Å oppdra et barn med autisme kan være overveldende. For foreldre og omsorgspersoner betyr det en rekke stressorer, fra den økonomiske byrden av behandling til utfordringen med å finne den beste skolen. Det er også en voksende realitet som mange familier står overfor.
Sentrene for sykdomskontroll og forebygging setter antall barn i USA med autisme på 1 i 50 - et stort hopp fra en tidligere rapport på 1 i 88. Hva nøyaktig sier CDC-tallene oss? Siden dataene var basert på foreldrenes svar på en telefonundersøkelse, viser det ikke nødvendigvis en faktisk økning i autisme. Det som tyder på er autisme diagnostiseres og rapporteres mer ofte. Og det betyr at utviklingsforstyrrelsen tydeligvis berører flere liv enn noen gang før.
Så hvordan klarer du ditt autistiske barns behov, samtidig som du opprettholder et positivt og nærende miljø for alle familiemedlemmer?
Helseforhold kom ut til flere eksperter for å diskutere livet på frontlinjen av autisme og hvilke ressurser som kan være tilgjengelige for disse familiene. Deltakerne var:
Scott Badesch, president og administrerende direktør i Autism Society
Dr. Geraldine Dawson, sjefvitenskapsjef, autisme snakker
dr. Ami Klin, direktør for Marcus Autism Center ved Children's Healthcare of Atlanta og professor og leder av divisjonen for autisme og relaterte utviklingshemminger ved Emory University School of Medicine
Dr. Max Wiznitzer, en pediatrisk nevrolog ved Universitetssykehuset Rainbow Babies & Children's Hospital i Cleveland
Følgende er et redigert transkripsjon av deres svar.
Hvordan kan familier finne riktig skole for et barn med autisme?
Dawson : Hvert barn har rett til en individuell utdanningsplan som kreves av loven, som adresserer hans eller hennes behov på en måte som er målbar. Foreldre bør stille seg selv følgende spørsmål: Fungerer jeg bra med lærer og skoleteam? Har skolen mulighet til å måle om barnet mitt utvikler seg? Vurderer skolen planen? Er skolen villig til å justere planen hvis den ikke virker? Foreldre skal føle at de har et samarbeidsforhold med lærerne og andre fagpersoner fra skolen.
Wiznitzer : Jeg forteller alltid foreldrene om at skoling og behandling følger en individualisert tilnærming. For hvert barn med autisme virker ikke samme oppskrift. Overvåk og sørg for at situasjonen er best for barnet ditt, og hvis han eller hun ikke forbedrer seg raskere enn du forventer, krever en endring.
I Ohio har vi et autismestipendium. Hvis du er ulykkelig med barnets skolegang, trekk barnet ditt ut av sin nåværende skole, og stipendiet gir deg penger til å sette barnet i en annen skole.
Badesch : Når foreldrene ringer til Autism Society og Be om hjelp med å finne en passende skole, vi peker dem til deres lokale Autism Society-tilknyttet. Ved å søke råd og støtte fra andre foreldre i sine egne lokalsamfunn kan foreldrene få en god følelse av de pedagogiske mulighetene som finnes og andres erfaringer med dem.
Er hjemmeskole et godt alternativ - eller en siste utvei? > Klin
: Selv om svært få foreldre velger homeschooling, kommer de aller fleste til å ha litt homeschooling fordi de ikke har klart å identifisere et passende skoleprogram eller fordi deres barn ble mobbet så ille at de fjernet barnet fra skolen Fordi autisme er primært et sosialt funksjonshemning, og de fleste barn nyter godt av kontakt med sine jevnaldrende - og de trenger å øve nyoppnådd ferdigheter i tale, språk, kommunikasjon og sosial interaksjon - jeg tror egentlig ikke det er mye å bli hentet fra homeschooling. Badesch
: Beslutningen om å forfølge homeschool avhenger av barnets behov, støtten det lokale skoledistriktet kan gi, språk og evner hos foreldrene. Foreldre som er interessert i homeschooling, kan kontakte Autism Society's informasjon og henvisnings hotline, Autism Source [på 1-800-3-AUTISM]. Våre informasjonsspesialister kan gi noen svært informative homeschoolressurser for foreldre med barn på autismespektret.
Hvilke ressurser er tilgjengelige for å hjelpe foreldrene til å dekke kostnadene ved medisinsk behandling og andre tjenester? Klin
: Dessverre varierer loven om støtteberettigelse for tjenester mye fra stat til stat. Noen private forsikringsselskaper gir noe dekning, og Medicaid gir støtte.
Dawson : Autism Speaks er involvert i et stort helseinitiativ som vil kreve at alle stater skal inkludere dekning for atferdshelsebehandling. Håpet er at alle foreldre til et barn med autisme bor i en stat hvor de har tilgang til forsikring. Hvis barnet ditt blir nektet dekning gjennom forsikring, har du rett til tjenester gjennom staten.
Badesch : De ressursene som er tilgjengelige for å hjelpe med medisinske og andre tjenesterelaterte kostnader, er forskjellige fra stat til stat. For eksempel har hver stat ulike forskrifter om hvorvidt anvendt atferdsanalysebehandling (ABA), en ofte brukt autisme tjeneste, er dekket av forsikring. Autismesamfunnet kan gi en liste over tilskudd og andre økonomiske ressurser for å hjelpe de som ringer til vår informasjon og henvisningspesialister. Hvordan kan familier avlaste noen av de følelsesmessige pressene som autismepleie gir på foreldre og deres andre barn?
Wiznitzer : Spør tidligintervensjonsteamet eller personellet på barnets skole om å finne lokale ressurser - og spør de andre foreldrene. De vet alltid om ressurser og lokale støttegrupper. Autism Science Foundation er en annen stor ressurs.
Badesch
: Familier ønsker kanskje å vurdere pusterom, fordi å ta en pause fra de pågående kravene om å ta vare på en funksjonshemmede, kan bidra til å forhindre at situasjonen blir overveldende. En annen måte å håndtere stress er å koble seg til lokale støttegrupper, for eksempel Autism Society-tilknyttede selskaper. Wiznitzer
: Foreldre må hjelpe sine andre barn til å forstå hva som skjer og la dem være en vanlig del av syskenes omsorg . Når disse forventningene er der, blir andre barn mindre fornærmede. Dawson
: Jeg forteller foreldre dette er ikke en sprint, men en maraton. Jeg oppfordrer hele familien til å jobbe sammen og gi støtte til hverandre. Dette betyr at du tar deg tid til å ta vare på deg selv - dine følelsesmessige og fysiske behov - og gi deg selv tillatelse til å ta pauser. Nå ut til andre for å utvikle et godt sosialt støttesystem, spesielt andre foreldre til barn med autisme. Hver foreldre trenger å skape et fellesskap av støtte, inkludert utvidet familie, venner, andre foreldre og helsepersonell. Wiznitzer
: Du kan ikke la tilstanden kontrollere deg. Barnet ditt er fortsatt et barn først, med samme behov og ønsker som andre barn.
