Tilbake i slutten av 1980-tallet hadde mange homofile menn - som meg - to sett med medisinske poster. I begynnelsen av HIV / AIDS-epidemien ville ingen at diagrammet hans skulle vise en hiv-diagnose, eller at du bare hadde tatt HIV-antistofftesten, fordi det betydde - noe, noen hvordan - at du trodde deg selv i fare for sykdommen selv om resultatene dine viste seg ellers. Spesielt fryktet vi at denne informasjonen ble kjent for helseforsikringsselskapene, selv våre arbeidsgivere, noen ganger våre venner og familier, på grunn av den virkelige muligheten for diskriminering. Derfor holdt legen min to sett med poster: den ene på høyre side av diagrammet mitt var den offisielle; Den andre siden hengte våre hemmeligheter.
I kvartalet århundre siden begynnelsen av HIV / AIDS-epidemien, kom nesten alle våre frykter til stede.
Vi lever nå ved en ny medisinsk alder hvor vi kutter Kanten teknologier kan gi innsikt og potensielle fordeler bare drømt om en generasjon siden. I dag er alle typer science fiction-lignende tester og prosedyrer tilgjengelig fra laboratorier, lovende løslatelse fra hjertesykdom, lungesykdom, mange typer kreft, nyrestein, gallestein, aneurisme, osteoporose, leddgikt og så mange andre. En slik antrekk i Charlotte tilbyr full kroppsskanning, samt hjerte- og lungescanning, annonsert en la Madison Avenue på nettet som "enkel og smertefri". Ikke noe problem, du kan røyke, drikke, spise hva du vil; En enkel test vil fortelle deg om du har et potensielt helseproblem. En kollega av meg, en irriterende røyker, håper hans lungescanning vil være ren, slik at han kan fortsette å puffe (og huffing). I mellomtiden, i sørlige California, kan to personer som får samme skanning kvalifisere for 10 prosent rabatt av den kostbare rackprisen. Nå styrer kostnaden for helsevesenet.
La meg gå tilbake for omtrent et år siden og fortelle deg hvordan den nye alderen av medisin skjedde meg. Da jeg ble 50, anbefalte legen min en hjerte-skanning som et forebyggende tiltak. Selv om jeg vanligvis gikk i angst om medisinske ting, hadde jeg ingen bekymringer for hjerte skanning: Jeg er konstant "humoured" (les: latterliggjort) av venner om min strenge overholdelse av et lite fett, redusert sukker, magert protein og full mat diett ("kan du gjøre det uten smør, krem, poteter, hormoner eller antibiotika, vær så snill?") og et nært daglig treningsprogram. ("Hvis det er tirsdag, må det være yoga!)
Ærlig, mine bekymringer var feilplassert på omtrent alle nivåer.
Jeg gjennomgikk 64-skårs CT-skanning av hjertet, som kostet meg $ 1.100 ut av lomme og ble ikke refundert av mitt forsikringsselskap. Bam, kom den første nyhetsbulletinen: Undersøkelsen avslørte betydelig myk plakk i mine arterier, som radiologen beskrev poetisk som "eksentrisk." Likevel var jeg sjokkert over at jeg hadde scoret i Den nederste 25 prosent av mennene min, nå spretter jeg en kolesterolsenkende pille og en baby aspirin hver morgen.
Ikke overraskende, jeg gir hjertet skanning to tommelen opp siden kunnskapen påløpt fra prosedyren kan ha frelst meg fra et hjerteinfarkt. Jeg hørte min indre stemme hviske: "Ja, til medisinsk vitenskap!"
Men jeg skulle også søke om langsiktig omsorgsforsikring og innså at jeg ikke vil at min tidligste kranssykdom skulle inkluderes i min medisinske rekord. Jeg tenkte også på en dag da jeg kunne forlate jobben min og måtte søke om inn ividual helseforsikring. Ironisk nok gjør min lege bærbar datamaskin jobben sin mye mer effektiv - bare klikk og dra og hun er ferdig! Men det er ingen måte i dag å beskytte noen av dine personlige opplysninger, selv om du vil (og du tør å kjøre av forsikringsselskapene, hvem ville ha en legitim grunn til å avvise deg før du sier "whoa").
Enda mer urolig, en annen overskrift resulterte fra mitt hjerte skanning. Den svært presise CT hadde også plukket opp to små noder i lungene mine. "Det er en 80 prosent sjanse for at disse noder vil være ingenting," sa legen min. "De er svært vanlige, vanligvis godartede, ofte hinting på sykdom som ikke er virkelig til stede." De har selv et navn: incidentalomas. På den annen side kunne hun innrømmet kreft ikke utelukkes. "Men det ville være veldig tidlig."
Det var ikke så trøstende. Hva skulle jeg gjøre? Hun sa: Vent seks til 12 måneder og få en annen CT.
Jeg ventet. Jeg fretted. Jeg regnet til ni måneder og hadde oppfølgingsprosedyren, som i hvert fall var dekket av forsikringen min denne gangen. Etter å ha ventet ytterligere fire dager på resultatene kom de inn. Gode nyheter: Ingenting hadde forandret seg. Faktisk så en av knutepunktene mindre.
Men hele denne episoden gjorde personlige problemene som er forbundet med denne nye medisinalderen: Hvor nyttige er slike banebrytende medisinske tester? Er de rimelig og tilgjengelig? Skadelig? Vil de krenke vår personvern og føre til nye former for diskriminering?
Dr. Richard Liebowitz, tidligere hos Duke Medicine og nå visepresident for medisinske saker på New York-Presbyterian Hospital, stiller spørsmål om nytten av disse nye eventyrene i vitenskapen. "Det er en trend mot flere og flere tester, mer invasive tester og flere bivirkninger fra disse testene," fortalte han meg. Men han hever også andre forstyrrende bivirkninger: "Er denne testen nøyaktig? Kan jeg stole på resultatene? Kan jeg endre sykdommens naturlige sykdom?" Og som mange i helsevesenet bekymrer han seg for personvern og diskrimineringsproblemer.
