FAST FAKTA
Omtrent 1 hos 100 barn er født med hjertefeil, men det strukturelle problemet kan være enestående.
Voksne som lever med medfødt hjertesykdom, ligger nå overfor barn med denne tilstanden. Det må ikke begrenses fysisk aktivitet.
Hvert år i USA blir ca 40 000 babyer født med medfødt hjertefeil (CHD), mer enn noen annen type fødselsdefekt, ifølge amerikanske sentre for sykdomskontroll og forebygging . De fleste hjertesviktene har ingen kjent årsak, men nå, på grunn av suksessen til moderne fødselspleie og hjerteoperasjon for nyfødte, overlever flere av disse barna til voksenlivet enn noen gang før. Barnedødeligheten knyttet til CHD droppet med nesten 60 prosent fra 1987 til 2005, fant en studie publisert i Journal of the American College of Cardiology. Men mange mennesker født med medfødte hjertefeil innser ikke hvor mye deres hjerter fortsetter å være forskjellig fra andres hjerter. CHD er ikke bare en pediatrisk helsehensyn.
Her er 10 ting du kanskje ikke har hørt fra legen din om medfødte hjertefeil hos voksne.
1. Medfødte hjertefeil er ikke det samme.
For hver av de 1 av 100 babyer født med hjertesvikt - et problem med hjertets struktur - kan tilstanden være unik. Dette skyldes at det er mer enn 40 kjente typer medfødte hjertefeil, noter barnas hjertefond, og enda mer som er enestående. Gjennom livet fortsetter forskjellene.
"Ingen to voksne pasienter har nøyaktig de samme symptomene; hver og en er deres egen sjeldne sykdom, "forklarer den 63 år gamle Paula Miller fra Memphis, Tennessee, en sykepleier født med en medfødt hjertefeil. Hun jobber nå som medlemstjenestesjef for Voksen Congenital Heart Association (ACHA), som gir støtte til voksne med hjertefeil.
Den vanligste hjertefeil er lungeventil atresia og stenose, som oppstår når en hjerteventil ikke åpnes helt, funnet en 2012 nasjonal undersøkelse av amerikanske fødselsrekorder. Den nest vanligste, ifølge National Heart, Lung og Blood Institute, er den komplekse feilen kjent som tetralogi av Fallot. Hos mennesker med denne tilstanden har hjertet et hull mellom ventrikkene og en blokkering der hjertet normalt vil føre til lungene, blant annet defekter.
2. Flere voksne enn barn lever med medfødte hjertefeil.
Du kan ikke engang vite at du ble født med en medfødt hjertefeil til du er diagnostisert i voksen alder. Og som en voksen med medfødt hjertesykdom, kan du føle deg selv til tider - men du er ikke. "I 49 år har jeg aldri møtt en annen person som var voksen med ACHD," sier Miller, "og jeg var sykepleier." Nå, over 1 million amerikanske voksne lever med medfødte hjertefeil, kardiologer anslår, mens antall barn med CHD er under 1 million. USA-tallene er faktisk basert på priser i Canada, hvor folkesundhetssystemer sporer pasienter gjennom livet.
"I USA har vi ikke nøyaktige tall fordi det ikke er noe system for å følge opp med voksne. Barn vokser opp og går tapt for oppfølging, sier Miller. Dette bør endres snart, fordi kongressen vedtok Congenital Heart Futures Act i 2010, en lov som gir finansiering for CDC-sporing på tvers av pasientens levetid. Men for nå sier Miller: "Vi vet ikke hvem den eldste personen som bor med ACH er. Vi har ingen måte å vite. "
3. Kirurgi for en medfødt hjertefeil er ikke en kur.
Hvis du hadde hjertekirurgi som barn, trenger du oppfølging som voksen. "Legene bruker ordet" fast ", men du er ikke løst. Du er ikke helbredet, sier Miller, som legger til dette er faktumet om CHD som overrasket henne mest. Voksne med CHD kan oppleve pågående helseproblemer som unormal hjerterytme, hjerneslag, hjertesvikt og til og med tidlig kardiovaskulær død, samt tredoblet inntakssykdom sammenlignet med andre voksne, ifølge ACHA.
Symptomer blir lett oversett fordi de ikke er spesifikke. Du kan føle hjertebanken, har problemer med å trene eller oppleve økt tretthet og kortpustethet, ifølge Elizabeth E. Adams, DO, en medfødt kardiolog ved Penn State Hershey Medical Center i Hershey, Pennsylvania. Folk vil kanskje begrave hodet i sanden, sier Dr. Adams, i stedet for å møte muligheten for et forverrende hjerteproblem.
4. Hvis du ble født med en medfødt hjertefeil, trenger ditt voksne hjerte spesialisert omsorg.
Du bør se en kardiolog med spesialisert trening i medfødte hjertefeil minst én gang, si American College of Cardiology og American Heart Association retningslinjer, og årlig for mer komplekse hjertefeil. Men ifølge ACHA, under 10 prosent av personer født med medfødte hjertefeil, får de medisinsk behandling de trenger som voksne. Den rette leverandøren er ikke den samme som en generell kardiolog, som kanskje har hatt bare seks timer forelesningstrening i CHD, uten praktisk erfaring, sier Miller. I kontrast, som en voksen medfødt hjerteekspert, hadde Adams mer enn et år med trening spesielt for voksne medfødte hjertefeil.
