"Mange kvinner jeg leste om måtte gå ut av jobben deres. Jeg visste at det ikke var en realitet for oss. Jeg visste at jeg måtte Fortsett å jobbe, jeg visste at mannen min måtte fortsette å jobbe. "Lisa Quinones-Fontanez er ikke alene, med autismater som eksploderer de siste 10 årene, har et løp om å fange begrensede ressurser blitt materialisert, og mange etterlater seg. Mens den føderale regjeringen garanterer spesialisert utdanning i henhold til IDEA, er det opp til statene å levere disse ressursene. Imidlertid har kontanter-fastgjorte hovedsteder det vanskelig å følge opp med etterspørselen. Som Lisa opplevde førstehånden, er virkeligheten at det ikke er nok passende plasseringer. Ikke bare i Bronx, men hvor som helst i New York City, er det bare ikke nok plass til barn med autisme. "
Når sønnen Norrin ble først diagnostisert, legen anbefalte en rekke tjenester som tilbys av staten. Lisa ble fortalt at en servicekoordinator ville ringe henne til å sette opp spesialisert omsorg og utdanning, men hun lærte raskt at prosessen var utrolig mer komplisert enn en enkel telefonsamtale. Hvert grunnleggende behov forvandlet til et massivt foretak … eller verre, en betydelig kostnad. For nesten hver innmelding, registrering eller forespørsel måtte Lisa holde flittige filer av telefonsamtaler, e-postkæder og rapporter: "Vi måtte saksøke utdanningsavdelingen for å refundere pengene våre for pengene vi legger ut for ergoterapi . "
Selv om en tjenesteleverandør skulle reise til deres hjem, ble det et oppoverbakke," jeg ringte noen byråer og det første spørsmålet de spurte var, "Hvor bor du? Hvordan går det med parkering?" De ville si, "Vi sender ikke våre terapeuter til dette området." "De fant til slutt noen villige til å reise til sin leilighet i Bronx, men når Norrin ble tre, ble han alderen ut av fordelen. Han trengte fortsatt omsorg, så Lisa og hennes ektemann, Joseph, begynte å betale for lommene for disse øktene.
Det er anslått at autisme koster en familie på omtrent $ 60 000 i året, noe som kan skape økende gjeld for arbeidsfamilier. Og når det gjelder tilgang til tjenester, er det dokumenterte ulikheter for minoriteter og fattigere fellesskap. En studie fra 2012 i Journal of Pediatrics fant at høyere fungerende barn og barn som gjør mest mulig forbedringer hvor mye mer sannsynlig at de har hvite mødre og kommer fra høyere sosioøkonomiske bakgrunner.
Men ut av denne frustrasjonen økte beslutningen. Lisa holdt flittige poster og startet hva som ville bli en prisvinnende blogg, kalt Autism Wonderland. I den dokumenterer hun sine erfaringer og gir henne råd til mødre som er nye for byråkratiet og bureaukratiet. Det tjener også som et stikkontakt, "Jeg hadde ikke mye tid til å snakke på telefonen. Jeg hadde ikke mye tid til å gå ut etter jobb. Sosialmedier ble min måte å forbinde med mine venner og familie for å fortelle dem hva jeg gjorde, la dem få vite hva vi var i. Det hjalp meg virkelig. "
