Siden MS er forskjellig for hver pasient, vil MS-pasienter ha unike spørsmål som er spesifikke for deres sykdom. I dette programmet reagerer MS Sykepleier Piper Paul på reelle pasienters spørsmål om temaer som inkluderer helsevesen og medisinske bekymringer, livsstilsspørsmål, og det siste i behandlingsnyheter. Finn ut om Tysabri og TOUCH-programmet, behandle tretthet og kognitive problemer, finne en lege og mer.
Annonsør:
Velkommen til dette HealthTalk Multiple Sclerosis-programmet, 30 minutter fra Q & A med sykepleierpiper. Dette programmet er produsert av HealthTalk. HealthTalk gir ressurser til mennesker som lever med multippel sklerose, men denne informasjonen er ikke en erstatning for medisinsk behandling. Vennligst kontakt lege for medisinsk rådgivning som passer best for deg. Meningene som er uttrykt på dette programmet er bare utsikten fra våre gjester. De er ikke nødvendigvis synspunkter av HealthTalk, vår sponsor eller noen utenfororganisasjon.
Nå er her vert, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
God kveld og velkommen til et annet HealthTalk MS Education program. . Jeg er Trevis Gleason. Vi vet at ingen MS-pasient er som alle andre MS-pasienter. Vår sykdom er vår egen, og vi må leve med det på vår egen måte. Men vi har alle spørsmål som har å gjøre med symptomene, behandlingen av disse symptomene, behandlingen av sykdommen selv og opprettholde vår livskvalitet. I kveld skal vi gjøre noe litt annerledes. Vi bruker hele vårt program til dine spørsmål. Sammen med meg i studio i kveld er vår bosatt ekspert, MS-sertifisert sykepleier Piper Paul. Piper jobber med MS-pasienter daglig på Virginia Mason Medical Center her i Seattle. Piper, velkommen til studioet.
Ms. Piper Paul:
Takk, Trevis. Det er herlig å være her.
Trevis:
Vel, det er godt å ha deg her. Som jeg sa, skal vi vie programmet til dere, våre lyttere, med dine spørsmål. Så hvis du har spørsmål, og jeg vet at mange av dem allerede har sendt dem på e-post, som du vil sende oss, kan du klikke på "Spør en spørsmål" -fanen. Vi prøver å få så mange spørsmål vi muligens kan i løpet av denne halvtime.
Dette første spørsmålet er fra Debbie i Virginia, "Hvordan går jeg med å finne en god MS-lege?"
Ms. Paul:
Debbie, det er et flott spørsmål. Jeg tror det er veldig viktig fordi MS er en livslang sykdom, så du trenger en livslang partner for å bekjempe denne sykdommen. Vi er ganske heldige i nordvest at vi har flere MS-spesialister. Men du må kanskje reise en avstand for å se en MS-spesialist. Det vi vanligvis forteller folk [å gjøre] er å sjekke med ditt lokale kapittel i National MS Society. De har vanligvis en liste over leger som de jobber med regelmessig. Noen ganger er det bare ikke mulig å se en MS-spesialist med jevne mellomrom. [Hvis dette er tilfelle], vil du kanskje se en lokal nevrolog, og så se en spesialist fra tid til annen for å finne ut den nyeste informasjonen om MS.
Pass på at du vet hva du vil ha i en lege. Skriv ned noen få spørsmål [å spørre en potensiell lege]. Skriv ned hvem du skal snakke med hvis du har nye symptomer. Hvis du har en flare, hva er deres policy? Kan de få deg raskt? Og selvfølgelig, finn ut om forsikringen din dekker legen. Men det viktigste er å finne noen som passer med deg, noen som du kan ha en åpen kommunikasjon med og noen du føler deg komfortabel med.
Trevis:
Når du tar tak i det nasjonale MS-samfunnet [samtale 1 -800-FIGHT-MS uansett hvor du bor i landet eller gå til //www.nationalmssociety.org/], la folkene vite hva du leter etter. Hvert kapittel bør ha en liste over MS-spesialiserende nevrologer.
Piper, du nevnte muligheten til å komme inn for å se sykepleieren eller legen - hva med pleiepersonalet på en spesialisert klinikk?
Ms. Paul:
De fleste MS-sentre har sykepleiere, og mange er MS-sykepleiere. De har også mange sykepleierutøvere som kan se pasientene selv. Noen ganger kan de se pasientene på et tidligere tidspunkt. Det er viktig at du kan snakke med sykepleieren, selv om du kanskje ikke kommer til å se legen din i flere måneder. Deretter vil sykepleieren snakke med legen for å finne ut hva du trenger. Så minst er det noen kommunikasjoner som finner sted hvis du ikke kan komme inn [for å se legen].
