Innholdsfortegnelse:
- De fleste mener at loven om pasientvern og rimelig omsorg, også kalt ACA, som ble inngått i lov av president Barack Obama i mars 2010, handlet bare om å øke amerikanernes tilgang til helseforsikring , men andre viktige problemer knyttet til helse var også en del av regningen. Inkludert i denne lovgivningen var opprettelsen av PCORI, som har til formål å finansiere forskning som setter en behandlingslinje mot en annen.
- Med et dusin studier finansiert så langt, er MS et viktig fokus for PCORI-forskning. Neurologiske sykdommer er de tredje mest finansierte forskningsområdene, bak de mye mer gjennomgripende tilstandene av kreft og psykiske problemer. Det er fordi i 2015 kom pasienter, forskere, grupper som National Multiple Sclerosis Society og andre sammen for å identifisere områdene som har størst behov for forskning. Kort tid etter begynte PCORI å akseptere forslag for å fylle dette tomrummet.
- En av disse studiene, en $ 10,6- millioner internasjonalt multicenterprosjekt basert på Cleveland Clinic i Ohio, vil sammenligne denne "escalation" -tilnærmingen, som starter med et mindre kraftig stoff som regnes som sikrere og eskalerer til mer potente terapier etter behov, med en "tidlig, høy effektiv behandling "-tilnærming, som innebærer å hoppe rett inn i ett av fire høyeffektivitetsmedikamenter - Tysabri (natalizumab), Lemtrada (alemtuzumab), Ocrevus (ocrelizumab) eller Rituxan (rituximab) - som alle har potensial for sjeldne, men alvorlige bivirkninger .
- En annen livsstilsstudie vil undersøke hvordan kognitiv atferdsterapi (en form for psykoterapi) sammenlikner med vekselvirkende stoff Provigil (modafinil) for tretthet, inkludert hvorvidt en kombinasjon av de to kan være best.
- Hvordan bli involvert i kliniske forsøk
- En annen måte å bli involvert på, er via PCORI-finansiert nettsted iConquerMS. Denne nettsiden ber folk med MS å fortrolige dele informasjon ved å besvare undersøkelser om daglige opplevelser og symptomer, og også gi medisinske poster.
Det er for tiden mer enn et dusin rusmidler som brukes til behandling av relapsing-remitting multiple sclerosis (MS). Men hvilken medisinering skal gis til hvilke pasienter? Kan en person som har tatt et MS-sykdomsmodifiserende stoff i mange år sikkert gå av det?
Og hva med livsstilsforbedringer for multippel sklerose? Hvilke som er de mest effektive? Disse og andre avgjørende spørsmålene for personer med MS undersøkes for øyeblikket i kliniske studier, takket være $ 64 millioner i ny forskningsfinansiering fra PCORI, det åtteårige Patient-Centered Outcomes Research Institute.
PCORI Laget av Affordable Care Act
De fleste mener at loven om pasientvern og rimelig omsorg, også kalt ACA, som ble inngått i lov av president Barack Obama i mars 2010, handlet bare om å øke amerikanernes tilgang til helseforsikring , men andre viktige problemer knyttet til helse var også en del av regningen. Inkludert i denne lovgivningen var opprettelsen av PCORI, som har til formål å finansiere forskning som setter en behandlingslinje mot en annen.
Folk som skapte ACA, innså at det var mangel på sammenlignende effektivitetsforskning og ikke noe sted der forskning er naturlig finansiert, forklarer Diane Bild, MD, MPH, vitenskapsdirektør ved PCORI, som bemerker at narkotikaforetakene vanligvis sammenligner medikamentet til en placebo i stedet for et annet effektivt farmasøytisk.
"Vi bruker analogien til
Consumer Reports , sier Dr. Bild, og refererer til ideell organisasjon som sammenligner tusenvis av forbrukerprodukter hvert år. "PCORI gir informasjon om kliniske strategier, medisiner, operasjoner og ikke-farmakologiske behandlinger som brukes, men var Aldri sammenlignet fra hode til hode. Dette er viktig informasjon for både pasienter og leger å ha, "sier MS.
MS er hovedfokus i PCORI Research
Med et dusin studier finansiert så langt, er MS et viktig fokus for PCORI-forskning. Neurologiske sykdommer er de tredje mest finansierte forskningsområdene, bak de mye mer gjennomgripende tilstandene av kreft og psykiske problemer. Det er fordi i 2015 kom pasienter, forskere, grupper som National Multiple Sclerosis Society og andre sammen for å identifisere områdene som har størst behov for forskning. Kort tid etter begynte PCORI å akseptere forslag for å fylle dette tomrummet.
MS Drug Treatment Strategies Being Compared
Den siste finansieringsrenten i høsten 2017 inkluderte to viktige studier. Hver vil sammenligne den eksisterende behandlingsfilosofien for personer som nylig er diagnostisert med relapsing-remitting MS - til å begynne med et mindre effektivt medikament med færre bivirkninger, med muligheten til å være mer aggressiv med en gang.
