Keagan Lynggard var 8 år gammel da hun begynte å ha ofte magesmerter og kramper. Det føltes som "klemme, vri, [og] stabbing - alt pakket inn i en," sier hun. Symptomene var så alvorlige til tider at "hun ville rulle opp i en ball som slynget av smerten," forteller bestemoren Sharon. Lynggard ble feildiagnostisert med matallergi, laktoseintoleranse og irritabel tarmsyndrom til, i en alder av 15 år, hennes tilstand ble riktig diagnostisert som Crohns sykdom. "Det var en lettelse å endelig få svar på det som forårsaket meg så mye smerte og ubehag, sier Lynggard, som er nå 24 år og går på college i Sør-California.
Crohns sykdom er en kronisk inflammatorisk tarmsykdom (IBD) ) som påvirker mage-tarmkanalen. Ifølge Crohns & Colitis Foundation of America lever omtrent 700.000 amerikanere med tilstanden. Symptomer kan inkludere magekramper, diaré, forstoppelse og rektal blødning, men de kan variere fra pasient til pasient eller over tid.
"Hva gjør Crohns sykdom så vanskelig er at symptomene kan være ekstremt variabel i naturen," sier John Garber, MD, en gastroenterolog og assistent i medisin på Massachusetts General Hospital. "En av tingene vi møter mye er at det er en betydelig forsinkelse i diagnosen fordi symptomene kan være så uspesifikke."
Diagnostisert med Crohns da hun var 16, finner Sue Geyer en av de største utfordringene for å leve med sykdommen er ekstrem tretthet. Et vanlig symptom, tretthet kan skyldes søvnmangel på grunn av oppblussing, anemi eller næringsdefekt.
"Jeg kjemper stadig tretthet," sier Geyer, 51, en mor på fire som bor i Alpena , Michigan. "Det er dager da jeg er så trøtt, jeg trenger bare å hvile." Geyer er takknemlig for at hun har familie og nære venner til å vende seg til. "Jeg har et veldig sterkt støttesystem," sier hun.
Den nøyaktige årsaken til Crohns er uklart, men det er sannsynligvis en kombinasjon av faktorer, inkludert genetikk og unormal immunrespons. "Når det skjer, blir immunsystemet aktivert og begynner deretter å forsøke å forsvare, kanskje uegnet, mot det som ellers ville være en normal bestanddel av den mikrobielle floraen [eller mikroskopiske levende organismer i kroppen]," sier Dr. Garber. "Resultatet er at du kan få betennelse når som helst i GI-systemet."
RELATERT: Pin-Up-modellen tar på Crohns sykdom
Det er ingen kur mot Crohns sykdom, men medisiner og endringer i kostholdet kan hjelpe Behandle sine symptomer og unngå alvorlige komplikasjoner. Noen ganger kan det være nødvendig med kirurgi. Både Lynggard og Geyer har en ileostomi, en kirurgisk opprettet åpning i magen for å flytte avfall ut av kroppen.
I tillegg til de fysiske effektene, kan Crohns sykdom ha en sterk psykososial effekt. Studier tyder på at flertallet av IBD-pasientene føler seg stigmatisert - noe som ikke overraske Lynggard.
"Å snakke om fordøyelsessykdommer og egentlig noe med kroppsfunksjoner er ikke normen i vår kultur," sier hun. "Jeg tror at med de fleste som lider av denne sykdommen, fører det til følelser av isolasjon."
Lynggard sier at han ble med en lokal støttegruppe for personer med fordøyelsessykdommer "virkelig gjort den største forandringen i livet mitt i å føle seg komfortabel og tilfreds med hvem jeg er og med sykdommen min … vi diskuterer de fysiske aspektene av sykdommen, men også hvordan vi håndterer det på skolen eller på fester og hvordan vi skal snakke om det med venner. "
Å bli diagnostisert med Crohns og må hele tiden håndtere tilstanden er også veldig vanskelig for omsorgspersoner. "Som foreldre vil du alltid rette opp hva som er galt med barnet ditt," sier Lynggards mor Kirsten. "Å vite at det ikke er noen kur mot hva min datter har, var ødeleggende til tider og er fortsatt frustrerende til denne dagen."
Lynggårds bestemor Sharon understreker viktigheten av å se sykdommen i et bredere perspektiv. "Stopp og spør deg selv," spør jeg mer om mitt barns daglige fysiske tilstand enn deres interesser, venner, aktiviteter, skole eller oppgaver? "Sier hun. "Oppfordre og støtte personen ved å erkjenne at sykdommen ikke er den de er, men en del av deres livserfaring."
