Innholdsfortegnelse:
- Verken Jeff eller Natalie har en familiehistorie av type 1-diabetes , så de drømte aldri at de ville foreldre to barn med sykdommen. "Å være en type 1 diabetes vaktmester er en stiv, altomfattende 24-7, 365-dager-a-årig behandling av carb teller, måltid planlegging, forberedelse for trening, forventning om etter trening, endring av glukose mål, fingerpinner , og injeksjoner - som kan være utmattende, sier Jeff. Både Jo-Jo og Nick må teste blodsukkeret minst en gang i løpet av natten, oftere hvis de har trent i løpet av dagen. De bruker begge insulinpumper, og de har alarmer som går av når det er på tide for dem å teste blodsukkeret.
- Kort tid etterpå satte Jeff sine ial ferdigheter til å jobbe for å skape sin andre ideelle organisasjon, SLAMDiabetes.com, som øker type 1 diabetes bevissthet med whiffle ball turneringer. "Et av våre største mål med SLAMDiabetes er å sende barn med type 1-diabetes til diabetesleir," sier Jeff. "Disse leirene er det eneste stedet barn med type 1 diabetes kan løpe gratis uten medisinsk utstyr og tilbringe en hel uke med barn som går gjennom det samme de er. Plus, det gir par foreldre barn med type 1 diabetes tid for å koble til hverandre, noe som er veldig viktig. "
Da den 4 år gamle Johanna Koloks utadvendte, solfylte personlighet plutselig ble grå, bekymret foreldrene hennes. Deres bekymring dypet da hun ble hungere og tørrere enn normalt, urinert ofte, og utviklet influensalignende symptomer. "Det var som om en dårlig sykdom henger på - hun så veldig vasket ut," sier Jeff Kolok fra sin nå 12 år gamle datter, som han kjærlig kaller Jo-Jo. Jo-Jo mamma, Natalie, legger til, "Hun begynte å bli veldig sint og agitert, ropte på meg, og hun sov plutselig i ettermiddag."
Nesten i hennes sinn sier Natalie at hun mistenkte type 1-diabetes , men hun ville ikke innrømme det for seg selv. Som det viste seg, var hennes frykt berettiget. Når Koloks, som bor i Nordvest-Vermont, tok Jo-Jo til barnelege på grunn av hennes symptomer, hadde hun forhøyede ketoner og blodsukkeret hennes var rundt 700 - mer enn tre ganger det normale nivået. I stedet for å komme rett hjem fra barnelege, som hun hadde hverandre, gikk Jo-Jo til sykehuset - bodde i fire dager. Der ble hennes diagnose av type 1 diabetes bekreftet.
De første ni månedene av Jo-Jos type 1 diabetesdiagnose var spesielt utfordrende for familien Kolok, som også inkluderer eldre søster Naomi. Jo-Jos blodsukker måtte testes hver annen time, et konsept som var vanskelig for en 4-åring å forstå. "I begynnelsen likte Jo-Jo ikke fingerpinner og injeksjoner," sier Jeff. "Det var flere ganger vi måtte coax henne. Jeg husker en gang da hun ikke ville teste, og jeg sa at jeg ville gjøre det på siden av nesen min. Jeg gjorde det, og det gjorde virkelig vondt - øynene mine vannet, sier han med latter.
Siden da har Jeff og Natalie trappet seg opp til platen som type 1-diabetikere flere ganger for Jo-Jo og hennes bror Nicholas, som de adopterte da han var seks år gammel, og som også har type 1 diabetes. (Nicholas og Jo-Jo er bare 36 dager fra hverandre i alderen.) Nicholas var i fosterpleie på den tiden og hadde 14 hulrom og ingen anelse om hvordan han skal bry seg om sin type 1 diabetes. "Han er en så liten fyr - han trengte bare foreldre som kunne hjelpe ham med å håndtere sin sykdom," sier Jeff. «Vi har hatt ham i seks år, og hans type 1-diabetes er nå under kontroll.»
Forsøk og trengsler for foreldrebarn med type 1-diabetes
Verken Jeff eller Natalie har en familiehistorie av type 1-diabetes , så de drømte aldri at de ville foreldre to barn med sykdommen. "Å være en type 1 diabetes vaktmester er en stiv, altomfattende 24-7, 365-dager-a-årig behandling av carb teller, måltid planlegging, forberedelse for trening, forventning om etter trening, endring av glukose mål, fingerpinner , og injeksjoner - som kan være utmattende, sier Jeff. Både Jo-Jo og Nick må teste blodsukkeret minst en gang i løpet av natten, oftere hvis de har trent i løpet av dagen. De bruker begge insulinpumper, og de har alarmer som går av når det er på tide for dem å teste blodsukkeret.
