Da Emmys prisbelønte journalist og "Inside Edition" anker Deborah Norville var 10 år gammel, ble hennes mor diagnostisert med reumatoid artritt (RA), en kronisk autoimmun lidelse som gradvis immobiliserte henne og bidro til hennes død et tiår senere. Med sin mor i tankene lanserte Norville, nå 51, nylig et nettbasert snakkeshow, "New Way RA" (sponset av Centocor Ortho Biotech Inc.) for å søke svar om revmatoid artritt.
Bemerkning at det lille var kjent om RA I løpet av hennes mors liv, snakket Norville nylig med Everyday Health om hva hun lærte av mors mors erfaring og hva hun gjør nå for å hjelpe mennesker som lever med RA.
Hverdagshelse: Når moren din ble diagnostisert med revmatoid artritt, hva var hennes symptomer ?
Deborah Norville: Som jeg husker, var det rundt påske, og pappa rushed min mor til sykehuset fordi hun hadde brystsmerter. De trodde hun hadde et hjerteinfarkt, selv om hun bare var 44 år gammel. Som det viste seg, hadde væske fra rheumatoid artrittflare oppgjort i hjertet av hennes hjerte. Det var hennes første symptom. Så vidt jeg vet, hadde hun ikke hatt noen smerte. Men jeg var ung, så jeg var sannsynligvis ikke fornøyd med detaljerne.
Hverdagshelse: Hvem er den tiltenkte publikum for ditt online show?
Deborah Norville: "New Way RA" er for alle hvis liv har blitt rørt av revmatoid artritt - eller ærlig, andre kroniske sykdommer, særlig mobilitetssykdommer. Men kjernen i det er dette: Hvis du lider av revmatoid artritt, har du mange spørsmål. Jeg er stor troende - på grunn av måten min mors medisinske situasjon spilte ut - at i dette landet får du den medisinske omsorgen du krever. Og du kan være mer krevende når du er godt informert.
Hverdagshelse: Du og noen av dine gjester sier ikke la revmatoid artritt definere deg. Hva betyr det?
Deborah Norville: Det betyr at revmatoid artritt er en del av livet ditt. Det er en sykdom du har. Det er en betingelse at du må være oppmerksom på. Men det trenger ikke å diktere alle beslutninger du gjør hvis du lykkes i å håndtere din sykdom. Og du vil ikke alltid lykkes. Det er den andre tingen. Faren med noen form for bekreftende program som dette er at noen skal sitte der og tenke: Men jeg har ikke kontroll over sykdommen min, så jeg må være en taper og en fiasko. Feil. De fleste kroniske sykdommer er ikke en jevn progresjon. Det er en ebbe og en strøm, en oppflamming og deretter en remisjon. Det er litt av en dans.
Daglig helse: Bekymrer du om å utvikle revmatoid artritt?
Deborah Norville: Det er et godt spørsmål, fordi de ikke vet hva årsaken er og autoimmune sykdommer noen ganger har en genetisk forbindelse. Men bekymret jeg meg? Du slår på at jeg gjorde det. Da jeg var alder min mor var da hun ble diagnostisert, var jeg som, føles alt bra? Jeg er ikke alderen hun døde på, men jeg tror jeg skal fortsatt være her. Jeg er ikke bekymret for det mye. Til dels er det fordi, hvis Gud forbyr, at søstrene mine eller jeg skulle bli diagnostisert, vet vi mye om hvordan du får svar. Vi vet mye om hvorfor det er viktig å være proaktiv i din medisinske tjeneste. Og vi vet også at det er mange flere alternativer tilgjengelig, hvis noen i familien vår skulle bli diagnostisert med RA, enn det var for 30 år siden for min mor.
Hverdagshelse: Når tilstanden stabiliserte, hvilke symptomer hadde hun?
Deborah Norville: Reumatoid artritt er en kronisk, progressiv sykdom. Så i min mors tilfelle fulgte den den forventede progresjonen. Hun startet med den spesielle flare-opp, og da ble hennes problemer sentrert på hendene. Hun hadde håndleddbeskyttere, som barna bruker når de skateboarder, for å beskytte hennes håndledd og hindre dem i å bli savnet. Hennes føtter svulmet forferdelig. Knærne hennes var enormt hovne. Det er det jeg husker at hun hadde å gjøre med.
Daglig helse: Hvordan har hennes revmatoid leddgikt utviklet seg?
Deborah Norville: Da tiden gikk, hadde hun økende vanskeligheter med å gå. Hun følte en enorm smerte når hun gikk. Mye senere - etter at hun hadde brukt en krykke og deretter to krykker, deretter en rullator og deretter en rullestol - ble det oppdaget at revmatoid artritt hadde angrepet hofteleddet. Arthritis hadde bokstavelig talt oppløst balldelen av lårbenen.
Hverdagshelse: Hvilke behandlingsmuligheter var tilgjengelige på din mors dag?
Deborah Norville: Det var svært lite da da. Dette var 1968 til 70, slik at reumatoid artrittbehandling besto av mye forskjellige former for kortison. Det handlet om det. Jeg husker å høre om noe som kalles gullskudd, som jeg ikke tror moren min har mottatt.
Daglig helse: I dag, hva er noen av misforståelsene om revmatoid artritt?
Deborah Norville: Folk bruker termisk leddgikt for noe å gjøre med leddsmerter. Og mens roten av "leddgikt" oversettes som "leddbetennelse", er reumatoid artritt annerledes. Det er en autoimmun sykdom, i motsetning til slitasjegikt, som er slitasje-leddgikt. Det rammer vanligvis kvinner i toppet i livet, vanligvis mellom 30 og 50 år. Med menn, når de får revmatoid artritt, er flare-ups generelt mer alvorlige og fremdriften raskere, og de har en tendens til å ha en tøffere gå av det. Ikke at det er et stykke kake for en kvinne.