Trevis:
Jeg introduserte deg som en MS-spesialiserende sykepleier, og jeg vet at det er et sertifiseringsprogram og opplæring. Kan du bare gå kort inn i [treningen din] slik at folk forstår hva det betyr om en klinikk har en MS-spesialiserende sykepleier?
Ms. Paul:
MS-samfunnet har vokst så mye de siste fem eller ti årene at vi nå har leger og sykepleiere som spesialiserer seg på MS. Vanligvis, når en sykepleier har tatt vare på MS-pasienter i en bestemt årrekke, kan de ta en sertifiseringstest. Når de har bestått den testen, så er de en MS-sertifisert sykepleier.
Trevis:
Vårt neste spørsmål er fra Michelle i Nebraska, og hun spør: "Hva er noen av de mest foreskrevne medisinene for å behandle tretthet ? "Vi vet alle at tretthet er det vanlige symptomet som skjer med MS.
Ms. Paul:
Det er bra at du sa det vanligste symptomet fordi det egentlig er. Over 85 prosent av MS-pasientene opplever tretthet på et eller annet tidspunkt. Det er det vanligste symptomet forbundet med MS. [For det første] er det viktig å erkjenne at det er vanlig tretthet. Normal tretthet er for personer som ikke har MS. MS-pasienter har en helt annen form for tretthet - mer av sviktende tretthet. Men selv med MS-pasienter som har forstyrrende tretthet, kan de også ha normal tretthet. Så du må se på ting [skjer i livet ditt for å avgjøre om noe annet kan forårsake ekstra tretthet]. [For eksempel,] har du mer stress eller depresjon? Kanskje du sover ikke bra. Har du en infeksjon, en bluss eller andre ting som kan bidra til tretthet?
Hvis du har bestemt deg for at det er forstyrrende tretthet forbundet med MS, er det visse ting du kan gjøre før vi begynner med medisinering. For eksempel bytter mange mennesker sine dager eller prioriterer tiden deres slik at de føler seg sitt beste til en viss tid. Det er mange ikke-farmakologiske måter vi vil prøve å behandle tretthet først. Men hvis [disse metodene] feiler, så er det medisiner å bruke. Noen ganger bruker vi amatadin [Symmetrel], som er en antiviral medisinering. Vi bruker også Provigil (modafinil), som er et veldig vanlig legemiddel som skal brukes til MS. Vi har imidlertid hatt problemer med å få [Provigil] autorisert.
Trevis:
Før du fortsetter, er [Provigil] vanskelig å få autorisert fordi det er dyrt og på grunn av de kliniske forsøkene. Det er et narkolepsi stoff, riktig?
Ms. Paul:
Den brukes til å behandle narkolepsi og også søvnapné. Flere studier viste faktisk at det var effektivt for MS, men jeg tror det var en prøveperiode nylig som viste at det kanskje ikke hadde vært like gunstig som tidligere. Mange forsikringsselskaper [bestemte ikke] å betale for dette stoffet. Men det kan dekkes. Noen ganger tar det bare et par telefonsamtaler, eller du må skrive noen bokstaver og sende [resultatene av] de kliniske forsøkene som viser at det var effektivt, og så kan [legen din] få det dekket. Det er et veldig effektivt MS-stoff for mange mennesker. Hvis de [legemidlene] ikke virker, ville neste trinn være amfetamin, som kommer inn i en helt annen klasse med narkotika og bivirkninger. Det er viktig igjen å snakke med helsepersonell.
Noen sier også SSRI-ene (selektive serotoninopptakshemmere) som brukes til å behandle depresjonshjelp med tretthet også. Jeg vet ikke om du vil bruke en av seg selv, men hvis du hadde underliggende depresjon og mye trøtthet, så kan de hjelpe med litt av begge.
Trevis:
Forstyrrende tretthet er hvordan du refererer til [trettheten som MS-pasientene opplever]. Jeg har lest litteratur, og jeg finner at ordet "dyp" tretthet sikkert virker. Jeg vet at i å lese og snakke med mange mennesker begynner de å føle seg skyldig på hvor sliten de får. De føler at de blir kalt lat av familien eller vennene sine, og det er litt grovt fordi det noen ganger er en "legge ned eller falle ned" slags tretthet. Det er viktig for våre lyttere å vite at du ikke er alene hvis du lider av det slags symptom. Det er medisiner der ute som kan hjelpe.
