortalte var hennes mor, som hun ringte så snart hun lærte av testresultatet. "Jeg gråt gjennom hele samtalen. Men hun var veldig positiv, og sa hva som skjedde, vi ville komme igjennom det.
Loniewskas fengsel var for kort for at hun skulle få behandling i fengsel. Hun hadde hørt at hepatitt C-behandling ikke var hyggelig eller garantert å være effektiv, og hun hadde ingen helseforsikring, så når hun var ute av fengsel, bestemte hun seg for å bare leve med det.
"Jeg gjorde det ikke Jeg vil ikke takle det. Jeg var redd for å finne ut mer, sier hun. Loniewska holdt diagnosen til seg selv, men gjorde en viktig endring. "Da jeg kom ut av fengselet, fortsatte jeg i livsstil med narkotikabruk i to år eller så, men da delte jeg aldri mine nåler. Jeg visste at jeg hadde hepatitt C, og jeg ville ikke smitte noen. »
Så ble hun gravid og hennes syn skiftet igjen. I tillegg til andre livsstilsendringer, sluttet hun å drikke alkohol for å beskytte leveren hennes. Hun begynte å føle seg mer investert i å beskytte sin egen helse.
Loniewska begynte å jobbe som en avhengighetsprofessor og en helsepersonell. Da hun så flere mennesker å bli diagnostisert med og behandlet for hepatitt C, følte hun at hun også trengte å takle sin egen sykdom. Hun ble med i en støttegruppe og begynte å behandle hepatitt C i desember 2011 - 10 år etter diagnosen.
Stole på andre for Hepatitt C-støtte
Loniewska sier at hun tok en bevisst beslutning om å snakke åpent om hennes erfaring. Hun er nå en del av Hepatitis Leadership Corps, et nasjonalt hepatitt C-advokatnettverk som arbeider for å utdanne offentligheten om hepatitt C-infeksjonen og fremmer politikk for å få folk til å bli screenet og behandlet.
For andre som lever med hepatitt C, anbefaler Loniewska å bli med støttegruppe, som hun gjorde.
Ved hjelp av støttegruppen hjalp hun henne med å føle seg mindre alene med hepatitt C, sier hun, og hun går fortsatt hver måned. "Jeg synes det er viktig å ha støtte. Å leve med en hepatitt C-diagnose er et ensomt sted. "
Hepatitt C definerer ikke
Det er viktig å forstå at en diagnose av hepatitt C ikke er en refleksjon av deg, sier Parvez S. Mantry, MD, en hepatolog ved Metodist Dallas Medical Center i Dallas.
"Hepatitt C er en sykdom som kan påvirke noen. Det reflekterer ikke alltid fattige livsvalg eller livsstil som ikke er akseptabelt i samfunnet, sier Dr. Mantry. I henhold til sentrene for sykdomskontroll og forebygging rapporterte personer som ble diagnostisert med hepatitt C i 2012 et bredt spekter av mulige infeksjonskilder, blant annet arbeid i medisinske eller dentalfelter, kirurgi, injeksjonsbruk og høyrisikokjønn.
"Som mange mennesker med hepatitt C som mulig bør bli testet og behandlet fordi det er en svært behandlingsbar sykdom," sier Mantry. Tidlig diagnose og behandling kan forhindre langsiktige komplikasjoner. "Hvis flertallet av personer med hepatitt C kan bli behandlet, vil alvorlige komplikasjoner som leversvikt og behovet for levertransplantasjon være betydelig mindre."
