Mange mennesker har en historie som begynner som denne, men resultatet av historien påvirker vanligvis ikke så mange folk.
I midten av 1990-tallet var Lynne Matallana en reklameutøver i Orange County, CA. Hun gikk inn for kirurgi knyttet til hennes endometriose. Da hun kom ut av kirurgi, var hun i ekstrem smerte. Selv arkene på føttene skadet. Hennes hår skadet. Og det fortsatte. Legene begynte å tro at det var i hodet hennes. Og på et tidspunkt sjekket hun seg inn på et mentalsykehus. Men legene der snart følte at hun ikke behøvde å være der. Til slutt gikk hun til en reumatolog, og det resulterte i en diagnose av lupus, en inflammatorisk autoimmun tilstand. Men mens hun hadde noen lupuslike testresultater, var det ikke lupus. Til slutt var det fibromyalgi, et syndrom hvor hjernen ikke behandler smerte på riktig måte, og resultatet er følelse av smerte når du ikke bør så vel som tretthet, angst og depresjon.
Til slutt fikk Lynne en god behandling fra en fibromyalgi spesialist. Noen av disse spesialister bruker nå Parkinsons medisiner som Requip (ropinirole) eller Mirapex (pramipexol). Og noen eksperter undersøker nå om en vanskelig å bilde, komprimering av livmorhalsen, kunne være en faktor hos noen pasienter. Dette kan være hva som skjedde med Lynne mens hun var i operasjon. I tillegg undersøker spesialister om hvorvidt hjerneproblemer som påvirker dyp søvn synes å være en årsak.
Lynne bestemte seg for at hennes smerte og hennes reise for å finne lettelse hadde en melding til henne. Meldingen var å bruke hennes reklame-, PR-, markedsførings- og kommunikasjonsferdigheter for å hjelpe andre berørt av fibromyalgi. Så i 1996 begynte hun å danne grunnlag for å øke bevisstheten for fibromyalgi. Det fundamentet ble til slutt morfed i National Fibromyalgia Association. Det er også et anerkjent magasin for pasienter.
Lynne har blitt nasjonalt leder innen pasientforsvar for en tilstand som mange leger ikke vet mye om og for ofte sier til pasientene: "Det er alt i hodet ditt."
Det er mange andre som starter en reise som Lynnes. De står overfor et plutselig og deretter kronisk helseproblem. De spretter fra lege til lege som prøver å få svar og til slutt finner ut at de må være deres egen advokat. Men de bruker ikke sine leksjoner for andre - gjett hva? Flere av oss må være som Lynne. Nå har vi Internett, vi har flere støttegrupper, vi har konferanser av pasienter, og vi har medisinske sentre som sier at de vil ta ledelsen i pasientopplæring. Vi har også våre blogger her på HealthTalk.
Vær som Lynne. Snakk ut. Fortell historien din. Fortell det slik at leger kan høre det også.
En stor del av det Lynnes organisasjon gjør nå, er å utdanne leger som gikk til medisinsk skole år siden. De hadde aldri hørt om fibromyalgi. Og de er ikke utdannet veldig mye på hva reumatologene som spesialiserer seg på dette nå vet. Pasienter kan være ledninger for jevnlig tung medisinsk informasjon.
Ingen av dette er begrenset til Lynnes tilstand. Det er like sant med meg, CLL, eller hva er din første helse bekymring. Jeg tror de av oss med kroniske helseproblemer - og det er mange kreftformer også - kan være katalysatorer for å akselerere pasient og medisinsk utdanning. Vi kan få en sterkere stemme i undersøkelsen og godkjenningen av nye medisiner, og vi kan presse for medisinsk fortreffelighet ved å lede folk til "leger som vet" og vekk fra dem som ikke gjør det, eller respekterer ikke vår advokat.
Jeg har nettopp møtt Lynne Matallana i forrige uke. Men hun er en inspirasjon. Kanskje jeg blir kjent med deg, vil du også være en inspirasjon. Begynn å fortelle historien din, eller skriv neste kapittel. Det er mange som venter på å høre det og gjøre smartere valg på grunn av det du deler
-Skjult
