Overvinne hepatitt C etter en levertransplantasjon: Davids historie -

Fra hepatitt C-pasient til talsmann for tålmodig, lanserer David Roncari nå for finansiering av hepatitt C.

David og Gilda Roncari

Høydepunkter

En hepatitt C-virusinfeksjon som Roncari's kan gå uoppdaget i mange år uten symptomer.

En levertransplantasjon gjenopprettet leverfunksjon, men eliminerte ikke hepatitt C.

Medikamenter for å behandle hepatitt C har bivirkninger, men de tilbyr også en kur.

David Roncari, nå 66 og en bestefar, gikk for å donere blod for sin fars leukemibehandling. Han var overrasket over å lære at han hadde en sykt lever. "De nektet blodet mitt fordi leverfunksjonene mine var langt unna," husker Roncari, som ikke hadde symptomer på den tiden. "De fortalte meg å se en levespesialist." Bloomfield, Connecticut, bosatt, tok ikke råd fordi han var en sterk drikker, og han regnet med at legene ville fortelle ham å slutte å drikke.

Noen få År senere, da Roncari ikke hadde det bra, anbefalte hans leger en leverbiopsi, husker han. Han fikk en diagnose av stadium 3-fibrose, noe som er leverskader mot betennelse. Fibrose er bare kort for å ha cirrose, en tilstand der arrdannelsen er irreversibel. Ubehandlet, lever leveren til slutt.

Som han hadde spådd, fortalte Roncari sine leger at han bare hadde stoppet å drikke. "Jeg var i stand til å finne hjelp og vært nykter siden 1983," sier han takknemlig.

I 1994, da Roncari, en selvstendig næringsdrivende, bestemte seg for å øke mengden av livsforsikringen, fikk han overraskende nyheter om helsen sin igjen.

En uventet hepatitt C-diagnose

Prøver som kreves for forsikringsendring avslørt Roncari hadde en hepatitt C-infeksjon. "Det var veldig aktivt," sier han. Men han trodde ikke at han hadde noen symptomer. Han var ikke utmattet, spiste godt, og ble aktiv. "Mitt nivå 3 fibrose hadde blitt kompensert cirrhosis, en [tilstand] der jeg fortsatt kunne fungere," sier han. Roncari brukte ikke lenger IV-legemidler som han hadde under Woodstock-perioden - en vane han mener var kilden til hans hepatitt C-infeksjon.

Som rutinemessige oppfølging fortsatte oppdaget leger Roncari's fase 3-fibrose hadde utviklet seg til dekompensert cirrhose, hvor leveren begynner å stenge seg. "Min hepatitt C hadde fortsatt å angripe leveren min. Folk med hepatitt C ble behandlet med et legemiddel som inkluderte interferon, men leveren min var for langt borte, "forklarer han.

" Skaden på leveren min hadde kommet til det punktet hvor ingen av hepatitt C-behandlingene ville ha arbeidet i mitt tilfelle, "sier Roncari.

Det eneste behandlingsalternativet for hepatitt C var en levertransplantasjon, så han ble lagt til transplantasjonslisten.

Venter på en livreddende levertransplantasjon

Til tross for at hepatitt C og cirrhosis, hadde Roncari følt seg bra. Men etter hvert begynte han å få symptomer på cirrhose. Han beholdt vann, fikk vekt og ble kronisk utmattet. "Det var ingenting [leger] kunne gjøre for meg før transplantasjonen," sier han.

Hepatitt C kan komme tilbake selv etter en transplantasjon, fordi viruset er i både lever og blod.

Tweet

Han Også begynt å ha smerte i lysken som gjorde det vanskelig for ham å gå. Mot hans legers råd gjennomgikk han en prosedyre for å lindre smerten. Tre dager etter at han ble slettet fra sykehuset, forårsaket trykket på hans portalvein, som bærer blod fra fordøyelseskanaler til leveren, at hans store esophageal vener brøt. Han ble nesten blødd til døden.

Roncari ble rushed tilbake til sykehuset der han gjennomgikk en prosedyre kjent som TIPS, hvor intervensjonelle radiologer bruker røntgenstråler som en veiledning for å skape nye forbindelser mellom to blodkar i leveren.

Legene induserte en koma i et forsøk på å stabilisere sin tilstand. Da han ble tatt ut av koma 8 dager senere, var han fortsatt veldig syk.

RELATERTE: 10 spørsmål å spørre legen din om Hep C

Komplikasjoner av levertransplantasjon

Roncari var på sykehuset i mer enn en måned. Hans forsikringsselskap hadde flyttet til et rehab-senter. "Jeg var nede på ledningen," sier han. «Jeg tror ikke jeg hadde mange dager igjen - kanskje jeg ville ha gått fire eller fem, men jeg ville ikke ha vart en uke.»

Tre timer etter at han kom til rehab-senteret, kom anropet at en kamp for hans levertransplantasjon ble funnet.

"Det var himmelsk," sa Roncari.

Han fikk sin nye lever 21. desember 2005, i en alder av 57 år. Under prosedyren oppdaget legene en 5 -centimeter kreft på leveren. Å ha langsiktig hepatitt C er den vanligste risikofaktoren for leverkreft i USA, ifølge American Cancer Society. Roncari sier at hvis legene oppdaget kreft før transplantasjonen, har han kanskje ikke vært berettiget til operasjonen.

Roncari gjorde det bra i flere år, men symptomer på en hepatitt C-infeksjon returnerte i 2011, til tross for levertransplantasjonen.

Hepatitt C kommer tilbake etter levertransplantasjoner fordi viruset er i blodet, ikke bare leveren, forklarer Robert Gish, MD, i San Diego, hvis konsulentselskap gir støtte til hepatologiske sentre og levertransplantasjonsprogrammer. abdominal infeksjon tvunget Roncari tilbake til sykehuset enda en gang, hvor legene måtte fjerne noen magesmerter. Denne gangen var han på sykehuset i to måneder og var så syk som han noen gang hadde vært, sier han.

Hepatitt C Therapy Suksess

Roncari startet hva som da var standardprotokollen for behandling av hepatitt C for transplanterte pasienter, en 11 måneders behandling med en kombinasjon av interferon, ribavirin og boceprevir. Under behandling med hepatitt C hadde han noen alvorlige bivirkninger og hadde ingen energi, sier han.

Fordi han jobbet hjemmefra, var han i stand til å fortsette. "Sannsynligvis hvis jeg hadde en 9 til 5 jobb, ville jeg måtte ta permisjon," sier Roncari. Etter å ha støttet Gilda, hans kone på 44 år, og hans familie hjalp ham gjennom de vanskeligste perioder.

Han ble testet igjen, og ingen spor av hepatittinfeksjonen ble funnet. "Det betyr at jeg er klar over sykdommen," sier han. "Det var en prøveperiode, men det går bra nå. Jeg føler meg bra for første gang på lang, lang tid. "Han er tilbake for å spille golf, lage mat til familien og nyte tiden med barnebarnene, høsten og Louen. «Jeg bruker så mye tid som mulig med min sønn Gabe, Lous far, og datteren min Kate, høstens mor,» sier han.

Roncari har blitt en tålmodig talsmann for American Liver Foundation og har reist to ganger til Washington, DC, for å lobbyen for lever og hepatitt C forskning og finansiering. "Jeg er ekstremt takknemlig for all medisinsk hjelp og støtte jeg har mottatt," sier han. "Uten det ville jeg ha savnet så mye."