Tidligere kongressmedlem med MS snakker seg for rimelig forsikring |

Former Maryland representant Donna Edwards snakker for andre med MS.Photos Courtesy of Donna Edwards

Når Donna Edwards løper, går hun hardt, om det er for kontor eller for fitness. Det er ikke halvveis eller "kanskje" om alt hun tar på seg.

Edwards, 59, var den første afroamerikanske kvinne valgt til å representere Maryland i kongressen. Hun tjente fem betingelser som en amerikansk representant fra 2008 til 2017. Da løp hun for senatet i 2016, mens han fortsatt avgir stemmer og deltok i høringer i huset. Hun mistet i Senegal i april 2016.

Etter hardmodig kampanje tok hun litt velfortjent nedetid. En morgen mens hun var ute for en løp på stranden i Outer Banks of North Carolina, sa hennes høyre ben "ut," sier hun. Edwards ringte straks sin lege. Fordi hun gjenopprettet raskt uten noen andre symptomer, besluttet de begge at årsaken må ha vært en klemt nerve eller noen atletisk skade. Ikke desto mindre gikk hun inn for å bli sjekket ut etter å ha kommet hjem fra stranden. Edwards var veldig sliten, men hun hadde mange grunner til å være, og alle hennes diagnostiske tester var normale. Men en uke senere, mens hun var på en 10-mils sykkeltur, falt hun av sykkelen og forstuet ankelen hennes. Hun kom tilbake til legen og de to bestemte seg for flere tester og en konsultasjon med en nevrolog. Den 22. juni 2016 lærte hun at hun hadde flere sklerose (MS).

Ufeilige symptomer kan ha forsinket diagnose

Etter hennes første sjokk satte Edwards nesen til grindestenen og leste alt hun kunne finne om MS fra troverdig kilder. «Jeg visste ikke en ting om det da», sier hun.

Hun søkte ut en anerkjent nevrolog ved Johns Hopkins universitetssykehus i Baltimore, som fortalte henne at hun kanskje hadde hatt MS i 10 år uten å vite det.

"Det er ikke så uvanlig å ikke bli diagnostisert," sier Edwards. "Spesielt i de tidlige stadiene av relapsing-remitting MS, kan symptomene være sjeldne."

Den stolte moren til en voksen sønn, Edwards, har alltid vært "veldig sunn", sier hun og innser at hun kanskje ikke har koblet noen hendelser for å krenke MS. "Jeg er heldig, da sykdommen på dette stadiet er relativt liten."

Sykling, Ja; Høye hæler, ingen

Hennes diagnose har pålagt henne å gjøre noen endringer, den mest skuffende er at hun ikke har evne til å bruke 4-tommers høye hæler, sier hun. Hun pleide å redskapere seg rundt Washington i dem, og hadde dem ikke noe problem på kampanjesporet.

"Nå har jeg en masse leiligheter og kiler som ser bra ut - men de er ikke hæler", sier Edwards med tristhet.

Hun kjører fortsatt på sykkelen, men ikke en tynn-dekksykel - nesten 100 miles i uken. Edwards investerte i en ny terrengsykkel med større dekk og mer stabilitet for å utforske en favorittsti nær henne hjem til Mt. Vernon, Virginia.

Hun går innendørs på treningsstudioet når været er dårlig og fremdeles gjør styrketrening. Men hun måtte avstå fra sin posisjon som catcher for Congressional Women's Softball Game, spilte i juni for å gi unge kvinner diagnosen brystkreft.

Tre ganger i uken injiserer Edwards MS-medisinen Copaxone (glatiramer) for å redusere tilbakefall og sakte sykdomsprogresjonen. Hun er lettet over at hennes siste MR viser ingen fremgang i sykdommen siden forrige bildebehandling.

På Non-Campaign Trail

er Edwards stolt over at hun aldri savnet en dag med jobb, men hun visste at det var på tide å ta en pause.

Da hennes pensjonstid endte 3. januar 2017 bestemte hun seg for å slå veien i stil i en 25-fots RV. Hun besøkte 27 stater i tre måneder, logget mer enn 12.000 miles, møtte og snakket med folk akkurat som hun hadde mens hun var på sin egen kampspor og mens de kampanje for Hillary Clinton. Hun gjorde også tid til å sykle, vandre og fiske.

Reise var ikke noe nytt for Edwards, som vokste opp i en militær familie, og hun lettet muligheten. "På denne turen besøkte jeg store byer, småbyer og spisesteder hvor som helst jeg kunne finne dem," sier Edwards. "Jeg snakket med folk som ikke delte politikken min - noen visste at jeg hadde vært i politikk, og noen gjorde det ikke."

Siden hun returnerte til Washington, DC, har hun skrevet som seniormann på Brennan-senteret for Rettsvesen ved New York University School of Law i New York City. Selv om hun fortsatt søker "et bredt spekter av samfunnsengasjement, er hennes spesialområde i sentrum" å jobbe mot et mer fritt og rettferdig valgsystem og lik rettferdighet for alle, "sier hun.

Hun har heller ikke utelukket en annen løp for kontoret, men det kommer ikke til å være et annet sete i den store hvite bygningen i Washington - i hvert fall ikke akkurat nå.

Ikke ta bort vår forsikring.

Edwards skrev en op- utgitt for

Washington Post den 7. juli 2017, med tittelen "Til mine kollegaer i kongressen: Jeg har MS. Ikke gjør forsikringen min uopprettelig." Det var et flinkt anbringende til lovgivere om ikke å straffe folk med allerede eksisterende forhold som henne. Hun avsluttet sitt essay med en anmodning om at kongressen "husker at jeg var en av dine kolleger, at jeg jobbet hardt, og at jeg ikke" Jeg har en allerede eksisterende tilstand fordi jeg var en dårlig person som førte til et usunt liv. Jeg har en eksisterende status bare fordi jeg gjør det, og jeg, som millioner av andre amerikanere i samme situasjon, fortjener kvalitet og rimelig helsetjenester. "

Hun sier, "Folk bør også kunne snakke om å ha sykdommer som MS uten frykt for å miste jobbene sine." Edwards mottok tusenvis av støttende e-postmeldinger og innlegg på Facebook og Instagram, takket henne for å snakke om problemet.

Opplevelsen har vært "virkelig fantastisk, snakker på andres vegne og påminner alle at" jeg har MS, men det gjør ikke Jeg har meg, "sier Edwards.

Hun legger til," Husk alltid at alles MS er forskjellig. Ikke la deg dømme etter hvordan noen andre håndterer sin tilstand, og ikke dømme andre. "