Kanskje det eneste du kan stole på med MS, er endring. En bluss kan rane deg om din evne til å gå eller til og med skrive navnet ditt. Det som var lett å gjøre i går kan være dagens største utfordring. Livet med multippel sklerose betyr kontinuerlig å tilpasse seg til en "ny normal".
Det finnes ingen kur for MS. De fleste er diagnostisert mellom 20 og 50 år, ifølge National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Når noen i livets hoved er diagnostisert med MS, "er det som å bli rammet av en hammer," sier May Han, MD, en assisterende professor i nevrologi ved Stanford Medicine i California.
Når du klarer å behandle MS-symptomer, finner du ny Måter å gjøre det som er viktigst for deg, er et viktig verktøy for å leve godt med din nye normale.
Den nye Normal: Verena's Story
Verena Frydberg, 37, vet hvordan det er å oppleve forandring fra MS. Den eneste moren fra New City, New York, ble diagnostisert 21 år gammel etter å ha merket en pinne og nåler i tærne. Nyheten blindside henne. "Jeg var som," Hva på jorden er MS? " Jeg hadde aldri hørt om det. "
Hennes lege tålmodig forklarte MS og ga Frydberg noen solide råd som hun fortsatt holder seg til i dag. "Hun sa," Du kan leve med dette. Det er ingenting du ikke bør gjøre. Ikke stopp livet ditt, "forteller Frydberg.
Frydbergs MS forårsaket først sensoriske problemer først, så hun gjorde ikke noen livsstilsendringer med en gang. Hun tok en rekke medisiner, men sykdommen utviklet seg de neste 16 årene. I dag kan Frydberg ikke bruke sin høyre hånd og går med en stokk og en enhet for MS fotdråp (vanskeligheter med å løfte den fremre delen av foten). Tretthet, enda et symptom på MS, er ofte overveldende.
Fortsatt holder Frydberg en "do-do" -stilling. "Med MS kan du fortsatt gjøre alt; Det er bare å ta litt lengre tid og være litt annerledes, sier hun.
5 tips for å gjøre livet lettere for MS
Her er Frydbergs favoritt hverdags tips.
Handle online: Frydberg kan ikke navigere dagligvarehandel gangene, så hun gjør henne shopping online. Alt blir levert til døren hennes. Hun planlegger nøye slik at familien hennes ikke går tom for nødvendigheter. «Jeg kan ikke hoppe i bilen og bare få ting,» forklarer hun.
Organiser hjemmet: Frydberg bruker en rullende vogn til å samle skitne klær fordi hun ikke lenger kan bære vaskekurv. Hennes barn i alderen 6 og 7, kaste skoene sine i kurver ved døren og henge deres strøk på kroker. Kjøkkenet er organisert slik at de kan hjelpe seg til frokost når mamma ikke kan gjøre det. «Mine barn har blitt veldig selvforsynende,» forteller Frydberg.
Familien har også et au pair til å hjelpe med barnepass og andre daglige oppgaver. "Jeg er så takknemlig hvert øyeblikk av livet mitt for å få hjelp," sier Frydberg. "Jeg kunne ikke gjøre det uten det."
"Telefon" det inn: Handikap betyr at Frydberg ikke kan skrive lenger. Hun bruker smarttelefonens kalender, notater og alarmer til å spore viktige datoer og informasjon.
Fange en tur: Når hun er på et sted som krever mye å gå, tar Frydberg en rullestol eller scooter. Hun reservert en scooter på en familie tur til Disney World, noe som gjorde det enklere å holde tritt med alle. "Ingen måtte vente på meg … Jeg fikk [på rides] og hadde erfaringene med barna mine," sier hun.
Øvelse Pilates: Før MS var trening ikke en nødvendighet for Frydberg. Nå er det en del av hennes nye normale: "Jeg kan ikke flytte hvis jeg ikke trener," sier hun. Hun jobber med en Pilates instruktør som hjelper til med å strekke og massere stive muskler. Pilates styrker kjernen, noe som forbedrer balanse og gang Han tilføyer.
Dr. Han sier at folk med MS som har mest suksess har følgende felles:
- De har akseptert at de har MS, vil bli bedre og vil ikke la tilstandsregelen deres liv.
- De trener regelmessig.
- De har støtte fra familie, venner eller åndelige samfunn.
Frydberg er enig: "Det er veldig viktig å omgjøre deg selv med folk som forstår og ikke kommer til å ta deg ned."
Finne en ny lidenskap med MS
Frydberg, som jobbet som makeup artist før hun hadde barn, trakk på sin skjønnhetsindustri bakgrunn for å skape Makeover Your MS, et nonprofit rettet mot å bygge selvtillit hos kvinner med MS. "Jeg har aldri vært mer oppfylt enn når jeg gjør disse ideelle organisasjonene," sier hun. "Det får meg til å føle meg så godt å være rundt andre mennesker og få dem til å smile."
Frydberg sier at hennes nye normale stadig endrer seg ut fra hennes symptomer. Likevel sier hun at hun er optimistisk om at fremskritt vil bli gjort innen behandling for MS en dag. Inntil den dagen kommer, gjør hun sitt beste for å ta vare på seg selv og sin familie: "Det er min jobb å være aktiv," sier hun, "og å holde kroppen min så frisk som mulig."