Vårt neste spørsmål er fra Katrina i Fort Worth, Texas, "Hvordan vet jeg hva som er den beste MS-terapien for meg? Hvor viktig er det å få blodtall sjekket hver tredje måned? "Så vi snakker om et par forskjellige problemer der.
La oss først snakke om MS-terapi. Det finnes en rekke terapier på markedet nå. Hvordan gjør en person det valget med helsepersonellet?
Ms. Paul:
Det er ikke et spesifikt stoff som er bedre for alle - det er ikke et bedre stoff [eller ett stoff som er det beste]. Alle er forskjellige, og alles sykdom er forskjellig. Det er veldig viktig å jobbe med helsepersonell for å finne stoffet som passer best for deg. Akkurat nå er det seks legemidler som er FDA-godkjent for relapsing-remitting MS (RRMS). [De legemidlene er] Avonex og Rebif [interferon beta-1a], Betaseron [interferon beta-1b], Copaxone [glatiramer acetat], Tysabri [natalizumab] og Novantron (mitoxantron). Tre av disse legemidlene er interferon medisiner, Copaxone er et ikke-interferon legemiddel. Tysabri er et monoklonalt antistoff, og Novantrone er et kjemoterapi medikament. Hva vi gjør, og hver klinikk er litt annerledes, se på pasienten, se på deres MR, se på deres tilbakefall, og så se på hele bildet [til] bestemme hvilket stoff som er best for [den pasienten]. Dette er en beslutning som faktisk er laget av pasienten og leverandøren - det er en lagkonkurranse.
Så starter pasienten medisinen, og vi følger [pasientens fremgang]. For det første må pasienten tolerere medisinen. Da ser vi hvordan de gjør [på medisinen]. Har de flere tilbakefall, eller har tilbakevendingene gått ned? Hvordan er deres symptomer? Hva ser deres MR ut? All denne informasjonen [hjelper med å bestemme] om medisinen virker. Hvis de blir verre, bytter vi ofte medisiner eller legger til medisiner (kombinasjonsterapi). Så det er et veldig komplekst problem, og det tar noen som virkelig kjenner deg og vet virkelig alt som er tilgjengelig for MS.
Med interferonmedisinene, Avonex, Betaseron og Rebif, krever de blodovervåkning. Avonex krever det hver sjette måned, og Rebif og Betaseron krever [blodovervåking] hver tredje måned. Vi ser etter CBC (fullstendig blodtelling) og utfører en LFT (leverfunksjonstest). LFT tester leverfunksjonen. Din CBC [er en kombinasjon av] røde blodlegemer, antall hvite blodlegemer [og antall] blodplater. Interferon-legemidler har vist seg å forårsake avvik i laboratoriet, men mange ganger er det en forbigående effekt.
Trevis:
For ikke-interferon medisin, glatiramer acetat [Copaxone], er det behov for blodarbeid?
Ms. Paul:
Det er ikke nødvendig med blodarbeid [for det legemidlet].
Trevis:
Du nevnte Tysabri [natalizumab]. Det er et helt program som FDA har krevd. Så vi vil berøre TOUCH Prescribing-programmet?
Ms. Paul:
Tysabri ble gjeninnført i juli [2006]. Igjen er det et monoklonalt antistoff. Men nå er det en veldig, veldig lang prosess [for å få medisinen]. Først må du snakke med leverandøren din og sørge for at den passer for deg. Deretter [du må følge FDA TOUCH Prescribing programmet. De (FDA) krever at pasienten er registrert [i TOUCH [Prescribing program] og er tildelt et nummer. Også leverandøren og infusjonssenteret må være innmeldt i dette programmet. Så, alle må være innmeldt og godta reglene. I utgangspunktet må MS-pasienter se legen på bestemte tidspunkter og få MRI på bestemte tidspunkter, slik at] alle som er på Tysabri [blir nøye overvåket]. [The TOUCH Prescribing Program] sørger for at MS-pasienter går til infusjonen og at de ikke har noen nye symptomer.
[Medisinsk redaktørens notat: Tysabri er kun tilgjengelig gjennom et spesielt begrenset distribusjonsprogram kalt TOUCH Prescribing Program. Under TOUCH Prescribing Program er kun forskrivere, infusjonssentre og apotek som er tilknyttet infusjonssentre som er registrert i programmet, i stand til å foreskrive, distribuere eller infisere produktet. I tillegg administreres Tysabri bare til pasienter som er innmeldt og oppfyller alle betingelsene i TOUCH Prescribing Program.]
