Omtrent 1,5 millioner amerikanere lever med RA, eller revmatoid artritt, og de fleste av dem er kvinner. På utsiden er det ikke sikkert at ravages av RA er synlige - du tror kanskje at vennen din ikke ser syk ut. Men dette er et tilfelle hvor utseende bedrager.
Med RA, angriper kroppens immunsystem skjult lining av leddene, som om det var en fremmed invaderer. Dette overfallet forårsaker hevelse, smerte og eventuelt leddskade - så mye mer enn bare leddgikt.
Her er hva folk med RA vil at andre skal vite om deres usynlige sykdom.
1. Det er ikke som din Achy knute. Når noen forteller deg at hun lever med RA, er det ikke nyttig å svare med, "Oh, jeg har litt leddgikt i kneet mitt," sier Dana Symons, 29, en markedsføringsleder fra Grand Rapids, Mich. "Uten tvil slitasjegikt kan være svært smertefullt, men det er ikke det samme som revmatoid artritt, eller revmatoid sykdom - min foretrukne terminologi - som kan påvirke alle deler av kroppen, inkludert organer, ikke bare ledd. Det er en progressiv sykdom som har en tendens til å påvirke flere områder mer alvorlig over tid. " Hennes råd? «Ta deg tid til å lære og forstå hva reumatoid sykdom egentlig er.»
2. Det er ingen kur.
"Bare fordi symptomene mine er godt kontrollerte, betyr det ikke at jeg er helbredet," sier Symons, hvem har levd med RA i 10 år. "Selv når jeg har det bra, er den underliggende sykdommen fortsatt der og kan forårsake usynlig skade. Det er ingen kur mot reumatisk sykdom, så for nå er alt jeg kan gjøre behandle det aggressivt og håper kroppen min reagerer nok til å bremse sykdomsprogresjonen og minimere symptomene. " 3. Jeg er ikke faking det!
For Tara Manriquez, 38, en oppholdsmor i Vancouver, Vask., Som har bodd med RA siden barndommen, folk trenger å vite at det er ebb og strømme til sykdommen. "Noen dager trenger jeg rullestol; så en gang til ser du meg uten en, sier hun. "Ikke antar at jeg er svak eller faking den." Reumatoid artritt har en tendens til å vokse og avta, flaring og deretter gå inn i remisjon. "Denne sykdommen er veldig vanskelig, og ofte går medisinene våre ut før vår neste infusjon eller injeksjon skyldes," tilføyer Manriquez.
4. Tretthet kan være overveldende.
Å leve med RA kan være som å ha influensa , og trettheten kan være uutholdelig. Noen dager sier Manriquez: "Jeg har ikke engang energi til å dusje, eller kanskje kan jeg ikke fysisk nå hendene mine over hodet mitt for å vaske håret mitt." Så hvordan kan hjelper du noen med reumatoid sykdom? "Tilbyr å lage middag, gå hunden - alt du tror du vil gjøre for deg hvis du lider av influensa og knuste bein alle samtidig," sier hun.
5 "Be flexible". "Bare fordi jeg føler meg OK i dag, betyr det ikke at jeg vil føle meg bra i morgen," sier Symons. "Med reumatisk sykdom vet du aldri hva du vil våkne opp til." Så vær forstående hvis vennen din med RA må uventet ta en regn sjekk på en lunsj ute. Bedre enda, tilbud å ta med lunsj til hans eller hennes hus, foreslår Manriquez. "Vi liker ikke å måtte avbryte et besøk fordi vi bare ikke føler meg bra," sier hun.
6. Forstå forståelse, ikke råd. "Jeg har ingen tvil om at alle de rådene jeg mottar, er velmenende, men det er ofte ikke veldig hjelpsomt og kan til og med føle seg fornærmende, sier Symons.
" I stedet for å foreslå at Jeg prøver å endre kostholdet mitt, trene mer, ta X supplement, etc., spør meg hvordan jeg føler meg. Spør meg om min erfaring med reumatoid sykdom. "Du tilbyr det beste vennskapet og støtten når du virkelig lytter og gir forståelse, i stedet for misvisende råd, sier hun.
