Forestill deg å holde deg selv og tegne ditt eget blod ikke en gang, ikke to ganger, men opptil 15 eller flere ganger om dagen. Forstå nå å være et barn i denne situasjonen.
For Julia Lerner, 15, og hennes yngre bror Max, 10, fra Granville, Ohio, er dette scenariet en del av deres daglige liv. Som 3 millioner andre amerikanere har de type 1-diabetes, en lidelse som oppstår når immunsystemet angriper og ødelegger beta-cellene i bukspyttkjertelen. Disse cellene produserer insulin, et stoff kroppen trenger for å kunne bruke blodsukker eller glukose for energi. Uten insulin forblir sukker fanget i blodet, noe som forårsaker symptomer som ekstrem sult eller tørst, tretthet, uklart syn eller hyppig vannlating. Selv om type 1 diabetes kan utvikle seg i alle aldre, blir den vanligvis diagnostisert hos barn og tenåringer, og derfor er tilstanden også kjent som ungdomsdiabetes.
Julia ble diagnostisert da hun var 4 år gammel, etter sin overdreven tørst og hyppige turer på toalettet varslet foreldrene sine om at noe var galt. For Max, oppsto de samme symptomene da han bare var 22 måneder. "Det var på Thanksgiving Day," minner Michelle Lerner. "Max var så dypt tørt, han fortsatte å gå på pantry skapet der vi holdt juice boksene og be om mer."
I motsetning til type 2 diabetes, er type 1 ikke knyttet til livsstil eller spisevaner. Og mens mennesker med type 2-diabetes fortsatt produserer insulin (selv om kroppen ikke kan bruke den ordentlig), må de med type 1 ta insulin for å overleve. Både Julia og Max bruker en insulinpumpe, som automatisk leverer stoffet 24 timer i døgnet. De må også sjekke blodsukkeret flere ganger om dagen, noe som betyr å tegne blod og teste resultatene ved hjelp av en spesiell meter. Julia sier hun må teste seg selv første om morgenen, så vel som "før klasser, under klasser, etter klasser" - opptil 15 ganger om dagen. Hvis blodsukkeret er for høyt eller for lavt, kan livstruende komplikasjoner forekomme.
Og Julia og Max er ikke alene i deres samfunn. "Da Julia ble diagnostisert i 2001, var hun det første barnet med type 1 diabetes som skolesystemet hadde sett i flere tiår," sier pappa Mitch Lerner. Nå er det 16 andre barn i Granville (en by med ca 4000 personer) som lever med tilstanden. Det er ikke kjent hva som forårsaker type 1-diabetes, men eksperter mener at miljøfaktorer kan spille en rolle, kombinert med en genetisk predisposisjon.
For Lerner-barna og deres foreldre, øke bevissthet, støtte og midler til type 1-diabetes er en familie affære. Sammen med andre i deres fellesskap har de dannet "The Granville Gang", en støttegruppe som deltar i fundraising aktiviteter som den årlige Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) Walk to Cure Diabetes, samt et musikalsk talent show kalt Cure-a-Palooza, som er omtalt i den siste episoden av Everyday Health, lufting 5. og 6. november på din lokale ABC-stasjon. "Det var så gøy!" sier Julia, en talentfull harpist som spilte på arrangementet. "Så mange mennesker kom - det var fantastisk." Arrangementet hevdet om $ 4.800 dollar for JDRF. "Vi har blitt veldig berørt av den enorme samfunnsstøtten," sier Michelle.
I juni 2011 ble Julia og Max også valgt som delegater for JDRFs barnekongres. Denne biennale hendelsen bringer mer enn 150 barn og tenåringer fra hele landet, samt kjendiser med type 1 diabetes som "American Idol" sesong 9 runner-up Crystal Bowersox og JDRF internasjonale leder Mary Tyler Moore, til Washington for å talsmann for føderale forskningsfond. Som Julia husker, var hendelsen hardt arbeid, men mye moro. "Vi snakket med mange kongressfolk og vår guvernør og senatorer." Ungene hadde også muligheten til å møte kjente mennesker med type 1 diabetes, inkludert Høyesteretts rettferdighet Sonia Sotomayor.
I år var kongressens fokus på å øke reguleringsprosessen for den kunstige bukspyttkjertelen, en enhet som ville dramatisk forbedre livene til mennesker med type 1 diabetes ved automatisk å overvåke blodsukkernivåene og frigjøre riktig mengde insulin. Mat- og stoffadministrasjonen har forpliktet seg til å utgjøre retningslinjer for videre studier av det kunstige pankreasystemet innen 1. desember 2011.
Som millioner av andre familier rammet av type 1 diabetes, mener Lerners at det å finne en endelig kur er en må. "Jeg vil ikke ha den enda en ting å bære med meg, uansett hvor jeg går," sier Max. "Jeg vil ikke stoppe alt jeg prøver å teste."
"Diabetes er en livsstil," sier Julia. "Det er en lang og vanskelig ting, det påvirker alle beslutninger jeg har gjort siden jeg var fire. Det er mye arbeid. Jeg vil ikke at noen andre må håndtere det heller."
For mer om Granville Gang, still inn til Everyday Health , hostet av Laila Ali, 5. og 6. november på din lokale ABC-stasjon.
For de siste nyhetene, informasjon og støtte om å leve godt med diabetes, følg @ diabetesfaktorer fra redaktørene til @EverydayHealth.
