Når landkroen Clay Walker fikk en MS-diagnose, sa doktoren at han ikke ville overleve. Nå, 20 år senere, administrerer han med behandling, livsstilsvalg og kones støtte. Finn ut hans hemmeligheter for å holde seg frisk med symptomer på multippel sklerose …
I landmusikk er stjernen Clay Walker husholdning, som håndterer sine symptomer på multippel sklerose, en familieaffære.
Walker, en prisvinnende sanger med hits som "Ryktet Har det "og" Fall "ble diagnostisert med multippel sklerose i 1996. Men med oppmuntring - og til og med litt nagging - fra sin kone og omsorgsperson, Jessica, klarer han å holde seg på toppen av den svekkende nevrologiske tilstanden. Å ha en person ved siden av deg, er veldig verdifull psykologisk, sier Walker, 47. "Jeg føler ikke at jeg ville gjøre det også, hadde jeg ikke hatt kjærlighet, omsorg, støtte og tålmodighet fra noen som Jess."
Jessica holder ham motivert til å håndtere sine symptomer på multippel sklerose, forteller Walker Lifescript. «
» «Jeg kan se når hennes første tanke er, har du trent i dag?» Sier han. «Jeg ser denne lettelsen kommer over henne, bare å vite at jeg gjorde så mye.»
Caregivers spiller en viktig rolle for å hjelpe pasienter med å behandle multippel sklerose, en autoimmun sykdom som ødelegger fett myelinkjede rundt axonene - eller fibre - av hjerne og ryggmargs celler.
Når disse cellene er skadet, kan de ikke kommunisere ordentlig, forklarer Nancy Sicotte, MD, direktør for Multiple Sclerosis Programmet og Neurology Residency Training Programmet ved Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles. Det utløser nevrologiske symptomer, som følelsesløshet og uskarpt syn, samt fysiske og kognitive funksjonshemminger som for eksempel ubalanse og tale. Walker har en uforutsigbar form for sykdommen, kalt relapsing / remitting multiple sclerosis. Det forårsaker uregelmessige tilbakefall, etterfulgt av perioder hvor sykdommen ikke viser tegn på verre, sier Dr. Sicotte.
I denne Lifescript-eksklusiv avslører Clay and Jessica hvordan countrymusikkfølelsen håndterer sin sykdom og holder seg sterk nok til å takle Strenge for å utføre.
Hvilke symptomer på multippel sklerose hadde du før diagnosen?
Clay:
Vi var i ekstremt kaldt vær i Rocky Mountains i Calgary, Alberta, og hadde vært utenfor snøscooter. [Vi] kom inn for å spille basketball, [og] jeg husker å gå inn i treningsstudioet, [tenker],
Bena mine føler at de sover • - som jeg ikke kunne vekke dem opp. Da begynte jeg å snakke og falle ned og mistet koordinasjonen min. Min likevekt syntes å være veldig slank, og jeg begynte å utvikle dobbeltsyn. Det var den skummeste tingen. [Når] jeg falt på gulvet i basketballspillet, visste jeg at noe ikke var riktig. [Senere] Jeg utviklet en spasme på høyre side av ansiktet mitt som varede åtte uker. Jeg kunne ikke holde en gitarhakke mellom min tommel og pekefinger, og hadde nesten ingen mobilitet i bena mine. Jeg trodde jeg hadde en klemt nerve i nakken.
Jeg kan fortelle deg fra erfaring: Ikke selvdiagnose. Når du har noe på gang - noe neurologisk - får du sjekket så snart som mulig. Du har en mye bedre sjanse til å håndtere sykdommen hvis du vet om det raskt.
Hva sa legene når du fikk MS-diagnosen?
Clay:
De fortalte meg at i fire år hadde jeg være i rullestol og i åtte år, "sannsynligvis står overfor døden." Men det var ikke tilfelle. Jeg begynte umiddelbart å prøve å finne en terapi.
Legen ga deg en dødsdom? Clay:
Til hans kreditt, da jeg ble diagnostisert [med symptomer på multippel sklerose], var det ikke mye av data for å vise at vi kunne gjøre noe. Det var ikke mange medisiner, og mye informasjon viste rask nedgang [i helse].
På den tiden, hvis du hadde relapsing / remitting, ble du etter sju år automatisk satt i den sekundære progressive kategorien [en mer progressiv form for MS] - som betyr at du skulle være i rullestol. Hva har endret seg siden da ?
Leire:
I disse dager finnes det omtrent ni medisiner. Jeg fant heldigvis en som virkelig virket for meg og hjalp meg med å håndtere denne sykdommen. Se tilbake til hvor vi var, og hvor vi er nå, [det er] en stor forskjell.
Hva betyr å ha relapsing / remitting MS? Clay:
Du har en sjanse til å relapse og så går det til ettergivelse. Jeg har ikke hatt tilbakefall på 15 år. [Men] Jeg vet ikke hvordan Jess handlet med frykten og lurer på.
Jessica, hvordan klarer du usikkerheten om fremtiden og om Clay kan få tilbakefall av hans symptomer på multippel sklerose? Jessica :
Jeg er ikke redd - heller tenker vi ikke på det hver dag. Det er gode og dårlige dager, akkurat som i alles liv.
Da vi møtte [i 2005], visste jeg at dette var noe vi ville fokusere på daglig. Ved å holde opp vår daglige rutine føler jeg at vi gjør alt vi kan for å holde ham sunn. Vi prøver virkelig å opprettholde vår [positive] holdning, og det ser ut til å hjelpe oss mye. Hvordan kan dere begge være så proaktive og positive i å håndtere symptomene på multippel sklerose?
Clay:
Når Jess kom inn i dette med meg [tilbake i 2005], jeg tror hun hadde en ide - men ikke helt - av hva hun tok på seg. Hun forsket på Internett og fant ut alt hun kunne om MS.
