Pasienter med ankyloserende spondylitt har en mye bedre prognose i dag enn de gjorde en generasjon siden. Ben Everett klatrer fjell, bokstavelig talt. Men for å holde sykdommen i sjakk, møter Ben jevnlig med Jenny Gallinaro, fysioterapeut ved New York University Medical Center senter for muskelskjelettpleie. "Hva jeg gjorde med Ben, tok ham gjennom en evaluering, sier hun," sier hun. for å finne områder som han var mest begrenset i - så hvor var han minst fleksibel, hvor var han svakest? "
Everett er en sunn, 30-årig som liker å vandre, fiske og andre friluftsaktiviteter. Han kom til Gallinaro etter at han hadde blitt diagnostisert med ankyloserende spondylitt, en inflammatorisk form for leddgikt som angriper nedre rygg og ryggrad. I ekstreme tilfeller kan ryggvirvlene krysse sammen, bli stive og stavlignende. Heldigvis ble Everett saken fanget før en slik skade kunne sette seg inn. Og etter å ha begått en daglig treningsrutine, er det en måte å sørge for at det aldri gjør. Etter mange år med ryggsmerter begynte Everett å ta medisiner rett etter at han ble diagnostisert , som fikk ham til å føle seg så mye bedre, var han i stand til å hoppe rett inn i en øvelsesrutine. Gallinaro satt på jobb, bruker et diett som gjelder for AS-pasienter, med fokus på leddene i ryggraden og underkroppen. "Stretching musklene rundt leddene som er stive, er veldig hjelpsomme, gjør noen mobilisering av leddet selv hvis passende er nyttig, også styrking for å bidra til å stabilisere og støtte dem, sier hun. "Det er også viktig å jobbe med stillingen, og få dem til å utvide ribben og lungene."
I en typisk økt strekker Gallinaro Everett rygg og hofter, så går han på jobb på en robåmaskin og med et sett med strekkbånd. Everett har innarbeidet Gallinaros øvelser i sin daglige treningsøkt. "Jeg tror den viktigste faktoren i mitt velvære nå ville være to ting, sier han. "Man ville være på medisinen, og også være i samsvar med fysioterapi og trening som alltid er den vanskeligste delen av det."
Reumatologer, inkludert Everetts lege, Jonathan Samuels, MD, på NYU, er enig i at medi kation kan bare gjøre så mye.
Trening og fysioterapi må bli "en del av pasientens daglige diett", sier Dr. Samuels. "De pusser tennene sine, de strekker seg og opprettholder styrken til de kjernemuskler som virkelig vil gjøre dem i stand til å føle seg bedre."
Forpliktelsen har lønnet seg for Everett, som klatret Rockies i sommer.
"Det er en veldig skummel lydende diagnose, men behandlingen kan fungere veldig bra, og for å være ærlig tenker jeg sjelden på at jeg har dette i en gjennomsnittlig uke. Det påvirker ikke egentlig hva jeg kan gjøre eller hvordan jeg går i livet mitt, "forteller Everett.
Kombinasjonen av vanlig trening og medisinering hjelper Everett til å holde seg i form, men det kan ikke kurere sykdommen. Gallinaro er fortsatt klar over begrensningene i behandlingen for mer avanserte AS-pasienter.
"Vi vil ikke forandre det faktum at ryggraden er smeltet," sier hun. "Det kommer til å være der for livet, men vi kan fortsette … å prøve å øke fleksibiliteten til musklene rundt leddene og fortsette å få dem sterkere."
Mange former for trening kan være hensiktsmessig for AS-pasienter. Medisinske studier har vist Pilates å være effektive. "Uansett pasientens valg, er det viktig for dem å ta mosjon seriøst," sier Gallinaro, "fordi dette er med dem for livet."
