Anslagsvis 350 000 til 500 000 mennesker i USA har MS, en kompleks sykdom som skal behandles. Symptomer påvirker hver person annerledes og kan også komme og gå. "Denne uforutsigbarheten skaper ekstra stress på både personen med multippel sklerose og hans eller hennes familie og omsorgspersoner, noe som gjør det viktig å få støtte fra andre som forstår," sier Kasey Minnis, direktør for operasjoner og kommunikasjon ved Multiple Sclerosis Foundation (MSF) , en organisasjon med et nettverk av uavhengige MS-støttegrupper over hele USA.
Kompleksiteten og uforutsigbarheten av multippel sklerose gjør det også vanskelig for allmennheten å forstå sykdommen. Og uten forståelse, sier Minnis, det er vanskelig å sikre midler for multippel sklerose forskning for å finne en kur samt gi støttetjenester. "Ved å snakke ut og engasjere seg i forsvarsarbeidet, kan de som har livsforstyrrelser med multippel sklerose, bidra til å skape mer offentlig støtte," sier hun.
Koble til med det nasjonale MS-fellesskapet
En måte å bli involvert i er at deltar i National MS Education og Awareness Month aktiviteter. I mars tilbyr Leger Uten Grenser gratis pedagogiske programmer og bevissthetspakker for å øke offentlig bevissthet. Leger Uten Grenser tilbyr også en månedlig advokat e-nyhetsbrev kalt Movers & Shakers , som er fullpakket med ressurser for å hjelpe folk med å forbedre deres advokatkompetanse og bli involvert i viktige multippelsklerose problemer.
"Vi oppfordrer folk med MS å bli kjent med hver av MS-organisasjonene og hva de tilbyr, sier Minnis. Besøk MS Coalition-nettstedet for en komplett liste over organisasjoner som gir støtte til multippel sklerose.
"Gjennom koalisjonen samarbeider alle organisasjonene for å oppnå felles mål og eliminere dupliserte innsatser," forklarer Minnis. "Mens noen organisasjoner kan konsentrere seg om forskning, kan en annen konsentrere seg om coping ferdigheter, eller, som i tilfelle av Leger Uten Grenser, direkte hjelp til personer med multippel sklerose. Det er gunstig for enkeltpersoner hvis liv er berørt av MS å være oppmerksom på og beholde Nyt av arbeidet til alle disse organisasjonene. "
Komme ombord
Nan Luke, 55, fra Laguna Beach, California, som ble diagnostisert med MS i alderen 30, var" i skapet "om diagnosen hennes i flere år. "Som en praktiserende advokat i det lokale lovsamfunnet bestemte jeg meg endelig for at det var på tide å komme seg ut," sa Luke. "Jeg ville ikke sitte rundt stønn om urettferdigheten til multippel sklerose - jeg var klar til å gripe med det og bestemme hvordan jeg kunne hjelpe. "
Luke ble positivt overrasket da hun deltok på et lokalt MS-fellesskaps støttemøte. Hun trodde det kan være et fritt format med folk som klager. I stedet "behandlet den alle slags problemer, fra å ta tak i å ha MS, til å velge leger og behandling, håndtere ekteskap og intimitetsproblemer, og takle arbeidssituasjoner," sier hun. "Det var veldig godt organisert, og det var noe i det for alle."
Luke var ivrig etter å bli involvert i organisasjonen og bestemte seg for å bruke sin arbeidserfaring ved å presentere juridiske workshops om funksjonshemninger på arbeidsplassen, boligen og andre områder.
Hun ble invitert til å bli medlem av styret i et regionalt kapittel i det regionale MS-samfunnet og frivillig til å tjene på kapittelet Regjeringsrelaterte komiteen (GRC). "Dette var en flott mulighet til å lære, lette og hjelpe GRC-medlemmer til å lære det nasjonale MS-samfunnets oppdrag å være en del av MS California Action Network (som fokuserer på MS-advokatvirksomhet), og å oppdage at advokat og aktivisme ikke skriker eller slåss, men bygge forhold med politiske beslutningstakere og utdanne dem om multippel sklerose og de som sliter med det, sier Luke.
Luke tjener også som tålmodig advokat ved University of California i Irvines stamcellelaboratorium. "Lab-direktørene inviterer nådig folk med MS til å besøke forskningslaboratoriet, verts GRC-møter, og sjenerøst dele håp om multippel skleroseforskning og en kur," sier hun.
Som en talsmann fortaler Luke at hennes rolle er å oppfordre andre med multippel sklerose og utdanne beslutningstakere om hvordan MS påvirker folks liv og deler sine bekymringer. Hun oppfordrer også MS-forskere til å fortsette sitt arbeid.
"Det er utrolig energigivende og håper å jobbe mot en multippel sklerose kur uten en medisinsk eller vitenskapelig grad," forteller Luke.
Hvordan kan du komme i gang? Bli involvert i MS-fellesskapet, foreslår Minnis disse trinnene:
Lær om de ulike multippelskleros organisasjonene for å se hvilke ressurser og kanaler for involvering som er åpne for deg. Gå til MS Coalition-nettstedet for en liste over disse organisasjonene.
- Ta kontakt med andre som har MS. MSFs Facebook-gruppe er et godt sted å starte. Lær hvordan de er involvert og hvordan du kan støtte deres innsats.
- Bestem hvor dine ferdigheter best kan brukes. Er du en god lytter? Kanskje du kan starte en støttegruppe i ditt område. Er du en flott arrangør? Kanskje du vil arrangere en fundraiser. Er du en fantastisk forfatter? Du kan starte en brevskrivingskampanje til dine representanter til støtte for lovgivning som rammer mennesker med multippel sklerose. Kontakt en multippel skleroseorganisasjon for å se hvordan du kan komme i gang. Sidney Wittenberg, assisterende direktør for frivillig lederutvikling ved det nasjonale MS-samfunnet, foreslår at du bruker den elektroniske frivillige kampen for å lære om dine lokale kapittelbehov og hva som samsvarer med dine interesser og ferdigheter.
- For å ta din advocacy et skritt videre, søk på være en MSF ambassadør. Personer som er valgt, deltar i spesialisert ledertrening for å tjene som ressurser for MS-fellesskapet i sitt lokale område. E-post [email protected] eller ring 888-MSFocus for en applikasjon.
- "Kanskje det viktigste folk med multippel sklerose kan gjøre er å bare snakke om tilstanden deres," understreker Minnis. "La andre vite hva multippel sklerose er som, så de kommer til å bry seg om årsaken også."
