Da ble nyheten sendte Clark scrambling for å sette sine saker i orden, fra å utarbeide hans vilje til å merke eiendeler som han ønsket å gå til bestemte mennesker når han døde. «Jeg kjøpte selv kirkegårdsplott, slik at min kone ikke måtte takle det,» sier Clark, som bor i Ironton, Ohio.
Men en telefonsamtale fra en prest og tidligere lærer som hadde hørt om sin KOLS-diagnose endret Clarks holdning til liv og død. Presten sa til ham at, da han hadde forberedt seg til slutten, var det på tide å begynne å leve. "Det var merkelig nok, det hadde aldri skjedd meg," sier Clark, som har bevist at de første legene er feil og til og med påbegynt en ny karriere. Den tidligere spesialopplæringslærer er nå direktør for samfunnsoppsøkelsen for COPD Foundation.
Clark tildeler sin evne til å trodde legernes estimater på to ting: ta små skritt for å overvinne sine KOLS-symptomer og vedta en holdbarhetstilstand.
Hvordan Clarks KOL utviklet
Clarks symptomer startet da han var en leder for Boy Scout. Han la merke til at han ikke kunne få pusten på fotturer, og å bære ting opp trapper ble snart et problem. Men han lurte på det for å bli eldre og var ute av form. Så en dag spurte en nabo ham om hjelp med et tett kjøkkenvann. Naboen forsømte å fortelle Clark at han hadde forsøkt å oppløse klossen med dreneringsrensere, så når Clark åpnet rørene, overgikk røykene fra kjemikaliene ham og han stoppet pusten. Han klarte på en eller annen måte å krype hjem og ringe paramedikere, som ruste ham på sykehuset.
På sykehus ble det vist at Clark hadde en alfa-1 antitrypsinmangel (AATD), en arvelig lidelse. Alpha-1 er et protein som hovedsakelig produseres i leveren som beskytter lungene mot betennelse forårsaket av infeksjon og innånding av irriterende stoffer. Det kan forårsake lungesykdom, som i Clarks tilfelle var kronisk obstruktiv lungesykdom. Legene foreskrev lungrehabilitering og ukentlig IV-infusjoner av det manglende protein.
Clark sier at han vet at en del av hans utvinning kan tilskrives hans medisinske behandling og stikker til planen. Men han er overbevist om at hans holdning og beslutsomhet spiller like viktige roller i å leve med KOL.
"Å ha den rette holdningen er alltid nyttig," sier Randolph Lipchik, MD, en pulmonologist og professor ved Medical College of Wisconsin i Milwaukee.
Clark fortsatte sin lærerjobb i noen år, men måtte til slutt gå på funksjonshemming og pensjonere. "Studentene gikk med petriskål," sier han. "De ville komme syk, og jeg ble syk."
Å unngå personer som har influensa, forkjølelse eller ondt i halsen, er viktig når du har KOL, sier Dr. Lipchik. Derfor oppfordrer leger mennesker med KOL til å få årlige vaksiner mot influensa og lungebetennelse.
I tillegg til å holde øye med helsen og holde seg på plan med medisinsk behandling, sier Clark at han ser på kostholdet og forblir så aktiv som mulig. "Jeg spiser ikke søppelmat, med mindre jeg prøver å legge på noen vekt," legger han til. Han går regelmessig, som han beskriver som den beste øvelsen for ham. Han elsker også å gjenopprette gamle biler: Clark puttere med 1931 modell A Ford og går ut på sin restaurerte antikke båt når han kan.
Komme tilbake til arbeid
Etter at han hadde pensjonert, sier Clark at han følte seg i drift. Hans identitet hadde hengslet på sitt arbeid. "Plutselig var jeg ikke en lærer lenger, og det førte til depresjon," sier han.
Omtrent tre måneder senere, fikk han en samtale fra John Walsh, som også hadde blitt diagnostisert med AATD. Walsh startet COPD Foundation i 2004 og ønsket at Clark skulle komme til å jobbe for ham. Walsh hørte om Clark fra en koordinator på AlphaNet, en tjeneste som gir helsetjenester til personer med AATD, som Walsh også startet i 1995.
Clark deltok først i COPD Foundation som en frivillig og etablerte sin COPD Information Line og var ansatt som sjef noen måneder senere. "Jeg ville ikke forplikte meg til en jobb før jeg var sikker på at jeg kunne gjøre det," minnes han. I løpet av åtte år med grunnlaget ble han direktør og deretter seniorleder. Hans samfunnsoppsøkelsesstilling innebærer å utvikle nye programmer, bidra til å skrive undervisningsmateriale og være grunnlagets pasientstemme.
Lev med COPD: Hold deg våken, unngå utløsere
Clark har lært måter å være trygge mens han lever med KOL. Hvis han merker symptomer som kan gå foran en bluss, er han proaktiv. "Hvis jeg er mer overbelastet enn vanlig eller tar opp store mengder slim, får jeg antibiotika," sier han. "Jeg er stolt over at jeg aldri har vært på sykehus eller måtte gå til en lege for en forverring." Clark jobber fra et hjemmekontor, men jobben krever mye reise. Flyging er en spesiell utfordring fordi han må ta bærbart oksygen. Clark planlegger fremover og organiserer sine turer, så han får den energien han trenger for å komme seg gjennom dagen.
Daglig planlegging er også viktig. "Jeg tenker på ting før jeg gjør dem," sier Clark. Før han hodet ned, skriver han for eksempel alt han trenger for å få eller gjøre slik at han ikke trenger å gjøre ekstra turer eller ta ekstra skritt. Clark anerkjenner at hans tilstand til slutt kan utvikle seg, men det vant ' t være når som helst snart. "Jeg dør ikke i dag. Jeg dør ikke i morgen, sa han. "Og jeg dør ikke neste år fordi jeg er bestilt solid."