Når hun forpliktet seg til å dykke i - et hopp i troen for å være med meg - gravd hun hælene inn, og hun har vært en velsignelse og gudstjeneste som omsorgsperson. Du oppfordrer andre omsorgspersoner til å dele historier på ideell nettside,
Band Against MS
. Hva er det prosjektet? Jessica: På vår nettside har vi kampanjen Share How You Care, hvor du kan lese vår historie [så vel som] andres historier.
Det har også hjulpet meg mye - bare kommunisere med andre mennesker, høre hva de har å si. Jeg tror det er en toveis gate. Hvordan hjelper det deg med å håndtere symptomer på multippel sklerose?
Clay:
Å kunne snakke om MS og dele vår historie, hjelper oss til å føle oss godt. er historier om debilitation, spesielt med MS. [Mange] har ikke de enkle svarene de måtte ønske de hadde, og noen finner noen trøst i å se noen som Jess, og jeg deler [våre kamper].
Når du har en forstyrrende sykdom, er det alltid en liten frykt som følger med det. Har den frykten både MS-pasienten og omsorgspersonen?
Clay:
Jeg lever med multippel sklerose, og andre mennesker lever med andre sykdommer. Men omsorgspersonene kan ikke [oppleve det direkte], så de har større angst enn vi selv har.
Det beste vi kan gjøre er å gjenkjenne en forsvarsmanns innsats i å forsøke å ta vare på oss, og Gjør vår del. Hvordan har omsorg for Clay påvirket livet ditt, Jessica? Beskriv en typisk dag for deg når Clay ikke føler 100%.
Jessica: Han er sta stund, og hvis han har en "lat dag", blir det litt vanskelig.
Jeg prøver mitt beste å være positiv, men det er ikke alltid lett. Vi har [3 små barn], og det er dager når de blir galne. Hvis det skjer ting med Clay på toppen av det, kan det bli veldig vanskelig. På dager som de, håper jeg at han gjør sin del [å ta vare på seg selv] - som løfter mye press av meg.
Å snakke med andre mennesker hjelper meg også. Jeg ringer til noen jeg ser på et støttesystem, og kanskje vent til dem.
Også, hvis jeg kan trene i 20 minutter eller gjøre noe for meg selv - bare 20 minutter å være alene og i stand til å unnslippe - det også hjelper. Hvorfor kalder du de dårlige dagene av dårlige dager?
Clay:
[Jessica] vet at det er viktig for meg å trene, sammen med de andre tingene jeg gjør for å forbli tilbakefallsfri, med MS. Hun vet at trening skal [hjelpe] immunforsvaret mitt. [Fysisk aktivitet bidrar til å regulere immunfunksjonen; Det kan også forbedre MS-symptomer som tretthet og dårlig søvnkvalitet og ser ut til å bremse prosessen med hjernenatrofi, sier Dr. Sicotte.]
Hvis hun ser at jeg ikke gjør det, må hun si ting å få meg motivert.
Hun er veldig tålmodig med meg og barna, så det minste jeg kan gjøre er [ta vare på meg selv]. lærte Jessica å motivere deg til å ta vare på deg selv?
Clay: Når hun sluttet å bli lei meg, da var hun bra - eller bedre - ved motivasjon.
Folk som har kroniske sykdommer pleier å vase ut av trening eller gjøre det de trenger å gjøre.
[For eksempel], med å spise [feil mat], slo hun endelig meg og sa: "Ikke mer av det. Jeg har allerede snakket med nok folk og vet hva som skjer med deg, og du skal gjøre dette, dette og dette. '
Jessica:
Et sunt kosthold og mosjon hjelper oss virkelig. Vi forteller selv våre barn dette: "Hvis du gjør gode ting, så har du det bra" - og vi bruker det også i våre liv. Er barna dine helt klar over symptomene på multippel sklerose?
Clay:
Datteren min, Maria, vet at jeg tar mitt skudd [med en immunstimulerende medisin] hver dag. Hun vet også at moren hennes vil stå der mens jeg tar denne sjansen til nummer 1, sørg for at jeg tar den og nummer 2 for å si: "Jeg elsker deg. Jeg elsker deg jeg elsker deg.' Min lille jente vil si det sammen med henne nå.
Min sønn [William] er bare grov og tøff. Han er som, "Kom deg over det!" Det er imidlertid en familieinnsats. Det beste en person som lever med en kronisk sykdom [kan gjøre] er å gjøre din del. Når du gjør det, tar du så mye stress ut av dem som mulig.
Når du begynner å gjøre fremskritt, slutte å bekymre deg så mye om den faktiske sykdommen og begynne å gjøre noen sunne valg - biter begynner å komme sammen. Har fansen reagert siden du avslørte MS-diagnosen din?
Jessica: Folk er takknemlige fordi de tror at vi er en inspirasjon, men det de ikke vet er de også en inspirasjon for oss.
Clay:
Jess er en veldig sjenert person. Når du snakker om noe dette personlig, er det ikke lett. Det har gått mange år med å håndtere denne sykdommen for å kunne snakke om det så åpent og tydelig.
Jeg er stolt av Jess for å være omsorgspersonen som hun er. Og jeg er veldig beæret over å ære henne, sammen med alle de mange omsorgspersonene der ute.
For mer informasjon og ekspertråd, besøk Lifescripts multippel sklerose Health Center.
Har du en balansert livsstil? balansert livsstil betyr at ingen aspekter av livet overskrider de andre. Helse, karriere og relasjoner er alle viktige og må vedlikeholdes. Opprettholder du en balansert livsstil, eller er det et aspekt av livet du tar over resten? Ta denne quizen og finn ut!
