Innholdsfortegnelse:
- Watch: Bor bra med psoriasisartritt
- Da Holbrook møtte Lori-Ann, hadde hun noen ledsmerter, og fra tid til annen ville hennes hud bli betent. Han kunne se henne vike da hun gikk og la merke til at det var vanskelig for henne å stå og sitte. De giftet seg i 2008 og dro til Asheville, N.C., for sin bryllupsreise. Selv da, etter en hel dag med å gå, husker Holbrook hvordan Lori-Ann var bortkastet. Lori-Anns tilstand var ikke blitt diagnostisert ennå, og Holbrook avviste hennes tretthet og smerte. Paret trodde at symptomene hennes, som var sporadiske i begynnelsen av deres forhold, var et resultat av at hun hadde litt ekstra vekt. Hennes mor har slitasjegikt og fibromyalgi, men Holbrook visste ikke mye om ulike typer leddgikt.
- På gode dager har Lori-Ann ikke noe problem med å rengjøre sin en-roms leilighet og gjøre det retter. Og som en håndteringsstrategi gjør hun en dyprengjøring på en dag i stedet for å prøve å tilbringe flere timer på å rengjøre leiligheten fra topp til bunn. Men når hun har en bluss eller alvorlig tretthet, kan hun ikke gjøre noen husarbeid i det hele tatt. Holbrook innrømmer at han ikke alltid forstod først. "Det var tider vi argumenterte for de gjengjeldene og urettferdigheten til ham som måtte være ansvarlig for alt," forteller Lori-Ann.
- "Brian og jeg begge anerkjente at vi gjorde feil og forutsetninger om hverandre, noe som førte til feilkommunikasjon og dårlige lytteferdigheter, sier Lori-Ann. Det var da hun begynte å ta mer tid til å forklare hennes symptomer og følelser, samt uttrykke sin takknemlighet for ham.
- "Støtte til sosiale nettverk, spousal support - dette er utrolig viktig," sier Susan Goodman, MD, reumatolog ved Hospital for spesialkirurgi i New York City.
Watch: Bor bra med psoriasisartritt
Takk for at du registrerte deg!
Registrer deg for flere GRATIS Everyday Health nyhetsbrev.
Når Brian Holbrook møtte Lori-Ann i 2006, var de første tegnene på psoriasisartritt allerede en del av hennes liv. I dag er tilstanden en del av parets ekteskap.
Han innrømmer at det til tider er vanskelig å håndtere, men i siste instans har psoriasisartritt tatt de to av dem nærmere.
"Det kommer enten til å drive deg fra hverandre, eller du kan velg å elske gjennom det, sier Holbrook, som bor sammen med sin kone i Jersey City, NJ. "Jeg tror vi er nærmere på grunn av det. Vi forstår hverandre på grunn av det. "
Psoriasisartritt: Det tredje hjulet i et forhold
Da Holbrook møtte Lori-Ann, hadde hun noen ledsmerter, og fra tid til annen ville hennes hud bli betent. Han kunne se henne vike da hun gikk og la merke til at det var vanskelig for henne å stå og sitte. De giftet seg i 2008 og dro til Asheville, N.C., for sin bryllupsreise. Selv da, etter en hel dag med å gå, husker Holbrook hvordan Lori-Ann var bortkastet. Lori-Anns tilstand var ikke blitt diagnostisert ennå, og Holbrook avviste hennes tretthet og smerte. Paret trodde at symptomene hennes, som var sporadiske i begynnelsen av deres forhold, var et resultat av at hun hadde litt ekstra vekt. Hennes mor har slitasjegikt og fibromyalgi, men Holbrook visste ikke mye om ulike typer leddgikt.
Lori-Anns symptomer kom til et hode da de flyttet fra Atlanta til Jersey City. Med stadig alvorligere leddsmerter og hudproblemer syntes symptomene ikke å være relatert til vekt lenger.
"Jeg kunne se hva som skjedde, var feil," sier han. "Det var vanskelig for meg å se min kone i så mye smerte og flytte som noen to ganger i hennes alder." Når Lori-Ann, som nå er 46, bestemte seg for at hun trengte å se en lege, var Holbrook lettet over at hun ville få hjelp. Hun ble diagnostisert med psoriasisgikt i 2012.
Holbrook fikk snart en følelse av alvoret av sin kone sykdom. Om fem måneder senere anbefalte hennes reumatolog at hun begynte et biologisk legemiddel.
"Jeg gikk med henne for sin første infusjon," sier han. "Sittende i infusjonsrommet med min kone og en annen pasient hekta opp med IV dråper som kreftpasienter var øyeåpning. Dette virket ikke som min svigermor er leddgikt. Jeg følte meg mye medfølelse. "
Konflikter og misforståelser
Behandling har hjulpet Lori-Ann mye, men hun føler fortsatt kreftende tretthet og opplevelser. Noen ganger gjør hennes tretthet henne til å tilbringe hele helgene på sofaen. Denne mangelen på energi har ført til konflikt mellom paret til tider fordi hun ikke alltid kan holde tritt med hennes del av husarbeidet.
