En diagnose av hepatitt C kommer ofte ut av venstre felt for den personen som får nyheten, og hva legen sier neste kan gjøre stor forskjell. Ca 2,7 millioner mennesker i USA lever med sykdommen, ifølge American Liver Foundation, men de fleste har ingen symptomer og blir overrasket over en diagnose. Måten leger bryter denne nyheten til sine pasienter og diskuterer behandlingsmuligheter, bivirkninger og kostnader - med andre ord deres sengemåte - betyr mye, sier folk som har hepatitt C.
Basert på egne erfaringer, her er ni ting hepatitt C pasienter og advokater ønsker deres leger ville gjøre:
1. Aldri anta jeg engasjert i risikofylt oppførsel. Ja, risikoen for hepatitt C er forhøyet blant IV-narkotikabrukere som har felles nåler, og blant personer som fikk tatoveringer eller kroppspiercinger på et uhygienisk sted, hadde ubeskyttet sex med flere partnere, eller har HIV. Men andre som er i fare, inkluderer helsearbeidere og personer som hadde blod- eller organtransplantasjon før det ble screening for hepatitt C, ifølge sentrene for sykdomskontroll og forebygging (CDC). "Legene ville snakke med oss om risikofylte atferd, men vi vet ikke hvordan Robert fikk hepatitt C, sier Susan Ryan om mannen hennes, som ble diagnostisert i trettiårene. Nå 59, Robert, ingeniør i Wilmington, Delaware, hadde ingen historie om IV-stoffbruk, og han hadde heller ikke en transfusjon eller transplantasjon før diagnosen hans. Men han er i aldersgruppen av folk som mest sannsynlig er smittet, de som er født mellom 1945 og 1965. 2. Ta deg tid med meg.
"Når du gir en personnyhet om hepatitt C eller behandling, sørg for at du forklarer alt på en måte de forstår, og spør dem om de har noen spørsmål," sier Ryan. "Ikke haste eller få pasienten til å føle seg rushed - en hepatitt C-diagnose kan være overveldende."
3. Lead med de gode nyhetene om en hepatitt C-kur. "Fortell folk at hepatitt C er herdbar når du gir dem diagnosen deres," sier Ryan. "Ikke begrave det faktum at det er mange behandlinger der ute som tilbyr håp om å kurere." Ryan sier at mannen sin første lege var ganske pessimistisk, selv om det var på 1990-tallet da det ikke var så mange effektive hepatitt C behandlingsalternativer tilgjengelig.
4. Snakk om hepatitt C-behandling tidlig. Charlotte Stewart ble diagnostisert med hepatitt C i 1998 i alderen 48, og hun har ledet støttegrupper for andre med hepatitt C i hjembyen Nashville, Tennessee. "Vi ønsker å høre om alle alternativene, selv om leveren vår er i god form," sier Stewart. "Mange leger diskuterer ikke medisiner før det er noen leversmitte. Dette må endres. "
5. Diskuter måter å håndtere medikament bivirkninger. "Mange leger forteller oss alt om narkotika bivirkninger, men gir ikke tips om hvordan de skal håndtere dem," sier Stewart. Connie Welch, 56, snakker av erfaring på det. Nord-Texas blogger har blitt behandlet for hepatitt C tre ganger siden hennes diagnose i 1994, etter at hun ble smittet av en scrub tech ved et ambulant kirurgisk senter hvor hun hadde en prosedyre. «Legen min ga meg mye god informasjon om bivirkninger, men jeg skulle ønske han hadde fylt meg litt mer,» sier hun. "Jeg vil alltid heller vite at hvis dette skjer, er det normalt og midlertidig, og her er det som kan hjelpe."
For eksempel kan noen hepatitt C-behandlinger forårsake kvalme eller oppkast, så få resept for et kvalme mot rusmidler i forhånd kan gjøre en forskjell. "Du vil helst ha reseptet før, bare i tilfelle," sier Welch. 6. Snakk om kostnaden for hepatitt C-omsorg.
Nye behandlinger gir håpet på en hepatitt C-kur med færre bivirkninger, men de kommer med en heftig prislapp. Noen forsikringsselskaper dekker kostnadene, men andre er fortsatt på gjerdet eller krever at du oppfyller visse kriterier først, i henhold til 2015-artikkelen i
Kliniske smittsomme sykdommer . "Kostnad er et stort spørsmål om de fleste pasienters og eksisterende pasients hjerner", sier San Diego-baserte hepatitt C-advokat og blogger Rick Nash. "De nye mediene er begrenset til ekstreme tilfeller, som meg selv. Så egentlig ville jeg elske for å se primærhelsetjenestene som jobber med en spesialist for å hjelpe til med å appellere [forsikring] nekteskader. " American Liver Foundation tilbyr informasjon om økonomisk hjelp til medisinering som kan hjelpe. 7. Diskuter utvinning. "Legene gir deg ingen informasjon om utvinning," sier Welch. "Det er som," Vel, du er ferdig "- men det er du ikke. Utvinning fra hepatitt C og behandling tar en stund. Du kan ha problemer med tretthet, og det er normalt, og det er følelser av depresjon. Vårt sinn begynner å spille triks på oss, for eksempel, "Kanskje er viruset egentlig ikke borte." Legene kan fjerne noe av dette ved å fortelle oss at vår energi og stemninger vil svinge i seks måneder. "
8. Gi råd om å unngå reinfeksjon av hepatitt C. "Reinfeksjon kan og forekommer, og legene trenger å diskutere dette nærmere," sier Welch. Å vite hvordan du beskytter deg mot reinfeksjon er avgjørende for din sunne fremtid.
9. Snakk om sunn livsstilsvaner. Livsstilsråd vil også være velkommen, sier Nash. Dette inkluderer hvordan du spiser et levevennlig kosthold, får regelmessig ustanselig trening, og snakk med andre om å leve med hepatitt C.
"Ingen har snakket med meg om hvordan man spiser riktig, selv om de understreket at alt går gjennom leveren, sier Stewart. "Jeg ville ha likt å lære mer om hvordan du skal spise bedre, eller til og med blitt tilbudt en henvisning til en ernæringsfysiolog."
