Innholdsfortegnelse:
Amy Verstappen, 53, tidligere president og administrerende direktør i Voksen Congenital Heart Association (ACHA), husker en av de vanskeligste øyeblikkene i hennes reise med medfødt hjertesykdom. "Datteren min var tre, og mannen min og jeg tenkte på å ha en annen baby. Jeg dro til kardiologen på jakt etter en signoff for å bli gravid igjen. "Han fortalte henne at hun ikke bare kunne få en annen baby, men hun trengte en hjerte-transplantasjon, og hadde en 50 prosent sjanse til å overleve de neste tre årene.
På den tiden forstod Verstappen ikke betydningen av graviditet og medfødte hjertesykdomsrisiko eller betydningen av å ha helsepersonell utdannet i medfødt hjertesykdom.
Hun skjønte heller ikke at hun hadde hjertesvikt etter å ha fått henne først barn. "Da jeg kom hjem fra sykehuset etter å ha datteren min, var jeg veldig trøtt, og jeg hadde hevelse i føttene. Jeg klatret det opp til pleie og stod opp midt om natten, sier hun. Mer enn det, hennes hjerte hadde blitt alvorlig beskattet av graviditeten og leveringen.
Ikke klar for hjerte-transplantasjon, så Verstappen umiddelbart etter ressurser til personer med medfødt hjertesykdom. "Men det var ingen," sier hun. gjorde det til sitt livs arbeid til c heng det. Gjennom ACHA jobbet hun hver dag som gruppens leder fra 2001 til 2013, og gir voksne med medfødt hjertesykdom den støtten og informasjonen de trenger.
Medfødt hjertesykdom Fakta
Medfødt hjertesykdom er den første fødselsdefekten i USA, forårsaker flere dødsfall i det første år av livet enn noen av de andre. Det påvirker dannelsen av de store hjertestrukturer i fosteret. Hvert år påvirkes omkring 40.000 nyfødte, ifølge de amerikanske sentrene for sykdomsbekreftelse og forebygging.
"I de med medfødt hjertesykdomsdiagnose blir de store karene i hjertet skiftet til en posisjon som er motsatt fra hva resten av vi har, "forklarer Michael J. Landzberg, MD, kardiolog og direktør for Boston Adult Congenital Heart Program og Lunghypertensjonstjeneste og assistent professor i medisin ved Harvard University.
Tidligere har babyer med medfødt hjertesykdom, som Verstappen , pleide å bli født blåaktig i fargen. De gjennomgikk kirurgi for å omorganisere hjertet og ble rosa. "Helsesystemet som pleide å tenke på disse operasjonene løste problemet, men vi skjønner nå at det fortsatt er betydelig risiko for mennesker med medfødt hjertesykdom, spesielt når du kombinerer medfødt hjertesykdom og graviditet," sier Verstappen.
Medfødt hjertesykdomsdiagnose og behandling har kommet langt siden Verstappen ble født. "Medfødt hjertesykdom blir ofte fanget i utero nå, slik at leger kan lage en plan før barnet er født," sier Verstappen. Med nyere kirurgiske teknikker overlever mer enn 90 prosent av babyer med medfødt hjertesykdom til voksenlivet.
Verstappen endte ikke med å kreve en transplantasjon, ettersom hennes opprinnelige kardiolog hadde gitt råd. "I stedet har Amy gjennomgått en operasjon av en verdensberømt kirurg på Mayo Clinic for å erstatte en hjerteventil, reparere en annen ventil og lukke en defekt på hjerteets vegg," forklarer Dr. Landzberg.
RELATERT: Født Med en hjertesykdomstilstand, nå en amerikansk åpen «ambassadør»
Flere medfødte hjertesykdoms spesialister trenger
Selv om behandlingen har kommet langt, er kardiologifeltet fortsatt kortpersonal i spesialister som vet om disse hjertefeilene i voksne. Trening for voksne medfødte hjertesykdoms spesialister har ikke holdt tritt med antall personer som overlevde fødselsfeil i voksen alder. Langt flere pediatriske medfødte hjertesykdomskardiologer er i praksis, men i dag er det ca 1 million voksne, litt over antall barn, med CHD.
Så en av de viktigste oppdragene med ACHA sørger for at det er flere av disse kardiologene som trengs. Ved desember 2012 er en voksen medfødt subspecialty-sertifisering lagt til for leger. "Den nåværende standardkardiologitrening dikterer kun 6 timer medfødt hjertesykdom forelesninger og ingen krav til å behandle en medfødt hjertesykdom pasient; Denne nye spesialiteten vil kreve medfødte hjertesykdomsspesialister å fullføre flere år med voksen- og pediatrisk medfødt hjerteopplæring og fullføre en subspecialty-eksamen, sier Verstappen.
"De aller fleste kvinner med medfødt hjertesykdom har det bra i svangerskapet."Michael Landzberg, MD Tweet
ACHA tilbyr omfattende ressurser til medfødte hjertesykdomspasienter, inkludert et diskusjonsforum, trente peerambassadører som har medfødte hjertesykdomspasienter, nettbaserte pedagogiske materialer, webinarer og tilgang til medlemstjenestepersonell som vil ringer deg tilbake. Verstappen sier: "Gjennom ACHA, vil jeg gi folk den støtten jeg ikke hadde i mitt vanskeligste øyeblikk." Verstappen er råd til andre kvinner med medfødt hjertesykdom som ønsker å tenke: "Få din helse vurdert av en kardiolog som er opplært i å behandle komplekse hjertefeil før du blir gravid. "Hun la til at hjertesvikt som hun opplevde etter fødsel, kunne ha blitt unngått hvis noen av hennes hjerteproblemer, som lekkasjer, var blitt korrigert før graviditeten hennes.
Landzberg stemte sammen og sa: "De aller fleste kvinner med medfødt hjertesykdom har det bra i svangerskapet, så foreldreforhold er et reelt valg for dem. Enhver kvinne som er født med medfødt hjertesykdom eller hjerteproblemer for den saks skyld, bør være under behandling av både en fødselslege og kardiolog som er kjent med å behandle graviditet og medfødt hjertesykdom. "Landzberg la til at Verstappens ånd og engasjement for å hjelpe andre med medfødt hjertesykdom er uten sidestykke. "Amy lever hver dag i sitt liv i hjertesvikt, og hun balanserer og budsjetterer livet hennes på en måte hvor hun oppnår fantastiske ting uten at resten av verden vet at hun opplever begrensninger. Pasienter med medfødt hjertesykdom er helter til sine omsorgspersoner, og Amy er akkurat det for meg. "
