Venner og familie er en viktig del av alles liv - men når du lever med kronisk tilstand, er det kanskje ikke lett å snakke med dem om helsen din. Multiple sklerose (MS) er forskjellig for alle som håndterer det. Det er ingen nøyaktige tidslinjer som forteller deg når du kan oppleve symptomer eller hvor alvorlige de vil være når som helst, men å ha et sterkt støttesystem på plass, vil hjelpe deg å bedre håndtere hva som kommer. Men før du kan bygge ditt støttenettverk, må du ta noen viktige beslutninger, som starter med hvem du tror bør vite om tilstanden din.
MS og menneskene i livet ditt
Ditt første instinkt kan være for å fortelle alle du vet at du har blitt diagnostisert med MS, eller du kan ha akkurat motsatt reaksjon og vil gjemme MS fra verden. Gi deg selv tid til å behandle dine tanker og følelser. Tenk på hver person i livet ditt, og om det kommer en fordel i å dele diagnosen med dem. Folk som er rundt deg ofte, vil sannsynligvis gjenkjenne når symptomene dine begynner å dukke opp. Hvis disse er folk du stoler på, kan du kanskje stole på dem for støtte når du trenger det. Husk at noen mennesker kan være usikre på hvordan du skal handle rundt deg hvis de ikke forstår multippel sklerose. Vær forberedt på å svare på spørsmål og til og med utdanne dem om MS.
Vær forsiktig med å gi for mye informasjon til personer som kan spre sladder til de du ikke vil ha informert om. Tenk det gjennom før du stoler på venner som også er medarbeidere, spesielt hvis du ikke vil at din personlige medisinske informasjon skal komme tilbake til arbeidsgiveren din før du er klar til å avsløre kunnskapen selv. Selv en kunnskapsrik sjef kan ikke ha alle fakta om MS og kan ta beslutninger om jobbprestasjonen din basert på diagnosen din, i stedet for dine evner.
Fortell din arbeidsgiver: Er det en god idé?
I et ideelt Verden, alle arbeidsgivere ville være støttende og omsorgsfull ved å lære av en alvorlig medisinsk tilstand som påvirker en ansatt. I virkeligheten er det imidlertid ingen måte å vite hvordan din bestemte leder vil reagere når din MS avsløres, med mindre din bedrift har en etablert historie for å vise støtte til ansatte med helseproblemer. Americans with Disabilities Act gjør det ulovlig for arbeidsgivere å vurdere diagnosen når de tar beslutninger om kampanjer eller oppsigelse. Dette hindrer imidlertid ikke alltid arbeidsgivere fra å la slike opplysninger farge sin vurdering.
Før du avslører din personlige medisinske informasjon, bør du vurdere å utdanne folk på arbeidsplassen din om MS på en generell måte. Koble til en lokal støttegruppe for å finne ut om planlagte bevissthetshendelser, for eksempel maraton eller MS-turer. Organiser et team med medarbeidere og få en dialog startet om hva MS er og ikke.
Hvis tiden kommer når du finner ut at du trenger å be om overnatting, arbeidsmodifisering eller fravær, snakk med din selskapets HR-leder. Eventuelle personlige medisinske opplysninger du deler med HR-lederen din, er konfidensielle og kan ikke deles med noen andre i selskapet.
Vedlikehold av balanse i dine personlige forhold
Støtte fra din familie og nære venner kan være en viktig del av din MS forvaltningsplan. Jaris Hammond ACSW, LCSW, sosialtjenester direktør på Hancock Regional Hospital i Indianapolis-området, understreker viktigheten av å omgir deg selv med positive mennesker. "Holdningen er alt," sier Hammond. "Du må være positiv til å behandle multippel sklerose. Hvis familien din ikke er i stand til å yte den støtten du trenger, kan du finne en støttegruppe på ditt lokale sykehus eller MS-organisasjon. Ikke-familie kan bli som familie og gi den støtten du trenger. "
Hvis din signifikante andre ikke er følelsesmessig forberedt på å håndtere utfordringene som kan følge med din MS, bør du vurdere å planlegge en avtale med en rådgiver eller sosialarbeider som kan bidra til å starte en dialog mellom dere. Følelser av frustrasjon, frykt og usikkerhet er like sannsynlig å påvirke partneren din som de skal påvirke deg. Å ha en erfaren profesjonell til å hjelpe til med å forenkle innledende samtaler, kan hjelpe deg med å vær igjen for eventuelle forholdsforstyrrelser som kan ligge foran.
