Innholdsfortegnelse:
- 1. Lean on Staff for Help
- 2. Ta kontroll over hva du kan
- 3. Forstå at ingen kan være sikker på hvor lenge du må vente.
- I disse dager har mange pasienter hva som kalles en "bro til transplantasjon", med en venstre ventrikulær hjelpemiddel (LVAD) for å hjelpe hjertet sitt pumpe godt mens de venter. Disse enhetene har vært tilgjengelige i mange år, men i de siste 10 årene har det vært en markant økning i antallet implanterte, sier Michael Givertz, MD, medisinsk direktør for hjertetransplantasjonen og mekanisk sirkulasjonsstøtteprogram på Brigham og Women's Hospital og professor i kardiovaskulær medisin ved Harvard Medical School i Boston. Det er fordi enhetene har blitt mer strømlinjeformet og mer holdbart.
- Det er en tøff realitet, som Amy Hackmann, MD, en hjerte transplantasjon kirurg og assisterende professor i klinisk kirurgi ved University of Southern California Keck School of Medicine i Los Angeles, vet. "En av de vanskeligste tingene folk sliter med er at noe ille må skje med noen andre for at de skal få sitt hjerte."
- Spør legen din om transplantasjonsprosedyren er bare en måte å lære om hjertetransplantasjoner, sier Stehlik. Han oppfordrer også pasienter som trenger en transplantasjon til å møte en annen pasient, en på en eller i støttegrupper. Det gjør at du kan bli virkelig informert før du samtykker i prosessen. Du trenger mye mer enn det medisinske teamets perspektiv, sier Stehlik om hjertetransplantasjonsmottakere. "De trenger å høre opplevelsen til noen som har gått gjennom den samme opplevelsen de vurderer."
Raskt fakta:
Ventetider for hjerteoverføringer varierer ut fra pasientens tilstand, blodtype, geografisk område og mer.
Du kan ha fordel av å snakke med andre som Jeg har hjerte-transplantasjon.
Mange transplantasjonsmottagere sørger for organdonoren og giverens familie.
Mer enn 2000 hjertetransplantasjoner utføres hvert år i USA, ifølge United Network for Organ Sharing (UNOS) ).
Men før du får hjerte-transplantasjon, kan ventetiden på et nytt hjerte etter hjertesvikt (på grunn av en tilstand) være uklar og følelsesmessig og fysisk utfordrende, som pasienter, leger og andre helsepersonell vet godt.
Her, fem hjerte transplantasjonspersonell, inkludert transplantasjonskirurger, dele tips fra deres erfaringer med pasienter.
1. Lean on Staff for Help
Når du har spørsmål, ring noen på hjertetransplantasjonslaget, sier Tamara Kelley, RN, en hjertetransplantasjonskoordinator ved University of California i San Francisco. "Ikke la ting veie i tankene dine, og vær aldri redd for å komme deg ut for hjelp," sier hun.
De fleste pasientene går gjennom "høye høyder og lave nedturer", sier Kelley. Så hennes team inkluderer psykiatere og sosialarbeidere som alle er innstilt på hva noen som venter på hjerte-transplantasjon, kan gå gjennom.
"Det er mye snakk og mye forsikring," sier hun om hennes arbeid.
2. Ta kontroll over hva du kan
Selv om det ser ut til at ingenting er i din kontroll når du er på venteliste for hjerte, let etter noe du kan kontrollere, foreslår Kelley.
Hun husker en kvinne som hadde blitt behandlet for hjertesvikt i 25 år; Da kvinnen plutselig ble sykere, ble hun fortalt at hun trengte et hjerteapparat kjent som en venstre ventrikulær hjelpemiddel (LVAD) - og til slutt en hjerte-transplantasjon. Nyheten var ikke uventet, men når du først hører det, kan det få deg til å føle deg hjelpeløs, sier Kelley.
Kvinnen bestemte seg for å ta kontroll på egen måte. Hun fortalte det medisinske personalet: "Ok, jeg skal hjem og tilbringe helgen med hundene mine." Etter denne erfaringen, sier Kelley, pasienten kom tilbake til sykehuset, klar til å bli behandlet.
Hvis du er stabil nok til å forlate sykehuset mens du venter på en transplantasjon, kan du gjenoppta normale aktiviteter som du kan, gir råd Kelley. Dette kan gi deg en følelse av kontroll over livet ditt.
