Hva er det som å ha hepatitt C?

Nash har blitt en tålmodig talsmann for personer med hepatitt C.Rick Nash

Raske fakta

Hvis du er infisert med hepatitt C, kan du først ha noen symptomer.

Noen 2,7 millioner mennesker i USA har kronisk hepatitt C, noe som kan forårsake leversvikt.

Finn ut om du er i fare med en rask hepatitt C-vurdering.

Rick Nash er rett og slett i minoriteten av hepatitt C-pasienter. Klokka 29 er han årtier yngre enn de fleste som er diagnostisert med denne virussykdommen, og han ble diagnostisert i en alder av 12 år.

"Hep C endret livet mitt," sier Nash, som bor i San Diego og har konstruert hele sitt liv slik at han kan holde seg så sunn som mulig mens han håndterer de vanskelige utfordringene som følger av den kroniske sykdommen.

Han drikker ikke alkohol, noe som kan forverre hepatitt C-symptomene og påvirke medikamenter i henhold til til Nasjonalt institutt for alkoholmisbruk og alkoholisme. Han trener ikke bare for å holde seg frisk, men også slik at han kan se og føle effektene det har på kroppen sin.

Og han bekjenner at han er litt av en fin freak. "Jeg omarbeider rommet mitt hele tiden, renser når jeg går og gjør strømmen mer effektiv," sier han.

Hepatitt C i familien

Nashs reise med hepatitt C begynte sommeren før han gikk inn i syvende klasse. Han hadde spilt tennis og slurpet sukkerholdige drikker da han unnskyldte seg til å gå på toalettet, og mye til hans sjokk, hans urin var farge av iste.

Hans foreldre tok ham på en runde doktorsbesøk, Han gjennomgikk alle slags tester, og til slutt bekreftet en leverbiopsi at han hadde hepatitt C-viruset. Medisinsk sleuthing følte seg for å finne kilden til infeksjonen: hans far, mor og bror ga blodprøver for testing. Dessverre fant de at kilden var hans mor, som også var infisert med HCV.

Som de fleste med sykdommen hadde hun ingen symptomer på hepatitt og ble sjokkert av diagnosen. I sine tidlige stadier produserer hepatitt C ofte ingen symptomer eller bare milde, og for mange mennesker kan det gå ubemerket inntil leverskade oppstår, ifølge American Liver Foundation.

Bare 6 av 100 spedbarn født for HCV-infiserte mødre vil bli smittet med viruset, ifølge sentrene for sykdomskontroll og forebygging (CDC).

Det må ha vært forferdelig for sin mor å innse at hun var kilden til sin sykdom, og Nash sier at de to De hadde ikke noe å gjøre med problemet lenge.

"Både min mor og jeg hadde depresjonstanker de første fem eller seks årene etter diagnosen vår," sier han. "Inntil min første behandling, unngikk vi emnet så mye vi kunne."

Senere ble det lettere for dem å være mer åpne om hva de gikk gjennom. "Jeg brukte lenge på å minne henne om at jeg ikke skylder henne. Hun har fortsatt en vanskelig tid med det, og sannsynligvis vil det til jeg er helbredet, sier Nash.

Leter etter Hepatitt C Meds

Selv om Nashs mor var i stand til å sparke hepatitt C med en trippel medisinsk cocktail som inneholder interferon, ribavirin og Incivek (telaprevir), den behandlingen virket ikke for ham - faktisk skriver han på bloggen hans, drepte det nesten ham. Alt fortalt, har han nå mislyktes i fem hepatitt C-behandlinger.

I lang tid sier han: "Jeg la vente på en behandlingsplan komme i vei for å leve."

Over tid har han hatt mye restriksjoner for å utholde. I videregående skole ble han sperret fra sport og til og med treningsstudier på grunn av sin hepatitt C.

Nå, mellom doktors ansettelser og nødsituasjoner, har han det ikke bra i en ni-til-fem verden. Og han sier: "Å ha hep C har også gjort dating veldig interessant." Det er vanskelig for ham å nærme seg emnet og finne folk som er medfølende nok til ikke å la det komme i vei for deres interesse for ham.

På dette tidspunktet blir hans lever dekompensert, noe som betyr at den er utbredt og ikke i stand til å fungere ordentlig. Han er nå "henger ut" på levertransplantasjonslisten, som han påpeker.

Ett hjelpsomt hjelpemiddel: Nash har endelig lært hvorfor han har vært så motstandsdyktig mot behandlinger som kan kurere hepatitt C i så mange som 90 prosent av pasientene . Det viser seg at han har tre genetiske mutasjoner som hindrer disse stoffene i å fungere skikkelig. Nå som han vet hvilke stoffer det er lite sannsynlig å jobbe for, har han utrættelig forsket studier om nye stoffer som kan slå tidevannet og gi en kur . I hans severdigheter er det nå en protokoll som kalles C-Salvage, som er en enkeltpil-cocktail som kombinerer to stoffer: grazoprevir og elbasvir. I studier ser det ut til å ha en suksessrate så høy som 95 prosent i en gruppe mennesker for hvilke andre hepatitt C-behandlinger var ineffektive. Legemidlet er laget av Merck, som sendte det til FDA-godkjenning i mai 2015.

Nash ser frem til behandlingen med håp. "Sjette gang er sjarmen," sier han med et smil.

Betaler den fremover for hepatitt C

Nash ble en pasientfortaler for personer med hepatitt C tidlig i 2014.

"Jeg hadde vært på ulike fora for en stund, og så mange mennesker med alvorlige spørsmål om behandlingsprosessen - og få av dem var min alder, sier Nash. «Jeg ville hjelpe andre, fordi jeg vet hvor vanskelig det er, og hvor alene du kan føle.» Han mottar ofte e-post, meldinger og brev fra folk som takker ham for hans hjelp. "Det er trøst i å lese om vanlige erfaringer," sier han.

Å gå online kan også være en god kilde til informasjon, sier Nash, spesielt når du nylig er diagnostisert med hepatitt C. Twitter er en utmerket måte å følge med på nylige nyheter fordi det er der de fleste hepatitt C-nettsteder sender sine innlegg. Nå ut til Nash via Twitter @hepatitisme.

Han er avhengig av flere steder hvor han finner spesielt nyttige kilder til hepatitt C-informasjon og -støtte:

hepmag

hepatitisc

• hcvadvocate
• hepcfriends.activeboard
• Nash har også mer vantråd for alle som lever med hepatitt C:
• "Fokus på å opprettholde dine relasjoner, fordi det båndet kunne redde livet ditt," sier han. "Hvis du drikker, stopp. Hvis du røyker, stopp. Få så sunn som mulig, fordi det vil være tider når du vil ønske du hadde. Ikke fokuser alt på behandlingen din - det kan være et mål, men husk at du lever livet og gjør det som gjør deg

du

er like viktig. "