En av disse studiene, en $ 10,6- millioner internasjonalt multicenterprosjekt basert på Cleveland Clinic i Ohio, vil sammenligne denne "escalation" -tilnærmingen, som starter med et mindre kraftig stoff som regnes som sikrere og eskalerer til mer potente terapier etter behov, med en "tidlig, høy effektiv behandling "-tilnærming, som innebærer å hoppe rett inn i ett av fire høyeffektivitetsmedikamenter - Tysabri (natalizumab), Lemtrada (alemtuzumab), Ocrevus (ocrelizumab) eller Rituxan (rituximab) - som alle har potensial for sjeldne, men alvorlige bivirkninger .
Denne studien vil begynne å rekruttere pasienter fra minst 16 behandlingssentre i USA og Storbritannia sommeren 2018. Den vil bruke magnetisk resonans imaging (MR) over en femårig peri od for å måle tap i hjernevolum, en prediktor for langtidssykdom. Andre markører inkluderer tilbakemeldinger, hjerneskade og andre indikasjoner på alvorlighetsgrad.
"Denne studien vil ha betydelig innvirkning på hvordan vi behandler relapsing-remitting MS," sier studieleder Daniel Ontaneda, MD, en nevrolog ved Cleveland Clinic. "Dens design kom fra frustrasjonsnervologene, føler dagen ut og dagen ut når vi ser nye MS-pasienter, og prøver å hjelpe dem med å bestemme hvilken behandling som skal starte. Det er for øyeblikket ikke noe bevis for å veilede den beslutningen. "
En annen PCORI-finansiert medisinstudie som allerede er i gang, undersøker om personer som har blitt behandlet med sykdomsmodifiserende stoffer i mange år, kan stoppe behandlingen uten å komme seg tilbake. (Deltakerne har rett til å starte medisinen igjen når de føler at de trenger det.)
RELATERT:
10 sentrale spørsmål om multippel sklerose narkotika
Telemedisin for rehabilitering, sammenligning av behandlinger for trøtthet Fordi mange mennesker med MS kan ikke lett komme til steder som tilbyr behandlinger for å forbedre deres livsstil, vil to av de nyfinansierte studiene sammenligne personprogrammer med mer fleksible og billigere alternativer som tilbys av telekonferanse eller online. treningsprogrammer tilbys på treningssentre eller rehabiliteringsanlegg med et telerehabiliteringsprogram for pasienter hjemme. En annen vil sammenligne personlig veiledning i tretthetsledelse under medisinske besøk med lignende opplysninger som tilbys av telekonferanse eller internett for pasienter i hjemmene sine.
En annen livsstilsstudie vil undersøke hvordan kognitiv atferdsterapi (en form for psykoterapi) sammenlikner med vekselvirkende stoff Provigil (modafinil) for tretthet, inkludert hvorvidt en kombinasjon av de to kan være best.
Samarbeidsprosessresultater Kommer snart
De fleste av disse større studiene begynner bare nå, noe som betyr at resultatene vunnet Jeg har ikke vært i flere år.
En studie, som ble finansiert i 2013, forventes å publisere resultater i år. Denne studien sammenlignet typisk MS-omsorg med tillegg av et "samarbeidsprosjekt" -intervensjon for å minimere depresjon og smerte. Deltagere møttes regelmessig i 16 uker (personlig eller telefonisk) med en sykepleier som ga strategier for å håndtere disse symptomene.
Hvordan bli involvert i kliniske forsøk
Den beste måten å finne ut hvordan man registrerer seg i disse eller andre kliniske forsøk er gjennom regjeringens hjemmeside ClinicalTrials.gov. På hjemmesiden kan du klikke på linken for å rekruttere og ikke rekruttere studier. Skriv deretter inn "multippel sklerose" og legg til din stat og by.
De PCORI-finansierte studiene er ikke differensiert fra andre som for øyeblikket er rekruttering, men du kan gå gjennom listen for å se om noen sammenlignende studier ligger i nærheten av deg. (Du kan også vurdere innskrivningsmuligheter for studier finansiert av narkotikafirmaer eller andre institusjoner.)
En annen måte å bli involvert på, er via PCORI-finansiert nettsted iConquerMS. Denne nettsiden ber folk med MS å fortrolige dele informasjon ved å besvare undersøkelser om daglige opplevelser og symptomer, og også gi medisinske poster.
Målet med iConquerMS er å bygge bro mellom gapet mellom pasienter og forskere, slik at forskere får innsikt i områdene viktigst for personer med MS, samt hjelpe dem å observere sykdomsmønstre som kan danne grunnlag for fremtidig forskning. National Multiple Sclerosis Society og andre organisasjoner er også en del av denne samarbeidsprosessen.
