Slik er du politisk aktiv når du har MS |

De siste månedene har USA sett en rekke høyprofilerte marsjer og andre massepolitiske samlinger, fra kvinnens Mars på Washington (og mange andre byer over hele verden) til dagen uten innvandrere til mars for vitenskap.

Mens disse protestene har vært svar på president Donald Trumps politikk og agenda, har politiske demonstrasjoner alltid vært en hovedrolle i det amerikanske livet, siden før uavhengighet og under hver president. Personer med multippel sklerose (MS) kan lure på hvilken rolle de kan spille i politiske demonstrasjoner, spesielt hvis de står overfor fysiske begrensninger som gjør det vanskelig å marschere, rally eller på annen måte modige t De folkemengder som slike hendelser ofte bringer.

Den gode nyheten er at det er mange ting du kan gjøre, om din valgte årsak er multippel sklerose eller et annet problem helt, og du trenger ikke delta i massamøter for å bli involvert.

Deltakelse i lokale protester og samlinger

Tamara Sellman, som ble diagnostisert med MS i en alder av 47 år etter å ha opplevd symptomer i flere tiår, har forsøkt for en rekke årsaker siden 1980-tallet, blant annet lobbyvirksomhet for å ikke fjerne bøker fra biblioteker og eskorte kvinner til og fra planlagte foreldreklinikker i møte med protester.

"Jeg tror det er mange forskjellige måter å gjøre endringer på," sier Sellman, nå 52 og bosatt i Bainbridge Island, Washington.

Tidligere i år ønsket Sellman å delta i kvinnenes mars, men var skeptisk til folkemengdene som ville være involvert.

"hele kroppen min slår seg ned" i slike situasjoner sier hun på grunn av støy og aktivitet, og stresset av å stå. Så i stedet for å bli med venner på den mye større mars i Seattle, bodde Sellman på Bainbridge Island for å delta i en lavere nøkkel mars, som endte opp med å bli en flott opplevelse.

"Crowdstørrelsene var klare," sier hun, og hun hadde følelsen av at den lokale opplevelsen "forbinder deg enda mer med disse menneskene som er naboene dine." Selger bemerker at uansett årsak er kjære for ditt hjerte, er det en god sjanse for at du kan koble deg til en lokal gruppe som føles På samme måte.

Og hvis folk med MS ønsker å engasjere seg i tradisjonell partisk politikk, sier hun, "De kan bli med på sitt lokale parti og bidra på en million måter", inkludert skrivebordsbasert arbeid, som å administrere e-post eller telefonsamtaler .

Uansett hva som er viktig for deg, sier Sellman, "Jeg tror det er mange som skjønner at mye må gjøres."

Kjører for lokalt kontor

Josie Byzek, en 50 -årig bosatt i Susquehanna Township, Pennsylvania, som ble diagnostisert med MS ved 31 års alder, de cided å tjene sitt samfunn ved å løpe for den lokale skolebrettet. Hun er for tiden en kandidat i valgvalget, og har avansert seg i det primære.

På grunn av MS-relaterte visjonsproblemer, forventer Byzek å måtte foreta visse justeringer dersom hun velges. «Jeg kjører ikke om natten,» sier hun, »så skal jeg nok ta deling til styrets møter eller merke sammen med et styremedlem.»

Men gjør endringer som dette, Byzek sier, er "ikke så stor en gang du blir vant til det. Det blir bare en del av livet. "Et annet potensielt problem er å lese dokumenter på møter, men så lenge noe er tilgjengelig i elektronisk form," jeg bare pumpe opp skriftstørrelsen, "sier hun.

Byzek har vært politisk aktiv i ulike årsaker siden hun var 18 år, og sier at mens hennes MS-diagnose har krevd bestemte rom, har det ikke fundamentalt endret hennes aktiviteter. «Jeg går i gang med marsjer,» sier hun, men «jeg går ikke i marsjer i veldig varmt vær». Siden hun ikke lenger har tilsynelatende uendelig energi, sier Byzek at det er viktig for henne å lede et balansert liv som inkluderer tid for selvbehag. "Jeg må sørge for at jeg får meditasjon og mine turer," sier hun.

For personer med MS som ønsker å være aktive i en politisk årsak eller fest, "Det er så mange måter å være involvert på," sier Byzek. "Det er en million jobber som må gjøres, og det er ikke nok folk som gjør dem."

"Vær ikke redd. Det er den største delen, sier hun. "Du vet hva du kan gjøre, og hvis du antar feil, er det alltid mulig å kalibrere."

Å advokat om MS-relaterte årsaker

For John Platt, en 43 år gammel Pittsburgh-beboer som ble diagnostisert med MS i en alder av 31 år, og advokat på vegne av mennesker med MS har blitt en virtuell livsstil - men denne aktivistiske ånden var ikke automatisk eller umiddelbar.

I de første årene etter diagnosen sier Platt han følte seg deprimert og isolert da hans MS utviklet seg raskt. Så en dag fikk han en e-post fra National Multiple Sclerosis Society (NMSS) og ba ham om å klikke på en knapp for å kontakte sitt medlem av kongressen om å bli med i MS Caucus, en gruppe lovgivere forpliktet til å lære mer om sykdommen og hvordan det påvirker deres bestanddeler.

"Jeg har alltid vært en velger og lagt merke til politiske problemer," sier Platt. "Men jeg har aldri opptatt noe før jeg slo den knappen."

Neste dag fikk han en samtale fra sin amerikanske representant kontor, og spurte om han ville være villig til å møte kongressmedlemmet. Ikke sikker på hva jeg skal si, Platt kontaktet NMSS for å få hjelp, og konsernets lokale kapittelpresident endte opp med møtet med Platt.

Møtet var en suksess. "Han var veldig mottakelig," sier hans kongressmedlem Platt. "Til slutt endte han med å bli medlem av MS Caucus."

Men enda viktigere for Platt var starten på hans engasjement i MS-advokat, som han sier har gitt ham en sterk følelse av hensikt og solidaritet. Han tjener nå på flere komiteer i MS Society, blant annet som leder av Pennsylvania-kapittelets regjeringsforetak.

"Når du åpner deg selv," ved å snakke eller skrive om MS, sier Platt, "du skal Finn ut at du ikke er alene. "

Koble til MS Society

For alle som er interessert i MS-relatert advokat, er en måte å komme i gang på å koble seg til National Multiple Sclerosis Society, sier Karen Mariner, gruppens visepresident for staten og kommunen.

"Vi vil sørge for at folk er engasjert i dette arbeidet på en måte som er meningsfylt for dem, sier Mariner," og passer inn i deres liv og utnytter deres ferdighetssett. "

Uansett dine styrker eller evner, "Ikke anta at du ikke kan være med i dette arbeidet," sier Mariner. For eksempel, hvis du vil bli med i kapittelet i MS Society i møter med statlige eller lokale myndigheter, "Vi tenker alltid på hvordan vi kan ta imot noen som kan ha tretthet," sier Mariner.