3. Forstå at ingen kan være sikker på hvor lenge du må vente.
"Det er ikke en gjennomsnittlig pasient, og det er ulike nivåer av medisinske uroorganisasjoner," sier Joel Newman, talsmann for UNOS. Mange faktorer spiller inn i hvor lenge en pasient vil vente, sier han, inkludert blodtype. For eksempel sier han: "Hvis du er en O [blodtype], kan du bare få [hjerte til] en annen O."
Ventetiden varierer i forskjellige deler av landet, og du kan sjekke UNOS-siden for ventetidsdata etter region.
Men på grunn av de mange involverte faktorene kan ventetiden din være uforutsigbar, ifølge Josef Stehlik, MD, MPH, medisinsk direktør for International Society for Heart & Lung Transplantation's internasjonale thoracic transplant register , og av hjertetransplantasjonsprogrammet ved University of Utah Hospital i Salt Lake City. Likevel, sier han, leger gir vanligvis pasienter en forventet ventetid: En rekkevidde basert på deres tilstand og hvor de er på listen.
Den harde virkeligheten er at noen pasienter ikke overlever ventetiden. Ifølge UNOS dør 22 mennesker i USA hver dag og venter på donerte organer, inkludert hjerter. Når det ideelle donorhjertet er plassert, bør pasienter og familier vite at de trenger å bevege seg raskt. "Vi ønsker at du skal være på sykehuset innen to timer," sier Newman.
4. Lær hvordan fremskritt i teknologi kan hjelpe
I disse dager har mange pasienter hva som kalles en "bro til transplantasjon", med en venstre ventrikulær hjelpemiddel (LVAD) for å hjelpe hjertet sitt pumpe godt mens de venter. Disse enhetene har vært tilgjengelige i mange år, men i de siste 10 årene har det vært en markant økning i antallet implanterte, sier Michael Givertz, MD, medisinsk direktør for hjertetransplantasjonen og mekanisk sirkulasjonsstøtteprogram på Brigham og Women's Hospital og professor i kardiovaskulær medisin ved Harvard Medical School i Boston. Det er fordi enhetene har blitt mer strømlinjeformet og mer holdbart.
"Overlevelse har forbedret seg betydelig, og komplikasjonsraten har gått ned," sier Dr. Givertz.
De som får en LVAD og er utladet, sier han, burde "Lev livet fullt ut og maksimere livskvaliteten", ikke sitte og vente på transplantasjonen.
RELATERT:
Sunn, Fit, men Hit av hjertesvikt 5. Forvent Donor Grief - Det er vanlig
Det er en tøff realitet, som Amy Hackmann, MD, en hjerte transplantasjon kirurg og assisterende professor i klinisk kirurgi ved University of Southern California Keck School of Medicine i Los Angeles, vet. "En av de vanskeligste tingene folk sliter med er at noe ille må skje med noen andre for at de skal få sitt hjerte."
Hun forsøker å hjelpe pasientene til å takle den sorgen ved å minne dem på: "Hva som skal skje deres giver vil skje. " I stedet for å føle seg skyldig i at giveren må dø for å gi hjertetransplantasjonens pasientliv, foreslår hun at pasientene fokuserer på det faktum at giveren tenkte fremover for å gjøre livet enklere for andre.
Når en tid er gått, dr. Hackmann sier, "Vi oppfordrer folk til å skrive brev til donorfamilien … å takke dem og fortelle dem hva de skal gjøre med den andre sjansen de har fått."
UNOS tilbyr hjelp til de som sliter med hva de skal skrive.
Noen mottakere og deres familier er så takknemlige for et nytt hjerte at de blir aktivister i organdonorutdanningen, sier Drs. Stehlik og Givertz. "De gjør alt de kan for å øke bevisstheten om organdonasjon," sier Givertz.
De som har vært ventetiden vet hvor vanskelig det kan være, legger Stehlik til. Og de vet også at økt orgelforsyning er en sikker måte å forkorte transplantasjonens ventetider.
6. Snakk med transplantasjonsmottakere om deres erfaring.
Spør legen din om transplantasjonsprosedyren er bare en måte å lære om hjertetransplantasjoner, sier Stehlik. Han oppfordrer også pasienter som trenger en transplantasjon til å møte en annen pasient, en på en eller i støttegrupper. Det gjør at du kan bli virkelig informert før du samtykker i prosessen. Du trenger mye mer enn det medisinske teamets perspektiv, sier Stehlik om hjertetransplantasjonsmottakere. "De trenger å høre opplevelsen til noen som har gått gjennom den samme opplevelsen de vurderer."