Du kan ikke være i stand til å forutsi når symptomene vil vises, men med tiden kan det være mulig for partneren din å identifisere meldinger , som kan signalere når du sliter med MS symptomer. Å vite at du kan oppleve ekstrem tretthet eller følelsesmessige humørsvingninger er en ting, men å ha tålmodighet til å håndtere disse tilfellene når de oppstår, er en annen. Hvis du har en tendens til å bli trøtt etter å ha jobbet med et langt skifte eller besøker legen, er disse anledninger som lar partneren din vite at du kanskje trenger tid til å hvile når du kommer hjem. Men ikke la alt ansvar falle på partneren din. Det er viktig for deg å planlegge hvileperioder i timeplanen din slik at du ikke blir slitt ned. Kommuniser dine behov til din partner, men vær åpen for å lytte til hans eller hennes behov også.
Husk at symptomer kan oppstå umiddelbart og uten varsel, og verken du eller din partner kan alltid planlegge for dem. Hammond foreslår at du holder disse forholdsmålene i bakhodet:
- Planlegging, tålmodighet og forståelse er avgjørende for begge mennesker i et forhold.
- Du er i dette sammen. Vet at du vil ha en dårlig dag - som er en vanlig del av hvert forhold.
- Intimitet er en viktig del av et kjærlig partnerskap. Snakk med helsepersonell om måter å behandle MS-symptomer på, som kommer i veien for din seksuelle nytelse. Ikke vær flau for å be om informasjon. Helsepersonell er kunnskapsrik om de nyeste seksuelle helsealternativene som kan være til nytte for deg.
- Selv om partneren din kanskje er tilbøyelig til å "ta vare på deg", vil ikke svinging hjelpe deg eller forholdet. Du trenger fortsatt en følelse av uavhengighet og prestasjon selv.
- Ta deg tid til å sette deg ned sammen og planlegge en balansert husholdningsschema, skrive en sunn dagligvarekatalog og trene sammen - disse trinnene vil hjelpe hver enkelt som enkeltpersoner og styrke forholdet ditt som dere begge lever med MS.
Snakk med barn om MS
Barn er nysgjerrige og veldig intuitive. De legger merke til når ting er forskjellige. Du kan tenke deg å gjemme at din MS skal beskytte barnet ditt på en eller annen måte, men det kan gjøre mer skade enn godt, sier Hammond. Hvis du nekter noe som er galt når barna dine stiller spørsmål, kan de bli redd for at du holder noe fra dem. Innholdsinformasjon kan føre til mangel på tillit og tap av selvtillit.
Hvis barna dine er gamle nok til å stille spørsmål, er de gamle nok til å høre svar. Snakk med helsepersonellet om forslag til måter å diskutere MS på når de forstår. Hammond anbefaler en rundbordsdiskusjon hvis barnet ditt er modent nok til å sitte og ta inn informasjonen. For yngre barn, se etter bøker om MS som du kan lese sammen. The National Multiple Sclerosis Society har mange aldrende publikasjoner tilgjengelig. Uansett alder, er det viktig for barna å vite at MS ikke ble forårsaket av noe du eller de gjorde.
Så vanskelig som det kan være å tro først, kan du gjøre en diagnose av MS til noe positivt . Det vil være motganger å overvinne, og barna dine vil observere deg. Ikke pass opp disse læringsmomentene - vis barnet ditt hvordan du håndterer vanskeligheter og hvordan du løser problemet ved å sette det rette eksempelet, holde deg optimistisk og administrere MS så godt du kan.
Disse barnevennlige ideene kan hjelp:
- Hold kommunikasjonslinjer åpne. Vær villig til å snakke åpent og ærlig når barnet ditt bringer emnet.
- Fjern frykten for MS ved å gi så mye informasjon som mulig i aldersgodkjent språk.
- Hold ting så normalt som mulig - barnet ditt må fortsatt være foreldre på en kjærlig og stabil måte. Dissiplin og næring som du gjorde før diagnosen.
MS kan føre til endringer i livet ditt, men det trenger ikke å skade dine relasjoner. Faktisk kan deling av belastningen, kombinert med åpen og ærlig kommunikasjon, bidra til å gjøre forholdene sterkere enn de var før.
