Systemisk lupus, (også kjent som systemisk lupus erythematosus eller SLE) kalles "sykdommen tusen ansikter" fordi den kan påvirke nesten hvilken som helst del av kroppen. Symptomene kan variere fra vondt ledd, feber og leddgikt til tretthet, hudutslett og anemi, en tilstand der kroppen ikke produserer nok røde blodlegemer. Lupus kan også forårsake brystsmerter, en sommerfuglformet utslett over kinnene og nesen, solfølsomhet, hårtap og andre symptomer.
Lupus symptomer kommer og går i bluss, når symptomene er verre og remisjoner når symptomene er mildere. Lupus er komplisert og uforutsigbar.
"Lupus påvirker alle forskjellig," sier Dawn E. Isherwood, RN, helsepersonell for Lupus Foundation of America. "Det er ingen måte å forutsi hvordan lupus kan utvikle seg i fremtiden, eller hvordan du kan reagere på behandling. Noen mennesker med lupus har milde symptomer, og de kan bare kreve medisiner under bluss. Andre mennesker med lupus har ødeleggende, katastrofale, livstruende symptomer og er begrenset til rullestoler. Resten av folkene med lupus faller innimellom. For å gjøre saken verre, vet du aldri når du kan bevege seg opp eller ned på denne skalaen. "
Systemisk lupus: Fakta
Lupus er en kronisk autoimmun sykdom som rammer ca. 1,5 millioner amerikanere. Selv om både menn og kvinner kan få lupus, er 9 av 10 personer med lupus kvinner. Systemisk lupus kan være svært invaliderende. I en Lupus Foundation-undersøkelse sa 38 prosent av de som ble diagnostisert med lupus at de sluttet å jobbe på grunn av helsekomplikasjoner.
Systemisk lupus: Tips til omsorgspersoner
"En ting som omsorgspersoner må gjenkjenne for å hjelpe en kjære med lupus er de tidlige advarselsskiltene til en bluss, sier Isherwood. "Ikke overraskende er advarselsskiltene forskjellig for hver person, og skiltene til forskjellige blusser kan være forskjellige selv for en person. Tegn kan inkludere hårtynning, økt ledsmerte, økt tretthet og forhøyede kroppstemperaturer. "
Isherwood anbefaler at de som har lupus, er forberedt på en bluss før det oppstår. Hun foreslår at pasienten har følgende informasjon: Symptomer, organs involvering, komplikasjoner, kortfattet medisinsk historie, diagnose, sykehusinnleggelser, operasjoner og datoer, medisiner du tar, narkotikaallergier og navn og kontaktinformasjon for alle dine leger og minst to familiemedlemmer. "
Caregivers av de med systemisk lupus burde ha denne informasjonen til enhver tid klar, hvis deres kjære trenger det. Når det gjelder systemisk lupus, må omsorgspersoner være forberedt for det uventede og må vite når du skal søke medisinsk hjelp, sier Isherwood. "Hvis du mistenker et hjerteinfarkt eller hjerneslag, gå til et ER, sier Isherwood." For de fleste andre symptomer, kontakt din kjære reumatolog eller primær pleier lege først for å se om han eller hun anbefaler et ER-besøk. "
Systemisk lupus: Klare følelser
I tillegg til de varierte
fysiske symptomene, påvirker systemisk lupus en person følelsesmessig også. "Noen mennesker opererer på et sted for fornektelse; de tror ikke at diagnosen er sant, eller de prøver bare ikke å tenke på det, sier Terry Eagan, MD, psykiater og medisinsk direktør for Moonview Sanctuary i Santa Monica, California.
"Noen mennesker kan bli veldig deprimert, spesielt etter at de begynner å lære mer om lupus og innse at det er en kronisk sykdom, sier Dr. Eagan. "Andre mennesker går inn i informasjonssøkende modus, lærer alt de kan, tar handling, leser alle bloggene, får fem legeforhandlinger. De beveger seg inn i et handlingssted. Det kan hjelpe dem til å føle at de har litt begeistring over sykdommen. "
Du kan hjelpe din kjære til å sortere ut følelser, hun vil sannsynligvis føle etter å ha fått en lupusdiagnose. "Noen mennesker blir svært engstelig fordi det er så mange ukjente," sier Eagan. "De føler seg fretfulle og bekymret. Andre mennesker føler lettelse ved endelig å vite hva som er galt: "Nå vet jeg at jeg ikke blir gal." Mange blir sint: "Hvorfor meg? Hvorfor måtte jeg få lupus? Jeg er en god person. Jeg betaler min skatt. Jeg donerer til veldedighet. ' Sannsynligvis er den eneste følelsen de ikke vil føle, glede. "
Det er ikke lett å ha lupus, og det er ikke lett å være en omsorgsperson for en elsket med lupus fordi du må være klar for noe når som helst. Det er støttegrupper tilgjengelig for omsorgspersoner av lupuspersoner. For mer informasjon om omsorg for en person med lupus, sjekk ut følgende nettsider:
Lupus Foundation of America
- Dagens omsorgsperson
