Få leger forstår deres pasienter slik Muhammed Khan, MD, gjør. En reumatolog ved Case Western Reserve Universitys MetroHealth Hospital, behandler han med pasienter med ankyloserende spondylitt, eller AS. Han lever også med et avansert tilfelle av sykdommen selv.
Ankyloserende spondylitt er en inflammatorisk form for leddgikt. Kjennetegnet ved sykdommen er de benete vekstene som finnes mellom ryggvirvlene. De forårsaker at ryggraden stivner i grader. Det er behandlinger som reduserer sykdomsprogresjonen, men det er ingen kur.
De fleste av Dr. Khans pasienter har bedre mobilitet enn han gjør. Han har kjempet med en særlig alvorlig form for ankyloserende spondylitt i mer enn 50 år.
"Jeg har absolutt ingen mobilitet i ryggen min, inkludert nakken," sier Khan. "Jeg kan ikke engang nekte hodet mitt. Hvis jeg må nakke hodet mitt mens du står, må jeg bøye hofteleddene mine. "
Han kan ikke bøye seg for å knytte skoene sine eller vri på hodet for å se over skulderen. Han har nesten ingen evne til å utvide brystet, så "når jeg puster, puster jeg gjennom membranen," sier han. Men hans tilstand gjør at han kan gi råd og veiledning til sine pasienter som går utover medisinen. Han vet at pasienten han ser på denne dagen, ikke kan slå hodet helt nok for å se om det er noen i hans blinde flekk når han kjører. Har han kjøpt et brede speil ennå? Nei? Han trenger, og hvis han ikke gjør det, vil Khan låne ham sin egen. Khan begynte å føle smerte i ryggen og hofter da han var 12 år og bodde i hans hjemlige Pakistan. Han fortalte leger at det føltes verre da han var stille enn da han var aktiv, og verste av alt om natten. Men ortopedene han konsulterte, gjenkjente ikke sykdommen.
Da han begynte å oppleve brystsmerter (fordi ryggraden hans ikke lenger kunne tolerere bevegelsen av et dypt pust), behandlet legene ham for tuberkulose. Da det viste seg å være ineffektivt, startet de et år med intravenøs infusjoner av importert honning, som da ble antatt å ha medisinsk verdi. "Det hadde ingen effekt på sykdommen min, men jeg er aldri så søt," Khan vitser . "Honningen må fortsatt løpe i mine årer."
Det var ikke før han begynte sin medisinske studier at Khan fant en reumatolog som ga ham den riktige diagnosen. Når han ble behandlet ordentlig, stabiliserte hans tilstand. Han tilbyr det samme løftet til sine egne pasienter. Medisinering kan stoppe betennelsen, men pasienter må fortsatt jobbe for å beholde sin mobilitet. "Å sove på en fast seng, ikke å røyke i det hele tatt, gjør dype pusteøvelser, svømming er en ideell øvelse, og unngå kontaktsporter," sier Khan. "Alle disse tingene er viktige fordi når du kontrollerer betennelse må du opprettholde normal stilling, så godt som mulig."
Selvfølgelig, jo tidligere diagnosen, jo tidligere en pasient kan stoppe sykdomsprogresjonen, så bevissthet om AS er viktig.
Khan har skrevet to bøker om ankyloserende spondylitt, en for leger og en for pasienter. Han utviklet også et pasientopplæringsnettsted oppkalt etter HLA-B27-genet som er nært forbundet med sykdommen. For personer med ankyloserende spondylitt betyr sen diagnostikk tapt mobilitet, så Khan finner reell hensikt i sitt oppdrag for å utdanne andre. Til tross for sin egen svakhet, reiser Khan verden rundt for å hjelpe medisinske fagfolk å lære å gjenkjenne symptomene på AS. "Jeg har vært på alle kontinenter og alle land i Europa," sier han, "selv om det ikke er lett for meg disse dager å reise. "