Dette området vil snart bli en ny spesialitet, med de første styreteksamenene som planlegges i oktober 2015 av det amerikanske styret av intern medisin. En rask titt på USAs kart over voksne medfødte hjertesykdommer (ACHD) som vedlikeholdes av Voksen Congenital Heart Association, viser at disse sentrene er få og langt mellom i enkelte regioner. Du må kanskje reise for å få spesialisert omsorg du trenger. Miller er fra Tennessee, som bare har to ACHD klinikker i staten. Hun foreslår å se en lokal lege, men også ved hjelp av en team-tilnærming som inkluderer en voksen CHD-spesialist. "Finn noen som vil la deg sende poster til dem, og deretter snakke med din lokale lege," sier hun.
5. Å leve med en medfødt hjertefeil unngår ikke deg fra andre alvorlige sykdommer.
Som voksen med CHD er du fortsatt utsatt for andre aldringsbetingelser, sier Miller, som overrasker og skuffer folk. "Du tror at dette er hva du har, og du kommer ikke til å få noe annet. Men du kan utvikle osteoporose og sykdommene i aldring. Disse tingene skjer fortsatt når du blir eldre, "forklarer hun.
En diagnose av livmor kardial pasient, Alissa Butterfass, mor for to små barn. Sjokoladefødt ble født med hjertefeil, kalt en transponering av det store fartøyet. Jeg hadde en hjertefeil. Jeg var klar. "Jeg var trygg," Butterfass skrev i sin personlige historie delt på ACHA, "men jeg er fortsatt ikke immun mot kreft."
6. Hjertediagnostiseringstester ser annerledes ut for personer med medfødt hjertefeil.
På grunn av dette kan kardiologer som ikke har hatt spesialisert trening i medfødte hjertefeil, savne viktige tegn på sykdom. Muligheten kunne gå rett forbi i det øyeblikk du straks trengte en hjerteventil erstattet. Som Miller sier: "De er vant til å se på et normalt strukturert hjerte. Vi har funky hjerter og trenger spesiell behandling." Manglene i hjertekonstruksjonen kan være hull i hjertet, manglende kar, misdannede hjerteventiler eller en variert kombinasjon av cha nges i det normale hjerteoppsettet.
7. Som voksen med medfødt hjertefeil må du trene.
"Å vokse opp, jeg fikk aldri lov til å trene," minner Miller. Nå har de funnet trening ekstremt viktig! De oppfordrer folk til å gå og flytte. "Miller foreslår at du jobber med legen din for å finne en trygg, passende treningsplan. American Heart Association (AHA) bemerker at de fleste som er født med hjertefeil ikke trenger å begrense sin fysiske aktivitet.
RELATERT: Medfødt hjertesykdom: En overraskende voksendiagnose
8. Du må kanskje trenge en pacemaker når du blir eldre.
"Det var aldri blitt nevnt at jeg måtte trenge en pacemaker," sier Miller. "Men på 42 hadde jeg en pacemaker satt inn da jeg hadde to små barn." En pacemaker blir implantert under huden og bruker en elektrisk impuls for å holde hjertets kamre slående regelmessig. En unormal hjertefrekvens, kalt arytmi, kan utvikle seg hos mange mennesker som lever med en medfødt hjertefeil. Takykardi, en svært rask hjertefrekvens, er spesielt vanlig, bemerker en gjennomgang i sirkulasjon. Og som Miller opplevde, vil noen CHD-pasienter ha atrieflimmer som voksne.
Sette inn pacemaker fører inn i hjertet er mer komplisert for mange voksne pasienter med CHD, sier Adams. "Hvis du ikke har alle de riktige tilkoblingene i hjertet, kan det være mer komplisert å tråkke lederne," forklarer hun.
9. Drikkalkohol kan være mer risikofylt for deg hvis du ble født med en medfødt hjertefeil. "
" Drikker alkohol kan forårsake dehydrering og kan forverre arytmi, "sier Miller, som har ukontrollert atrieflimmer - den vanligste hjerterytmeabnormiteten. I tillegg til alkohol, er røyking og stimulanser som kokain spesielt farlig når du lever med en medfødt hjertefeil. Ved bruk av IV-legemidler setter hjertet ditt enda høyere risiko, ifølge AHA.
10. Å finne et støttenettverk kan være et livsendrende arrangement.
"Å ha et støttenettverk av personer som forstod deg, var livsforandrende for meg. Det opplyste en lidenskap i meg, "sier Miller, som nå jobber med ACHA. Diskusjonsforumet på ACHA har 8 400 medlemmer og teller, som dekker tusenvis av emner. Og hjerte til hjerte ACHA ambassadører er tilgjengelige for å veilede pasienter og deres familier for ekstra personlig støtte langs deres helse reise. Support Network-fellesskapet på AHA har også et forum for foreldre til barn med medfødt hjertesykdom.
