De følte de klassiske hjerteinfarkt symptomene - smerte i midten av brystet, utstrålende nedover armen og opp til kjeften. Men Katherine Leon og Laura Haywood-Cory - som var fremmede på den tiden - var skikkelige, sunne og hadde ingen risikofaktorer for hjertesykdom. Så hvorfor oppsto disse plutselige hjertehendelsene?
Katherine Leon og Laura Haywood-Cory hadde begge spontan koronararteriedisseksjon (SCAD), en tåre inne i en kranspulsårer som gjør at blodet kan splitte de to lagene på veggen, noe som resulterer i en løs "flap" av vev. Denne klaffen, eller en blodpropp som dannes i den skadede arterien, kan blokkere blodstrømmen og forårsake hjerteinfarkt. Legene i deres hjembyer i Alexandria, Va. Og Durham, NC, sa at begge kvinnene SCAD var sjeldne, og at det var lite informasjon tilgjengelig om årsaken, behandlingen eller risikoen.
"Jeg trodde," Det er bare latterlig .' Det var det som led meg til å begynne å se. Gjennom denne kvinnens hjertekommentasjonstavle fant jeg folk [som hadde samme tilstand] og samlet navnene i seks år, sier Leon. Kanskje er SCAD ikke så sjeldent som leger sier, tenkte hun.
Så en dag oppdaget Leon Haywood-Cory sin SCAD-blogg, de koblet sammen, og bestemte seg for å møte opp. Begge lette etter svar. De dro til en Mayo Clinic-konferanse, hvor Leon nådde kardiologen Sharonne Hayes, MD, og spurte om de studerte SCAD på klinikken. Dr. Hayes innrømmet at de ikke var, men ble enige om å se på det.
Hayes gjennomgikk dataene Leon og Haywood-Cory hadde samlet gjennom en sosial nettverkskonferanse, inkludert en forskningsagenda for spørsmål fra medlemmer som hadde lidd SCAD. Dette fikk henne til å sette sammen en første pilotstudie om tilstanden.
"Vi så på dette som en mulighet, ikke bare for å bedre forstå SCAD, men å teste en måte ved hjelp av en sosial mediegruppe, i hovedsak en medisinsk Facebook gruppe, å komme sammen, selvidentifisere, frivillig for studien, og se om vi kunne få nok informasjon fra denne gruppen for å få konklusjoner, sier Hayes.
Målet med studien er å gi leger og pasienter informasjon de trenger for å forebygge og behandle denne potensielt dødelige tilstanden.
"Det ukjente er bare forferdelig," sier Leon. "Hvis jeg kan hindre noen fra å ha det, ville det være et livs mål oppnådd."
