Tattoveret på venstre underarm av Marni Blake Ellis er ordet "MSquared." Hva er betydningen? Det er navnet på veldedigheten som startet av den 33 år gamle Brooklyn-baserte TV-produsenten i 2010 for å øke bevisstheten for multippel sklerose. Når folk spørre om tatoveringen, blir de ofte overrasket over at Ellis har bodd hos MS siden hun var 23. "De er totalt vantro," sier hun. Det er fordi i de fleste dager ser hun ut "bare bra."
Mange mennesker med MS kan forholde seg til. Noen av de vanligste MS-symptomene - tretthet, følelsesløshet, prikking, synsfare, svimmelhet, spastisitet og blære eller tarmproblemer - er ikke synlige for noen, men personen som lever med kronisk progressiv sykdom, sier Nancy L. Sicotte, MD, direktør for Multiple Sclerosis Programmet og neurologi residency trening på Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles. "For folk som har disse symptomene, er det ofte en frustrasjon at andre ikke gjenkjenner at de lider," sier hun.
Og det er ikke bare fremmede. Også familiemedlemmer kan ha problemer med å forstå hva en forelder, søsken eller partner med MS går gjennom, sier Rosalind Kalb, PhD, visepresident for klinisk omsorg, advokatvirksomhet og forskning ved National Multiple Sclerosis Society. I tillegg får de fleste MS når de er i tjueårene eller trettiårene, når de er unge og ellers sunn. Og det gjør det enda vanskeligere for andre å gjenkjenne hva som i virkeligheten kan være en svært forfalskende sykdom.
Slik forklarer vi usynlige symptomer til omverdenen
Så hva kan du fortelle familie, venner og kolleger når du Føler du ikke så godt som du ser ut? Her er råd fra noen få eksperter - både MDs og ekte mennesker som bor med MS:
Vær ærlig. Ellis, som ble diagnostisert for 10 år siden, skjuler aldri hennes MS. "Jeg er så åpen om det," sier hun. "Jeg forteller bare folk om jeg ikke føler meg bra." Faktisk har hun hatt å forlate arbeidet noen ganger på grunn av MS symptomer, og ingen protesterte. Ellis mener det er fordi hun har tatt seg tid til å utdanne andre om tilstanden hennes så mye hun kan.
Husk at ikke alle trenger å forstå. John Platt, 41, ble diagnostisert med MS i 2005. En dag, Pittsburgh bosatt mistet balansen mens han var i hagen hans. Han hadde forlatt sin stokk inni og gikk rullende nedover en bakke. En ung mann som jobbet for plenen, så ham snublet og tankeløst bemerket, "Nice - drikker om dagen!" Selv om Platt vanligvis forsøker å utdanne folk om MS, denne gangen ignorerte han kommentaren og gikk om dagen. Noen ganger sier Platt at han er funnet, "du er bare bedre i å gå bort."
Lær å si nei. Hvis du ikke føler deg bra, er det greit å si det, sier Brooklyn-basert artist Lisa Rafaela Clair, 33, som ble diagnostisert med MS i 2013. Etter hennes diagnose hadde Clair en pizza-date med noen venner. Selv om Clair finner ut at hun føler seg bedre når hun unngår mat som ost og brød, gikk hun som planlagt og led for det etterpå. "Jeg lærte av det at jeg kan si nei og fortelle vennene mine om å velge et sted vi alle kan nyte og fortsatt ha det gøy," sier hun. Sanne venner vil forstå og være støttende, legger hun til.
Bli med i en støttegruppe. "Vi anbefaler alltid at personer med MS og deres familier bruker ressurser som støttegrupper. Ved å snakke med andre kan de se at de ikke er alene, sier Dr. Sicotte. Du kan søke etter grupper som ligger i nærheten av deg på National MS Society nettsiden.
Tilby aldersmessige forklaringer. Barn kan ha en vanskelig tid når mor eller far har MS og ikke kan gjøre hva deres venners foreldre kan, spesielt hvis de ikke ser annerledes ut enn de andre foreldrene. Snakk med dem på deres nivå, ber Kalb. "Forklaringene for en 5 -år gammel og en 15 år gammel er annerledes, sier hun. For yngre barn, beskriv symptomene dine med ord de kan tenke på. "Du kan kanskje si:" Jeg er bare veldig, veldig sliten i dag. Jeg føler at jeg har disse store tunge tingene på bena mine, og jeg prøver å gå gjennom gjørme opp til midjen min, "forklarer Kalb. Hvis du gir dem bilder, sier hun at barna vil forstå mer enn du kanskje tror .
Bunnlinjen
Selv om symptomene dine er usynlige for andre, er de veldig virkelige - og det betyr at du aldri bør overse dem. Det er viktig at du hører på kroppen din. Hvis du ikke gjør det, kan du overdrive det eller til og med forverre symptomene, sier Sicotte. Arbeid med helsepersonell for å få symptomene dine under beste kontroll.
