Helen E. (ikke hennes virkelige navn), fra Ontario, Canada, ble diagnostisert med revmatoid artritt 38 år siden. "Det begynte med en fryktelig vondt i håndleddet mitt; Jeg trodde jeg hadde vridd det, sier Helen. De neste to årene, hovedsakelig om morgenen, opplevde hun smerte i hele kroppen, kom og gikk i forskjellige ledd. En dag mens hun handlet, følte hun en skarp smerte i hoften hennes og kollapset. Hun ble tatt til sykehuset, hvor hun bodde i en uke.
Diagnostisert av en internist og senere av reumatolog, måtte Helen gjennomgå fysiske eksamener, blodarbeid og røntgen - samme prosess som brukes i dag , med tillegg av MR og ultralyd brukt til å måle scenen av revmatoid artritt.
Helen har funnet livet utfordrende - fysisk, mentalt, følelsesmessig og økonomisk. Så hvordan klarte hun? «Min holdning er en stor del av det,» forklarer Helen, «og jeg har en støttende familie og en omsorgsreumatolog.»
Her er noen av hennes største hindringer.
- Fysiske, mentale og følelsesmessige utfordringer. "I de tidlige årene, som en mor med to barn, var det veldig vanskelig å administrere revmatoid artritt. Jeg kunne ikke løfte barna mine på grunn av svakheten i hendene mine. Jeg lærte dem tidlig på å grabahold av mors hals så jeg kunne støtte dem med armene mine for å få dem ut av krybben, sier hun. Tommene hennes var nummen, noe som gjorde det umulig å gripe ting, og derfor kunne hun ikke trekke barna hennes sokker og hun brukte tennene sine til å trekke tabene av deres engangsbleier.
Hjemmearbeid var og er fortsatt vanskelig for Helen. Da barna hennes var veldig unge, lærte de å hjelpe henne rundt i huset. Dette var vanskelig følelsesmessig og mentalt for Helen fordi hun følte seg skyldig i å ha sine barn så mye arbeid da de var så unge. "Jeg forteller alle, at dette ikke er det bare en fysisk sykdom, men også en mental og følelsesmessig, sier hun. Til tider har Helen i løpet av hennes 38 års levetid med reumatoid artritt også behandlet noen depresjon.
- Økonomiske utfordringer. Å leve med reumatoid artritt kan være kostbart. Helen måtte bytte ut alle dørhåndtakene i hjemmet hennes slik at hun kunne åpne dem. Hun kjøpte store håndterte gryter og panner og andre gadgets for å hjelpe på kjøkkenet og rundt huset. Spesielle sko og innsatser er en annen utgift. Helen bruker en varebil fordi det er lettere for henne å komme inn og ut.
Behandle og leve godt med revmatoid artritt
I dag er det mange flere behandlinger for revmatoid artritt enn det var tidlig 1970-tallet. Dette gjør at Helen kan jobbe med reumatologen for å klare hennes revmatoid artritt, og smerten forbundet med det, mer effektivt.
Justering av medisiner og håndtering av bivirkningene er imidlertid utfordrende. Helen er takknemlig for sin reumatolog. "Han vet når jeg er desperat; han forstår og oppfordrer meg, sier hun. "Jeg lar ikke alt få meg ned; Jeg reiser meg og går! Jeg hviler hver dag, hold deg aktiv, og vet når du skal slutte. Jeg tar medisiner som foreskrevet; Jeg gjør min del. "
Relatert: Bli aktiv i reumatoid artrittfellesskap
I 1980-årene var Helen en frivillig for Arthritis Society, på vei opp innsamlingsaksjoner og spesielle arrangementer. Som leder for deres leddgikt selvstyringsprogram utdannet hun andre om depresjon, diett, doktor-pasientkommunikasjon, medisiner og betydningen av hvile og mosjon. "Å høre folks historier og hva de har gjort, hjalp meg," sier Helen. Hun håper historien hennes hjelper deg også.
