Jenny Palter: Livet mitt med Lupus - Lupus Center - EverydayHealth.com

Kan du forestille deg å bli fortalt at du har en uhelbredelig, uforutsigbar, vanskelig å behandle sykdom?

Da jeg var 35, våknet jeg en dag til finn ankles og bena hovne til to ganger deres normale størrelse. Forvirret, jeg dro til min HMO. Var det en slags blokkering i årene mine? En edderkoppbit? Mange tester ble bestilt.

Noen dager senere så jeg en nyrespesialist som spurte meg spørsmål om min medisinske historie. Jeg relaterte alle de tilsynelatende ubundne helseproblemene jeg hadde hatt siden jeg var tenåring. Han bestilte en nyrebiopsi. Han ringte meg inn etter at han fikk testresultatene og informerte meg om at jeg hadde en sykdom med et langt navn jeg ikke engang kunne uttale - noe som kalles "systemisk lupus erythematosus". Han ga meg en håndfull resepter, fortalte meg å ta noen time off arbeid, og sa at han ville se meg om to uker.

Jeg var i mitt andre semester på grunnskolen. Jeg hadde en jobb jeg elsket og mange frivillige forpliktelser. Jeg hadde vært gift i bare seks måneder. Jeg var ikke villig til å bli gitt en livslang setning av sykdom. Så snart medisinen begynte å undertrykke mine symptomer, hva gjorde jeg? Fortsett min heltidsjobb, selvfølgelig. Som så mange av oss, var jeg i fornektelse av hvordan lupus kunne påvirke både kroppen min og mitt liv. Da jeg opplevde min første bluss, to uker senere på en konferanse utenfor byen, begynte jeg å forstå det lupus er ikke forutsigbar. Familiekrav fortsatte å rulle inn, og jeg begynte å innse at lupus ikke er lett å forstå eller lett forklart. Legen min foreslo å legge til en intravenøs medisinering til min lange liste, og jeg begynte å se at lupus ikke er lett å behandle. Da begynte jeg å frykte at ingenting kunne være det samme. Etter diagnosen: Livet med Lupus

Når vi mottar en medisinsk diagnose, er det bare naturlig å ønske å gå tilbake til hvem vi pleide å være. For de av oss med lupus betyr det Life before Lupus: LBL.

I mitt vakre LBL gjorde jeg alt jeg ville. Jeg laget planer for rekreasjon, for jobb, for familie. Jeg hadde drømmer og mål. Å være syk hadde ikke noe sted i det livet. Men med denne diagnosen ble mitt vakre liv over natten LWL: Livet med Lupus. Og altfor ofte betyr det et liv fullt av "nei, ikke i dag." Et liv av "Men du ser bra ut" kommentarer. Et liv av helsekomplikasjoner fordi kroppen min har vendt mot seg selv. Ja, det er fornektelse. Dette er ikke det vakre livet jeg pleide å ha - dette er ikke livet jeg vil!

Gjenkjenne kontroll over min lupus

Men vi må ikke tillate dette lengtet etter livet før Lupus for å få det bedre av oss. For når vi forstyrrer vår legers innsats for å holde vår lupus under kontroll, blir vi vår egen fiende. Vi motmand vår egen beste sjanse til å bli bedre.

Det er tatt 18 år, men jeg har kommet for å se at etter min doktors anvisninger er som å følge et veikart. Jeg ser ikke lenger livet mitt med Lupus som en mørk og farlig reise. I stedet forstår jeg at mitt sanne mål er å leve det beste livet mulig, til tross for de mange utfordringene i denne livslang sykdommen. Så når jeg går seg vill, eller har et flatt dekk, eller rett og slett gå tom for drivstoff - det er da jeg ring på min personlige veibeskrivelse for støtte: familie, venner, kolleger, kjæreste, og ja, mine leger. Fordi uansett hvor mange feilaktige vendinger de vi har med lupus, kan ha tatt, og til tross for utfordringene med å leve med en så vanskelig sykdom, vil vi ha livet av livet lenge!! Jenny Palter har bodd med lupus for 18 år. Hun er publikasjonsleder og redaktør for Lupus Foundation of Americas magasin,

Lupus Now

; Palter bor i Washington, DC. Denne artikkelen er tilpasset fra en oppføring som ble opprinnelig publisert i januar 2012 på Lupus Foundation of Americas blogg "On the Road to a Cure."