Rheumatoid artrittstøtte: Hvordan utdanne dine kjære | Cheryl Koehn lever med revmatoid artritt og leder en leddgiktopplæringsgruppe. Les hennes tips om hvordan du hjelper familien og vennene dine til å forstå inflammatorisk leddgikt og hvordan du hjelper, hva som IKKE gjør eller sier, og mer på EverydayHealth.com

USAs Olympiske Cheryl Koehn vet alt for godt hvilken rolle familien og vennene kan spille når en person kjemper symptomene på revmatoid artritt. Som grunnlegger av artrittforbrukereksperter (ACE) har Koehn opprettet et nettverk for å informere ikke bare de som lever med revmatoid artritt (RA) om hvordan man skal håndtere kronisk autoimmun sykdom, men hvordan man skal utdanne folket rundt dem. «Familie kan være dine største støttespillere, men også de største hindringene dine,» sier Koehn.

Hjelp dem som hjelper deg: Informere kjære om RA

"Min tidligere mann trodde han

forårsaket min RA , Sier Koehn, en tidligere elite volleyballspiller. "Det er ikke nyttig når folk rundt deg skylder seg selv, fordi det ikke er sunt. Familier kan virkelig motløse deg når de mangler motivasjon for å lære om sykdommen din, for å faktisk forstå hva det er. En person kan delta på legebesøk og stille spørsmål for bedre å forstå en søskenes eller foreldres eller ektefelles sykdom. Når de ikke gjør det, gjør det det veldig vanskelig. " Selv mamma trenger utdanning

" Min egen mor ringte meg da jeg flyttet til Vancouver og sa: "Har du fortsatt den arthritis-tingen?" Jeg hadde sendt materialene hennes til å lese. Hun visste at jeg frivillig til en arthritis veldedighet. Hun så førstehånds min manglende evne til å gå. Det hun kommenterte var utseendet på normalt med en usynlig sykdom. Folk kan ikke se sykdommen som streamer seg gjennom kroppen din. "

God hjelp vs dårlig hjelp: Forstå og kommunisere forskjellen

For Koehn er det ikke bare viktig å forstå hvordan du ber om hjelp når du har RA, Det er like viktig for andre å forstå hvordan man kan tilby det.

"Det er god hjelp og veldig dårlig hjelp," sier hun. "Og når familier ikke forstår forskjellen mellom de to, er det vanskelig. Da jeg ville gå inn i leiligheten med min første mann, ville jeg prøve å gjøre noe for meg selv. Min tilstand var så dårlig at det var vondt å tygge. Maten måtte pulped opp for meg. Men du vil fortsatt prøve å gjøre noe for deg selv. Det er den selvtillit som hver person lærer fra sine foreldre, at du en dag vil lære å ta vare på deg selv.

"Uten å spørre, ville han rive gulrotskilleren ut av min hånd eller trekke kjøleskapsdøren ut av min hånd, som virkelig ville skade meg fysisk. God hjelp handler om å lære å spørre om hjelp hvis du er den som bor med sykdommen eller hvordan du kan tilby den [når du ikke er]. Når folk kan mestre det, skaper det en helt ny dynamikk for en familie. "

Koehn mener det er best å tilby hjelp først før du tar over en aktivitet." Du må tillate en person sin uavhengighet, og det er tidspunkter når det kan fysisk skade hvis du tar noe ut av hånden til en person med RA. "

Forskjellige evner: Forklar begrensningene dine

" Jeg har alltid vært idrettsutøver, og jeg liker fortsatt å leve et veldig aktivt liv, "sier Koehn." Jeg har nettopp tilbrakt en uke med min nærmeste kjæreste, og hun foreslo at vi går på tur. Jeg var i stand til å vandre i samme tempo. Mitt kne er litt uhyggelig fra min volleyballkarriere, men jeg har slått ut de siste 20 minuttene av turen. Så foreslo hun: "La oss gå på sykkel i noen timer." Vel, jeg har hatt operasjon på ryggen min, så det er ikke bra for meg å bøye seg på en sykkel i fire timer. I tankene er det å sykle på en sykkel lettere enn å vandre i to timer, men det er ikke for meg.

"Denne sykdommen forstyrrer mennesker, fordi du kan gjøre ting A, som samfunnet ser så vanskelig ut, men du kan ikke gjør ting b, som skal være mye lettere. Men det er

deres beregninger, ikke mine. " Koehn har for eksempel funnet måter å bygge opp grepet hennes slik at hun kan spille tennis, men skulderkirurgi har begrenset sitt bevegelsesområde." Så forteller jeg min tennisspiller, hvis ballen går i dette området, er det din. [

Laughs ] Det er de tingene vi gjør for å tilpasse våre liv. Det tar en viss grad av leseferdighet for ikke bare å forstå det, men for å forklare det for andre. "Nå som jeg er eldre, er jeg langt mer åpen om hva jeg kan og ikke kan gjøre, og jeg vil la folk vet. hvis de skal si det til meg, de skal si det til folk som ikke er så rustet til å ha disse samtalene om deres helse som jeg er. Koehn håper at med litt veiledning kan alle holde en åpen dialog om RA.