Å leve med multippel sklerose (MS) betyr at du ikke kan forutsi hvordan du vil føle deg fra dag til dag. Og det kan være spesielt tøft når du er en enlig forelder som Verena Frydberg.
På grunn av uforutsigbarheten til hennes sykdom, gjør den 36 år gamle moren til to fra Rockland County, New York, sitt beste for å planlegge fremover . Frydberg legger ut hennes barneklær natten før. Hun kjøper ekstra varer når hun handler, slik at hun ikke vil gå tom for melk uventet. Hun lager selv opp på gratulasjonskort og barnas gaver, så barna hennes, en 7 år gammel jente og en 6 år gammel gutt, har alltid noe å ta med til bursdagsfest.
"Dagene med å flyr på setet av buksene mine er borte, sier Frydberg, som begynte å ha symptomer da hun var 16 år, men ble ikke diagnostisert med MS før hun var 21.
Nylig skilt, inkluderer Frydbergs foreldringsstrategi også at barna hennes er like selvforsynte som mulig. For eksempel har hun kjøkkenet organisert med boller, frokostblandinger og melk innenfor rekkevidde, slik at de kan lage frokost for seg selv.
Før de ikke kunne binde sine sko alene, kjøpte hun bare den typen som lukkes med borrelås. "Det er mye jeg ikke kan gjøre for dem, fysisk," sier hun. Hun har også en live-in au pair for å gjøre noen av foreldrenes oppgaver som Frydberg enkelt ikke kan. «Hun hjelper meg mye fordi trettheten kan være overveldende,» sier Frydberg.
Frydberg står opp hver morgen en time før barna hennes. Hun sier at hun trenger tid til å ta medisiner og varme opp musklene før hun kan komme seg. Hun forsøker å holde seg foran sin tilstand og symptomene så mye som mulig, slik at hun kan være der for sønn og datter.
Glad for å være mor
Frydberg sier at hun aldri nølte med å få barn. "Jeg ble rådet til at det var trygt å bli gravid," sier hun.
Ifølge det nasjonale MS-samfunnet kan graviditeten til og med midlertidig redusere symptomene hos mange kvinner, særlig i løpet av andre og tredje trimester. Men det var ikke tilfellet for Frydberg. Mens hun var gravid med datteren hennes i 2007, følte hun pinner og nåler i solens føtter og mistet følelsen i høyrebenet. Følelsen til slutt returnerte. Imidlertid, mens hun fødte sin sønn i 2009, hadde hun en epidural, og den forlot henne uten følelse i høyre ben igjen. Siden den dagen har den aldri returnert.
Hennes MS hjelper henne til å lære toleranse
Frydberg sier at barna er fortsatt for unge til å forstå at deres mors MS og hva som har en sykdom i sentralnervesystemet betyr. «De vet at Mamma beveger seg sakte, og at hun gjør ting litt annerledes enn sine venners mødre,» sier Frydberg. Det er også viktig for Frydberg å lære barna sine at de skal holde et åpent sinn og være sympatisk med andre som er forskjellige. Frydberg husker da barna hennes en gang lekte med noen andre barn, og en av barna begynte å leke med Frydbergs stokk. Hennes datter, som var ca 4 på den tiden, snapped: "Det er ikke et leketøy. Mamma trenger det for å hjelpe henne. "Det brakte tårer til Frydbergs øyne. "Sånn er det veldig søtt," sier hun. "Du ser at barna dine forstår at du bruker disse verktøyene for å hjelpe deg."
Barn lærer å håndtere og reagere på ulike situasjoner ved å se på foreldrene, sier Frydberg, så hun er forsiktig med å holde seg så optimistisk som hun kan og ville Gi råd til andre foreldre som lever med MS for å gjøre det samme. "Hvis du har en positiv holdning til ting, så lærer de seg også å håndtere ting også," sier hun.
Foreldre med MS
Psykolog Rosalind Kalb, PhD, visepresident for klinisk omsorg for National MS Society, tilbyr disse tipsene for foreldre med MS:
Forenkle.
Det er viktig å forenkle hverdagslige aktiviteter og gjøre dem på en organisert måte. "Hvis du gjør ting på en slik komplisert måte at preparatet tar all energi, kan du ikke nyte det du gjør," sier hun.
Angi prioriteringer. Tretthet er et vanlig symptom på MS. Spar energien din for de tingene som betyr mest for deg. Du må kanskje gå på kompromiss med noen aktiviteter, for eksempel rengjøring eller annet husarbeid, så du har energi til å være med barna.
Ring i sikkerhetskopiering. MS kan ofte komme i veien for de bestplanlagte planene, Kalb sier, "så du vil ha alternativer." Å ha litt sikkerhet hindrer barna dine i å bli skuffet når du ikke kan gjøre det som lovet.
Bli organisert. Mange mennesker med MS har kognitive problemer, inkludert problemer med å huske Hvis det er tilfelle for deg, bruk en familie kalender for å holde oversikt over avtaler og spille datoer. "På den måten trenger du ikke å slite med å huske hvem som skal være hvor, når, sier Kalb.