På gode dager har Lori-Ann ikke noe problem med å rengjøre sin en-roms leilighet og gjøre det retter. Og som en håndteringsstrategi gjør hun en dyprengjøring på en dag i stedet for å prøve å tilbringe flere timer på å rengjøre leiligheten fra topp til bunn. Men når hun har en bluss eller alvorlig tretthet, kan hun ikke gjøre noen husarbeid i det hele tatt. Holbrook innrømmer at han ikke alltid forstod først. "Det var tider vi argumenterte for de gjengjeldene og urettferdigheten til ham som måtte være ansvarlig for alt," forteller Lori-Ann.
Til tider forstyrret kommunikasjonen. "I løpet av en oppblåsing er det ikke lett å være tålmodig og prøve å forklare for ham hvorfor jeg kunne hjelpe i forrige uke, men ikke i dag," sier Lori-Ann. "Mer enn en gang ble mine følelser skadet fordi jeg følte plukket på. Jeg følte at sykdommen min var tung for andre. "
I tillegg til gjengene har psoriasisartritt holdt paret fra å være så aktiv sammen som de ville. Noen ganger Holbrook ønsker å gå ut og bli ute sent, men Lori-Ann kan bare ikke gjøre det. Han elsker også å ta 25 kilometer sykkelturer og lange turer med Lori-Ann - ingen av dem kan gjøre sammen.
Kommunikasjon: Den essensielle ingrediensen
Holbrooks har gjennom sine vanskeligheter lært nøkkelen til å håndtere stresset av en kronisk sykdom, samtidig som deres ekteskap er sterkt: å gjøre en felles innsats for å være bedre kommunikatorer.
"Brian og jeg begge anerkjente at vi gjorde feil og forutsetninger om hverandre, noe som førte til feilkommunikasjon og dårlige lytteferdigheter, sier Lori-Ann. Det var da hun begynte å ta mer tid til å forklare hennes symptomer og følelser, samt uttrykke sin takknemlighet for ham.
For sin del arbeidet Holbrook med å være bedre å empati med Lori-Ann. Han husker selv at hun ikke valgte å ha sin sykdom, og at hun trenger å bruke sin energi på det som er viktig. Når hun hviler på en helg, betyr det at hun kan fortsette å gå på jobb hos et advokatfirma i New York, og det er noe som er viktig for dem begge.
Holbrook gjorde også sin egen forskning på psoriasisartritt for å få bedre ta tak i Lori-Anns opplevelse. Og da Lori-Ann startet en blogg om å leve med psoriasisartritt, kunne han få et enda dypere perspektiv på sykdommen.
"Vi er begge mennesker av tro, og det hjelper ganske mye," sier han . Uansett utfordringene, sier Holbrook, er han i det for bedre eller verre.
Hvordan støtten hjelper med psoriasisartritt
Oppholder seg på toppen av en kronisk sykdom som psoriatisk leddgikt, som er smertefull og potensielt invaliderende, tar innsats. Men å ha psoriatisk leddgiktstøtte fra en ektefelle kan hjelpe deg med å ikke bare takle sykdommen, men også avverge tidlige følelser av depresjon - en trussel for mange med psoriasisgikt, ifølge en studie utgitt i 2014 i Rehabiliteringspsykologi. En stor forskjell.
"Støtte til sosiale nettverk, spousal support - dette er utrolig viktig," sier Susan Goodman, MD, reumatolog ved Hospital for spesialkirurgi i New York City.
Som Holbrook kan ektefeller hjelpe med daglige aktiviteter og med å sørge for at deres kjære fortsetter med medisiner, legeavtaler og en sunn livsstil som vil gjøre det enklere å håndtere sin sykdom.
Heldigvis har depresjonen ikke vært mye av et problem for Lori-Ann. Men det faktum at hun har disse unike utfordringene, og alltid vil, gir henne angst, sier hun. Noen ganger er hun redd for at hun skuffer mannen sin, og at sykdommen gjør henne uattraktiv. Men Holbrook sier at han er gift med noen med psoriasisartritt og håndterer stresset av Lori-Anns bluss, tretthet og skuffelser når hun ikke kan Bli med i aktiviteter som har lært ham å være mer tålmodig og mer medfølende.
Og heldigvis er det en utendørs hendelse som Holbrook kan regne med å gjøre med sin kone: Den årlige National Psoriasis Foundation, som ble holdt i New York City. Han og Lori-Ann deltok og reiste penger i 2013 og 2014 og planlegger å gå igjen. Det er enda en måte han kan låne sin støtte på.
