For de fleste som har MS i MS, bor de med MS, og kommer til å føle seg bedre. Gary Waters / Getty Images

Innholdsfortegnelse:

Anonim

Men utenom offisielle tilbakefall har mange mennesker med multippel sklerose bare dager som er verre enn de fleste - med større tretthet, stivhet, spasticitet eller andre symptomer. Det kan bli forårsaket av varme eller stress, men noen ganger skjer uten tilsynelatende grunn. Dette kan skape både følelsesmessige og praktiske utfordringer, da du går i stykker med plutselige endringer som kan være vanskelig for andre å se eller forstå.

Som det i dag kan være, har noen personer med MS funnet måter å gjøre dem mer tolerable - både ved å forberede seg på og tilpasse seg sine økte begrensninger, og ved å engasjere seg i aktiviteter som gjør dem bedre.

Her er åtte strategier for å komme gjennom en dårlig MS-dag:

1. Forstå potensielle problemer før de skjer

"Den viktigste leksjonen jeg har lært er å forutse situasjoner som kan føre til problemer," sier Mona Sen, en 51 år gammel bosatt i Schenevus, New York, som har hatt MS for 31 år. Hun opplever overveldende tretthet så ofte som noen ganger hver uke, spesielt under varmt og fuktig vær.

For eksempel sier Sen, hun går aldri med å shoppe med sin rullator når det er varmt. I stedet bruker hun supermarkedsparkeren, eller sin egen scooter, hvis noen er der for å hjelpe til med å sette den sammen.

2. Forklar din situasjon og be om støtte

"Jeg har funnet ut at jeg må klart kommunisere med min mann, venner og kollegaer når jeg opplever en dårlig dag," sier Emily Reilly, en 29 år gammel bosatt i Washington, DC, som har hatt MS i 12 år. Hennes vandring, syn, energinivå og kognisjon kan bli kompromittert på dårlige dager - og dette blir ofte brakt av varme eller stress.

Denne strategien er spesielt viktig for henne, sier Reilly, fordi "jeg er ganske god til å faking føles bra, men det er definitivt dager da det ikke virker. "Fortell folkene i livet hennes hva hun går gjennom" tillater meg å gi meg tillatelse til å bremse og la noen andre komme inn for å hjelpe. "

Å være generelt åpen om MS med arbeidskollegaer kan betale seg på dårlige dager, sier Dan Digmann, en 45 år gammel beboer i Mount Pleasant, Michigan, som har hatt MS i 18 år. "Jeg er heldig at jeg alltid har hatt et veldig støttende arbeidsteam og sjef ved Central Michigan University," sier han av skolen hvor han er assisterende kommunikasjonsdirektør. "Nøkkelen til å planlegge fremover, kommuniserer og utdanner mine kolleger om MS."

Jennifer Digmann, som er 43 år og har hatt MS i 20 år (og er gift med Dan), sier at hun lener seg til venner og familie for støtte på dårlige dager. Dette hjelper henne å huske, sier hun, at "Våre ektefeller, familiemedlemmer og venner er også med oss ​​i denne kampen. Så mye som jeg trenger å være sterk for meg selv, må jeg være sterk for dem. "

3. Prøv å bli kul og ro

For Cheryl Hile, en 43 år gammel San Diego-bosatt som har hatt MS i 11 år, har dårlige dager ofte smerte som "elektrisk støt" som kan vare lenge. På disse dager, "jeg mediterer på positive tanker eller distraherer meg selv med positive aktiviteter," sier Hile. "Nøkkelen for meg er å vite at jeg kan forandre situasjonen min ved å være positiv."

For Meg Lewellyn, en 46 år gammel beboer i Seattle som har hatt MS i 10 år, følsomhet overfor varme - noe som kan forsterke hennes symptomer på brenning og følelsesløshet i bena og føttene, dårlig syn og "hjernefeil" - betyr at Bokstavelig talt forblir kul er viktig. I så henseende bruker hun noen ganger kjølevest eller kjølehåndkle, eller til og med ligger i et barnevogn i hagen hennes.

Men hvis det ikke er noen merkbar årsak til hennes forverrede symptomer på en gitt dag, sier Lewellyn at hun har lært å akseptere situasjon.

