Innholdsfortegnelse:
- Gå ikke glipp av dette
- Finne ankyloserende spondylittstøtte
- Ulike støttegrupper kan tilby ulike fordeler
Gå ikke glipp av dette
Registrer deg for vårt liv med kronisk smerte Nyhetsbrev
Takk for at du registrerte deg!
Registrer deg for flere GRATIS Everyday Health nyhetsbrev.
Når Amber Panagos of Newberg, Ore., Ble først diagnostisert med ankyloserende spondylitt (AS), hun følte at de siste 10 årene av hennes liv endelig var fornuftig.
Hennes ryggsmerter, ribbesvømmelser og skyting av nervesmerter - alle kjennetegn ved tilstanden - hadde førte henne til å se mange spesialister. "Ingen har en gang nevnt ankyloserende spondylitt," sier hun. Men det endret seg i juli 2011, da et besøk på et sykehus ER identifiserte at hun hadde nyresteiner, så vel som klassiske tegn på ankyloserende spondylitt.
Å ha en offisiell diagnose for disse kampene kan anspore noen mennesker til å nå ut til andre med en gang og dele sine erfaringer. Men for Panagos begynte ikke dette ønske umiddelbart.
"Først var jeg motvillig," sier Panagos, og merket at hun tilbrakte flere uker bare lurte på hva hennes diagnose betydde for hennes fremtid og hennes familie, inkludert hennes mann og to unge døtre.
Panagos erfaringer kan være typiske for noen som får livsendrende helse nyheter. "Det kan ta litt tid for folk til å akseptere sin nye diagnose," sier Barry J. Jacobs, PsyD, klinisk psykolog og forfatter av "The Emotional Survival Guide for Caregivers - ser etter deg selv og din familie mens du hjelper en aldrende foreldre." Reach out til andre gir et nytt nivå av aksept. Selv om alle er forskjellige, kan det ta seks måneder eller lengre tid å føle seg klar til å få kontakt med andre som har samme tilstand, legger Dr. Jacobs til.
Finne ankyloserende spondylittstøtte
Om Tre måneder etter hennes diagnose fant Panagos en online ankyloserende spondylitt-støttegruppe. Lederen hadde en god sans for humor, og det gjorde at hun ønsket å lære mer. "Jeg ville lese andres historier, og det ville være interessant å lære om deres problemer. Likevel, jeg vil ikke trekke oppmerksomhet til meg selv, "sier hun.
Hun ble overrasket en dag for å finne en støttegruppe på Facebook - bevis på hvor mange som klarte å håndtere AS. Det hjalp Panagos innse at hun ønsket å pa delta aktivt mer i ankyloserende spondylitt-støttegrupper. «Å vite at jeg ikke var alene, fikk meg til å snakke,» sier hun.
Deltagende i støttegrupper gjør at folk kan føle at deres erfaring er validert, at de ikke er alene i å takle en tilstand, og de kan snakke med andre å sammenligne symptomer og behandlinger. "Alt dette øker håndteringen," sier Jacobs.
Ulike støttegrupper kan tilby ulike fordeler
Panagos er nå involvert i en rekke online støttegrupper for ankyloserende spondylitt, inkludert en som fokuserer på kvinner, slik at medlemmene kan dele feminine problemer de ikke ellers kan ta opp i en blandet sex-gruppe; Ansiktssiden av ankyloserende spondylitt, en Facebook-basert gruppe for både menn og kvinner; og en diskusjonsgruppe fokusert på det biologiske stoffet hun tar. Hun startet selv sin egen støttegruppe, SpondyMom, spesielt for foreldre med ankyloserende spondylitt.
Panagos har ingen ansikt til ansikt-støttegruppe i sitt område. Selv om det var en slik gruppe i nærheten, ville det være vanskelig å reise til og fra møter fordi det er vanskelig for henne å ri i en bil i mer enn 15 minutter uten å forverre henne. Som en opptatt mamma finner hun at online støttegrupper er hjelpsomme og praktiske, spesielt når AS-relaterte søvnproblemer vekker henne om natten. "Jeg kan være oppe kl. 2 om å snakke med noen i USA," sier hun.
Panagos har også funnet det nyttig å være ærlig med venner og familiemedlemmer om hennes tilstand. I utgangspunktet var hun bekymret for at de ville finne det vanskelig å forholde seg til, og samtidig var hun klar over at hun ofte ikke ville være gretten med mannen sin uten tilsynelatende grunn. Nå finner hun det lettere å åpne opp og be om ekstra hjelp når hun trenger det. "Noen ganger sier jeg til mannen min," jeg har en "klohånd" i dag. Kan du hjelpe til med å knytte jenteskoene? ' "Sier hun.
Hun oppfordrer de som nylig er diagnostisert med AS til å søke en støttegruppe i deres område - Spondylitis Association of America har en liste over støttegrupper over hele landet, samt informasjon om hvordan man starter en. Panagos anbefaler også bruk av nettbaserte støttegrupper hvis det ikke er noen ansiktskonfigurasjonsgrupper i nærheten av deg.
Ifølge Jacobs kan møtene møte veldig mye, men nettbaserte diskusjonsgrupper er noen ganger enda mer effektive. "De tillater anonymitet, og de kan være mer praktiske. Du risikerer ikke så mye, sier han.
Du vil kanskje prøve forskjellige typer støttegrupper, enten online eller personlig, for å se hvilke du finner mest nyttige. Og bare å vite at du ikke er alene med ankyloserende spondylitt kan være en fin måte å finne støtte på.