Jeff minnes en gang da Jo-Jo utviklet det som kalles "treningsforsinkelse" som et resultat av type 1-diabetes . "Vi var på ferie i Maine, og Jo-Jo hadde svømmet hele dagen. Trening kan ha en depressiv effekt på glukose nivåer hos barn med type 1 diabetes, så vi måtte sjekke Jo-Jos glukose gjennom hele natten, sier han. "Hun opplevde hypoglykemi og et resulterende anfall og måtte bli rushed til sykehuset." Selv om de fleste foreldre naturlig bekymrer seg når de sender barna sine til skolen, leiren eller andre steder der de er ute av syne og omsorg, foreldre barn med type 1 diabetes betyr et ekstra sett med alvorlige bekymringer, blant annet om barna spiser på de riktige tidspunktene, tester sitt blodsukker ofte nok og får deres nødvendige insulin.
Koloks sier at mens de har to barn med type 1 diabetes, er det vanskelig, fordi de to barna er så nærme både i alder og følelsesmessig, hjelper de å holde hverandres type 1 diabetes under kontroll. "Det er søtt - Jo-Jo og Nick vil teste blodsukkeret på samme tid, rope ut nummeret og bli begeistret når resultatene deres stemmer overens, sier Natalie. De forstår hverandre den andre går gjennom, og de hjelper hverandre med å være ansvarlig for sin strenge type 1 diabetes omsorg, sier hun. Koloks innrømmer at det å være vanskelig for eldre søster Naomi i en familie med to type 1 har vært vanskelig. , nå 17, som ikke har sykdommen. "Vi har gjort vårt beste for å hjelpe Naomi føler at livet vårt som en familie ikke handler om type 1 diabetes," sier Jeff. Han sier at det å være den eldre søsken av barn med type 1 diabetes og assisterende type 1-diabetesvakt har hjulpet Naomi moden. «I fjor sommer hjalp hun en familie med et barn med type 1-diabetes ved å jobbe som deres daglige barnevakt,» tilføyer han.
Slamming Type 1 Diabetes
Til tross for frustrasjonene som er involvert i å være type 1-diabetikere, Kolok-familien har omfavnet utfordringen helhjertet. "Vi gjør alt som er nødvendig for å holde våre to barn med type 1-diabetes så godt som mulig, slik at de kan unngå betydelige vanskeligheter på veien," sier Jeff.
Koloks tilbyr også mye trengende støtte til andre type 1-diabetikere. De startet to ideelle organisasjoner for type 1 diabetes, spesielt diabetes hos barn, ParentingDiabeticKids.com og SLAMDiabetes.com.
ForeldreDiabeticKids utviklet etter at Natalie kom opp kort i hennes internett-søk etter informasjon om diabetes hos barn. "Det var mye god informasjon der ute på type 1 diabetes, men jeg ønsket å gå et sted hvor jeg følte meg følelsesmessig støttet," sier hun. Så lanserte de sitt nettsted i 2008 med støttende informasjon om mat, personlige profiler av familier som behandler type 1 diabetes, og svar på vanlige spørsmål fra type 1-diabetikere. ParentingDiabeticKids.com har nå mer enn 13 000 medlemmer.
Kort tid etterpå satte Jeff sine ial ferdigheter til å jobbe for å skape sin andre ideelle organisasjon, SLAMDiabetes.com, som øker type 1 diabetes bevissthet med whiffle ball turneringer. "Et av våre største mål med SLAMDiabetes er å sende barn med type 1-diabetes til diabetesleir," sier Jeff. "Disse leirene er det eneste stedet barn med type 1 diabetes kan løpe gratis uten medisinsk utstyr og tilbringe en hel uke med barn som går gjennom det samme de er. Plus, det gir par foreldre barn med type 1 diabetes tid for å koble til hverandre, noe som er veldig viktig. "
Koloks anbefaler foreldre til barn med type 1 diabetes for å stille spørsmål. "Ikke vær sjenert om å ringe barnets type 1 diabetespedagog eller endokrinolog," sier Jeff. Han oppfordrer også foreldre til å komme seg ut for støtte, enten gjennom venner og familie eller organisasjoner som deres. "Som en type 1 diabetes vaktmester, er du ikke alene," sier han. "Du kan nå ut til noen antall organisasjoner og enkeltpersoner. Logg på og send en melding til en støttegruppe klokka 2 om morgenen når det er på tide å teste barnets blodsukker, og sjansen er at du vil motta 30 eller 40 svar fra de foreldre barna med type 1 diabetes i samme situasjonen. "Koloks har også råd om hvordan man skal overleve som en type 1 diabetesfamilie generelt:" Husk deg selv at alt skal gå bra, "sier Jeff. "Det betyr ikke at barnets type 1-diabetes vil bli kurert, og det vil være perfekt, men det kan du gjøre, og livet fortsetter."
Fortell oss: Er du en vaktmester for noen med diabetes? Opplevelser i kommentarene. (Merk: Mobilbrukere kan ikke kommentere.)
For mer diabetes nyheter og informasjon, følg @diabetesfacts på Twitter fra redaktørene til @EverydayHealth.
