Ikke så lenge siden, ville ordene "livskvalitet" og "HIV" trolig ikke vært uttalt sammen. Heldigvis er de dagene langt borte. I dag er det bare for pasienter og leger som lever med HIV (menneskelig immunsviktvirus), å holde seg i live, men også å finne måter å forbedre livskvaliteten på en daglig basis.
"Da jeg først startet behandler mennesker med hiv, det var en ubarmhjertig, progressiv infeksjon som ødela immunforsvar og resulterte i hiv-assosierte kreftformer, "minner J. Paul O'Keefe, MD, en smittsom spesialist, professor i medisin og direktør for HIV Clinic ved Loyola University Health System i Maywood, Ill. "Viruset er nå kontrollerbart, og hiv-ledelsen handler mer om livskvalitet enn overlevelse."
Scott Bea, PsyD, en psykolog ved Cleveland Clinic som har jobbet med HIV-pasienter , beskriver livskvalitet med hiv som nå handler om "kontrollerbarhet". "Når folk har en følelse av kontroll, forbedrer livskvaliteten," forteller Dr. Bea. "For mennesker med hiv, det betyr å kontrollere sykdommens påvirkning på de psykologiske, sosiale og fysiske aspektene i deres daglige liv." Debbie DeCarlo, LCSW, en sosialtilsynsfører for North Shore-LIJ Health System Center for aidsforskning og behandling i Manhasset, NY, er enig. «For meg er nøkkelen til livskvalitet forbedret følelsesmessig og sosial helse», sier hun. »Uten disse egenskapene er det vanskelig å oppnå fysisk velvære.»
Spørsmål som påvirker livskvaliteten med hiv
Som behandling som står i dag, betyr kontroll av HIV en levetid på medisinering. Dette og sykdommens langsiktige karakter presenterer en rekke livskvalitetsproblemer, inkludert narkotika bivirkninger, tretthet, depresjon, angst, sykdom symptomer og andre helsekomplikasjoner.
Noen aspekter av hiv-behandling har blitt enklere gjennom årene. "Det var en tid da du trengte å sette klokken tre ganger om dagen for å sikre at du tok alle dine HIV-medisiner i tide, Sier doktor O'Keefe. «Nå har vi tre forskjellige stoffer i en pille som du tar en gang om dagen. Men folk må fortsatt være på medisiner hele tiden, og det kan fortsatt bli komplisert når stoffresistens utvikler seg.»
HIV-stigmatiseringen er Det er også et problem for mange mennesker. "Vi har kommet langt, men vi har fortsatt en lang vei å gå," forklarer DeCarlo. "For noen unge homofile menn er stigmaet mindre alvorlig, men for noen langsiktige overlevende er scars av stigma dype og langvarig. "
Seksuell helse er et annet livskvalitetsproblem for mennesker som lever med hiv." HIV er ikke dødens kyss når det gjelder seksualitet, "sier Bea," men det betyr alltid å måtte praktisere trygt sex og være ærlig med alle dine seksuelle partnere. "
Tips for å forbedre livskvaliteten med hiv
Disse eksperttipsene kan hjelpe alle som lever med hiv, enten du er nylig diagnostisert eller har klare tilstanden for noen tid:
Aldri slutte å ta medisinene dine.
Det kan være fristende å hoppe over en dose her og der, spesielt når du føler deg bra, men du vil sette din helse i fare. Ta kontakt med ditt omsorgsteam og omsorgspersoner. Legen din kan få din hiv virale last ned til uoppdagelige nivåer, men bare hvis du holder deg på medisinene som prescri seng. Nå ut til de kjære.
"Hormonens stigma fører fortsatt til at noen mennesker skjuler sykdommen deres fra familien", sier O'Keefe. "Dette kan føre til at du ikke tar medisiner eller ikke får riktig HIV-verktøy. I min erfaring er det alltid bedre å åpne for venner og familie enn å gjemme seg." Elsk deg selv.
"Du må godta sykdommen uten skyld eller selvtillit. Manglende aksept kan føre til selvdestruktiv atferd som rusmisbruk og seksuell promiskuitet, sier Bea. Utnytt gruppe- og individuell behandling.
"Gruppeterapi kan bidra til å redusere stigmaet du kan føle om å ha HIV," forteller DeCarlo. "Støtte fra andre med viruset bidrar til å redusere angst og øker akseptene." Ved individuell terapi kan du begynne å utvikle sunne oppførselsmønstre. Støttende samfunn kan også holde deg motivert og optimistisk: "Jeg ser mye håp for en bedre livskvalitet i HIV," sier hun. "Håper å gå videre er det som har ført meg og alle mine HIV-pasienter langs denne banen fra begynnelsen." Få hjelp til seksuelle helseproblemer.
"Det er ikke bare å forstå hvordan man har trygt sex, det er også å få hjelp bestemme når og hvordan å avsløre din hiv-status i et forhold, sier DeCarlo. "Disse kan være vanskelige problemer. Seksuell helse handler om kompanjonskap og livskvalitet." Legen din eller støttegruppen kan gi råd om dette. Se etter hjelp med økonomiske problemer.
"Hiv-behandling er vanligvis godt dekket med forsikring, sier O'Keefe. "Folk uten forsikring kan få hjelp fra AIDS Drug Assistance Program." Programmet er kjent som ADAP, og er tilgjengelig i alle 50 stater, District of Columbia og amerikanske territorier. Hvis du trenger hjelp med å navigere i systemet, spør noen om din HIV-behandling eller støtteteam. Hold kontakten.
"Mitt viktigste tips er å ikke isolere deg selv," oppfordrer DeCarlo. "Å trekke seg sosialt og følelsesmessig er farlig. Jeg har sett at folk med hiv faller bort fra jordens overflate, og resultatet er dårlig. Det fører vanligvis til ikke å komme tilbake til blodarbeid og tre måneders kontroller og i siste instans til behandlingssvikt. "Se etter behagelige aktiviteter som holder deg engasjert i verden. Øv sunn livsstilsvaner. å få nok søvn, spise godt og lære å redusere stress er ting vi alle må gjøre for å forbedre livskvaliteten, sier Bea. En nylig studie publisert i tidsskriftet
AIDS Care fant at stressreduksjon gjennom meditasjon forbedret livskvalitet for mennesker som lever med hiv. "Livskvalitet er evnen til å ha kvalitet i kjærlighet, arbeid og fritid," sier Bea. Folk som lever med hiv fortjener disse egenskapene, akkurat som alle oss. "Ta de skrittene du trenger for å forbedre deg selv i dag - og du vil bidra til å forbedre livskvaliteten i det lange løp.
