Det var nyttårsaften 2002, men Ann Marie Johnson var ikke i humør for å feire. Tidligere den dagen ble Brooklyn, N.Y., bosatt diagnostisert med multippel sklerose (MS). Så i stedet for å se håp i det kommende året, drepte hun det. "Jeg var redd for å dø," sier hun. "Jeg ante ikke hvordan fremtiden min skulle se ut. Alt jeg visste var at jeg hadde en sykdom uten bot og jeg kunne ikke gå. »
Nå, over ti år senere, overlever ikke Johnson, en 42 år gammel profesjonell personell, bare med MS, hun er blomstrende. Sammen med medisiner, krediterer hun å være involvert med MS-støttegrupper for å ha gjort en verden av forskjell for henne. "Å bli med en støttegruppe var den beste beslutningen jeg kunne ha gjort," sier hun.
Søker etter den rette MS-støttegruppen
Omtrent seks måneder etter hennes MS-diagnose bestemte Johnson seg for å se om en støttegruppe kunne hjelpe henne med å tilpasse seg henne "ny normal", men hun ønsket ikke å bli med på noen gruppe - hun ønsket å være med folk hun kunne forholde seg til. "Jeg tenkte," Hvor er de unge 30-somethings-livfulle folk som vil ha en familie, barn, et liv? "Sier hun." Hvor er disse menneskene med MS? "Hun visste at de var der ute et sted.
Johnson vendte seg til National Multiple Sclerosis Society (NMSS) for hjelp og fant den perfekte støttegruppen nær hjemmet hennes. "Det var en gruppe fra alle turer av livet, men enda viktigere, en gruppe mennesker som valgte å leve med dristig og modig med MS," sier hun.
Hun krediterer gruppen med å trekke henne ut av depresjon. "Det første året var det mange gråt for meg de første par månedene, men det endret seg raskt til mye latter - ler om meg selv, ler om sykdommen, ler med hverandre," sier hun. "Jeg begynte å har lyst til, "vet du hva? Jeg skal være ok. ""
Rollen til en MS-støttegruppe
En MS-støttegruppe kan hjelpe mennesker i alle stadier av sykdommen, sier Deborah M. Miller, PhD, LISW, en sosialarbeider ved Mellen senter for multippel sklerose ved Cleveland Clinic og en lektor i medisin på Cleveland Clinic Lerner College of Medicine i Case Western Reserve University i Cleveland, Ohio. Når de først ble diagnostisert, føler folk ofte sjokk, fornektelse og angst - følelser som kan oppstå senere hvis behandlingen slutter å virke, for eksempel, eller om en hjelpemiddel som en rullator blir nødvendig. En støttegruppe kan hjelpe folk å komme gjennom hvert krisepunkt i sykdommen, sier Dr. Miller.
Støttegrupper gir kamerat og følelsesmessig støtte, og er også et viktig problemløsningsverktøy, sier Miller. Hvis du har en vanskelig tid å snakke med arbeidsgiveren om MS, vil det for eksempel være andre mennesker i en støttegruppe som også har vært gjennom denne prosessen og vet w hatten virker, og hva gjør det ikke, sier hun.
For Johnson støttet støttegruppemedlemmer henne hvordan du kan spare energi og fortsette med livet og jobben til tross for hennes utfordringer med MS. De var også med til å hjelpe henne med å finne bedre måter å administrere medisineringstimen på.
Finne din egen MS Support Group
Det er mer enn 1400 støttegrupper tilknyttet NMSS i USA. Så hvis du leter etter en, er NMSS et godt sted å starte.
Ledere av NMSS-tilknyttede støttegrupper blir trent av og har samarbeid med fagpersoner i organisasjonen, sier Miller, så hvis det oppstår en vanskelig situasjon innen Støttegruppen, en profesjonell, kan gi sakkyndig veiledning eller til og med overta om nødvendig.
Hvis en personlig støttegruppe ikke er din ting, kan du koble til tusenvis av andre med MS, selv om NMMSs online støttegrupper.
Johnson, som nå er involvert i tre forskjellige MS-støttegrupper som enten leder eller medlem, ønsker at folk som nylig er diagnostisert med MS, skal vite at de ikke er alene. «Du trenger ikke å bære denne sykdommen selv,» sier hun. »Det er så mange mennesker der ute som vil vite og hjelpe. Jeg er så glad for å ha funnet min MS support-gruppe familie og andre i min reise. Det er som om vi alle bærer dette sammen. "