"Å komme gjennom en dårlig dag er utfordrende nok, men å da føle deg selv, for å dømme deg selv om hva du ikke kan oppnå, gjør det mye verre," sier hun.

4. Eller vær energisk og trykk foran

For å komme gjennom en dårlig MS-dag, sier Dan Digmann, "Jeg holder meg bare på hodet og går, som en fotball som går tilbake til en mengde forsvarere."

To Hjelp å opprettholde denne tankegangen, lytter han noen ganger til høy musikk. "Det handler bare om å finne sangen som passer til humøret mitt. Det vil heller gi meg mulighet til å fortsette å være sint for øyeblikket, eller det vil inspirere meg til å fortsette og vite at jeg har dette, sier han.

Det betyr ikke at du ikke kan erkjenne Din frustrasjon eller ta et øyeblikk til å føle deg trist. Jennifer Digmann bemerker at hun håndterer disse følelsene gjennom "en kombinasjon av dyp pusting, tårer og tålmodighet" før hun føler seg trygg på at hun kan komme seg gjennom dagen.

Til slutt sier hun: "Jeg er en konkurransedyktig person, så jeg liker ikke å miste, og jeg skal ikke la MS slå meg. "

5. Ikke vær redd for å omskjule

På dårlige dager, "Jeg må minne meg selv om at det er greit å si nei til tidligere forpliktelser" med venner og familie, sier Reilly. Selv om det er fristende å føle at du slipper dem, har folk i virkeligheten en forståelse av MS-relaterte symptomer og begrensninger, sier hun.

Når det gjelder mer verdslige oppgaver, kan jeg alltid vaske i morgen , "Reilly notater. «Jeg har lært å redefinere min nye normale og tilbakestille forventninger til meg selv», noe som noen ganger innebærer å ta en dag til å være mer produktiv i fremtiden, sier hun.

6. Prøv Low-Impact Exercise

"Trening slapper av kroppen min og beroliger meg," sier Hile. "Hvis jeg vet, vil jeg ha en dårlig dag på jobb, som friluftsdager, jeg trener før jeg går inn på kontoret" for å redusere stress, sier hun.

Reilly finner at trening kan også være nyttig på dårlige MS-dager. "Selv om det kan føle seg kontraproduktivt når du opplever smerte, har du lavt innflytelse, som å gå eller ta en uformell sykkeltur, en tendens til å bidra til å lindre smerten," sier hun.

7. Gi deg selv en pause

"Jeg tar ofte varme - ikke varme - boblebad med lavendel eller eukalyptus, for å hjelpe roen mitt sinn og kropp," sier Reilly. Hun tar også tåp i anledning for å redusere tretthet og gjenvinne sin energi.

I tillegg til fysisk avslapping, finner jeg bønn og stille tider veldig terapeutisk, sier Reilly. "Å være åndelig sunn og sterk er ekstremt nyttig og nødvendig for meg å bekjempe de negative tankene som kan krype inn."

8. Påminn deg selv om at det vil bli bedre.

"På dårlige dager minnes jeg meg selv om at jeg har kommet gjennom hver annen dårlig dag, og jeg er sterkere for det," sier Lewellyn. "Dette vil ikke være annerledes."

Det er også mulig at du til slutt vil oppleve færre dårlige dager når din MS utvikler seg og endrer seg.

"Jeg har ikke hatt en dårlig MS-dag i flere år nå," sier Vito Seripiero, en 58 år gammel Seattle bosatt som har hatt MS i 18 år. "Min siste dårlige MS-dag var sannsynligvis tilbake i 2006-2007-tidsrammen," da han ofte hadde angrep og mistet sin evne til å gå uten hjelpemiddel. Selv med denne økte funksjonshemming, sier Seripiero, hans dager er nå mer forutsigbare og vanligvis produktive.

For Jennifer Digmann hjelper det å huske at spesielt dårlige dager er per definisjon unntaket i stedet for normen.

Noen ganger, for å være ærlig, forundrer det meg som jeg får gjennom disse dager, sier hun. "Men jeg gjør alltid."

arrow