"All screening er ikke bra," sier Dr. Liebowitz flatt, "og det er mulighet for betydelige bivirkninger." Med kroppsscanning (eller til og med en hjerte skanning som jeg hadde), er det bekymring over unødvendige strålingsdoser. En full kroppsskanning svarer til å utsette en pasient for 500 brystrøntgenstråler. Mens koblingen mellom stråleeksponering og kreft ikke kan bestemmes nøyaktig, er det ikke noe spørsmål om at jo mer stråling vi blir utsatt for, jo større er vår kreftrisiko. Hvilket fører oss til dette iboende forstyrrende spørsmålet: Er selve tester vi bruker for å diagnostisere faktisk øker sannsynligheten for at vi vil utvikle en av disse svært forhold?
Så er det selvsagt spørsmålet om tilgjengeligheten og overkommelighet av mange av disse tjueførste århundre tester. Den høye prislappen til disse prosedyrene er ikke dekket av forsikringsselskaper for utbredt screening, og de er heller ikke rimelige som en utelukkende kostnad for de fleste. Dr. Roberta Lee, medisinsk direktør i Senter for helse og helbredelse i Beth Israel i New York, synes det er urettferdig. Først sier hun, vi må bestemme verdien av en test for publikum, og så hvis det er nyttig, bør alle ha tilgang til det. "Det er et sosioøkonomisk problem," legger hun til.
"Det er ingen slutt på hva du kan lære, sier Dr. Lee." Men du kan bare gjøre så mye. Men mot slutten? "Dr. Lee, som studerte med gudfaren til integrativ medisin, Dr. Andrew Weil, peker på den nye bølgen av personlig genetisk testing, som nå er tilgjengelig, som et godt eksempel på denne typen kunnskap som kanskje ikke En slik leverandør, deCodeMe, gjør dette kravet: "For bare $ 985 skanner vi over en million varianter i ditt genom." Det høres mer ut som en RonCo-annonse jeg så nylig lovet en "25-delers seksstjerners bestikk satt!" (Frakt og håndtering var gratis, ikke knivene.) DeCodeMe lover på sin nettside at du kan beregne risikoen for 18 sykdommer - favoritter som makuladegenerasjon, brystkreft, tykktarmskreft, multippel sklerose, type 1 og 2 diabetes og granddaddy av dem alle, Alzheimers.
Men problemene her er også komplekse og mangfoldige. Genetisk testing for en bestemt tilstand er i beste fall prediktiv. , ikke alle kvinner med brystkreft-relatert gen ville utvikle sykdommene e. En kvinne med 75 prosent sjanse kan forbli frisk og en kvinne med 25 prosent risiko kan etter hvert utvikle en malignitet. For Dr. Lee er det overordnede spørsmålet: "Hvor sannsynlig er det at denne genetiske markøren vil uttrykke seg?" Pasientene må finne leger som kan oversette dette til dem "siden det ikke er ensartede standarder," ifølge Dr. Lee. Det er også spørsmålet om når du forstår den potensielle risikoen, hva kan du gjøre med det. "Hvis du ikke kan gjøre noe med det, kan du heller ikke gjøre testen."
Deretter er det viktige personvernproblemer. Resultatene av disse testene er ofte plassert i vår journaler med muligheten for at informasjonen feilaktig deles med arbeidsgivere eller forsikringsselskaper. Dr. Liebowitz sier: "Det er en stor bekymring med hensyn til forsikring." Han og andre er bekymret for at vi vil se en bølge av genetisk diskriminering av forsikringsselskaper (som en måte å kutte kostnader og kirsebærvalgsmedlemmer) på jobben (av samme grunner), selv i våre personlige forhold. Bare i forrige uke rapporterte New York Times at de "forventede fordelene med personlig medisin blir tapt eller fortynnet for mange amerikanere som er for redd for at genetisk informasjon kan brukes mot dem for å utnytte sin voksende vekst tilgjengelighet. "
Konsekvensene kan også spille ut i våre egne kretser. Ser tilbake til utbrudden av HIV / AIDS-epidemien, ville noen homofile menn ganske enkelt ikke danse de med HIV-infeksjon på grunn av deres frykt for smitte; mange heteroseksuelle hadde sine egne feilaktige bekymringer. Med disse typer data, vil du være sjenert fra et seriøst forhold fordi en potensiell partner var kjent for å være i høy risiko for Alzheimers eller hjertesykdom? Implikasjonene, mens de fortsatt er ukjente, er skremmende nok.
Ikke overraskende etter min siste CT-eksamen, foreslo radiologen enda en oppfølging i et år "bare for å være sikker." Mer stråling. Mer angst. Mer kostnad for forsikringsselskapet og meg. Jeg tror ikke det. Og det glede meg at min primære omsorg lege var enig. Det er klart at vitenskapen har sine grenser i hva den kan fortelle oss, mens dens store krefter fortsetter å utvide seg. Dr. Lee anerkjente at medisin er "fremover i hundårene, og vi har ikke tenkt gjennom alle implikasjonene til hva vi kan gjøre." Jeg frykter at hun har rett. Etter å ha blitt gammel i å tro på medisinsk kraft og rettferdigheten til sine utøvere, er det ikke lett å forfalske en annen vei. Men bare fordi vitenskapen er kompleks, betyr det ikke at svarene må være.
Steven Petrow er redaktør for EverydayHealth.com. Denne artikkelen opprinnelig dukket opp i The Independent den 5. mars 2008.