Trevis:
Mange av våre lyttere er klar over bloggprogrammet på HealthTalk. Vi legger inn tanker om å leve med MS omtrent tre ganger i uka. Dette neste] spørsmålet kommer fra MS-bloggen, og det har å gjøre med å finne en lege. I dette bestemte spørsmålet sier Mary at hun har noen symptomer som hun fortsetter å snakke med legen om, og legen ser ikke ut til å være oppmerksom. Hun sier, "Jeg er forvirret, jeg føler at han tror jeg er gal eller noe. Hjelp meg. Jeg er frustrert. Det gjør meg nesten deprimert. Hva er din oppriktige mening? "Hvordan oppfordrer du pasientene til å være åpne hos sine leger, selv om de kanskje føler at de ikke blir hørt?
Ms. Paul:
Det er et vanskelig spørsmål, og jeg føler for henne fordi jeg tror det skjer oftere enn vi tror. Jeg tror at det er viktig for Mary å snakke med helsepersonell og si, "Dette er hva som skjer, og det er virkelig forstyrrende med min daglige aktivitet, og jeg trenger noe gjort." Nå oppfordrer vi alltid andre meninger. Mange ganger gir [en annen mening] en annen tilnærming.
Trevis:
Mary, takk for at du sendte det spørsmålet på MS-bloggen. For de som ikke har sett på HealthTalk MS-bloggen, må du sørge for at du gjør det. Det er et godt forum for folk å diskutere sykdommen deres frem og tilbake med hverandre - det er ikke bare en diskusjon med meg eller de hos oss på HealthTalk.
Vårt neste spørsmål kommer fra Dustin i Puerto Rico, "Hvordan påvirker MS din sexliv? "
Ms. Paul:
MS kan påvirke sexlivet ditt. Hos menn er det noen få symptomer som kommer til syne. Definitivt kan du ha nedsatt følelse, tap av libido og problemer med å oppnå eller opprettholde en ereksjon, som er det vanligste symptomet.
Kvinner kan ha et tap av libido akkurat som mennene. Noen ganger er det problemer med å oppnå orgasme, akkurat som mennene. Og [de kan ha] redusert følelse. Så alle disse symptomene kan spille en rolle. De sekundære symptomene som vi diskuterte, tretthet, blæreproblemer, smerte, svakhet, kan også være et problem.
Alle disse symptomene er [primære sex] symptomer på MS. [Men ikke] glem sekundære symptomer på MS som kan påvirke kjønn. Hvis du er trøtt, kan du ikke ha sex så mye. Hvis du har svakhet eller kanskje du er på medisiner som forårsaker redusert libido, [du vil kanskje ikke ha sex så mye].
[Deretter er det] blærekontrollproblemer. Jeg kan ikke fortelle hvor ofte pasienter har sagt at de har hatt blæreproblemer, og at de ikke føler seg sexy eller vil ha sex. Hvis vi fikser blæren problemet, så kunne vi fikse sexproblemet. Så det er viktig å finne ut hva den primære årsaken til sexproblemet er.
Trevis:
Hvilke medisiner kan det gjøre?
Piper:
SSRI-ene, medisinen som brukes til å behandle [MS -relatert] depresjon [vanligvis forårsaker seksuelle problemer for pasienter].
HealthTalk gjorde et program 30. mars 2006 kalt La oss snakke om sex. Det var et flott program. Det er mye lettere, tror jeg, for pasienter å lytte til programmer som dette. Jeg vil anbefale [våre lyttere] å gå [til dette programmet] fordi det var veldig hjelpsomt.
Trevis:
Det er også video som heter Sex Spørsmål og svar i multimedieavsnittet [av det programmet.] Videoen ble tatt på et cocktailparty hvor folk spurte spørsmål, og en spesialiserende urolog var å svare på disse spørsmålene.
[Her er] et spørsmål fra San Antonio, Texas: "Skal MS-pasienter ta en influensa? Jeg har hørt at det ikke kan være en god ide for noen MS-pasienter. Det forstår jeg ikke. Kan du hjelpe meg å forstå? "
Ms Paul:
Dette er faktisk et kontroversielt spørsmål. Vi pleide å være nøytrale på dette emnet. Men i de siste par årene, fordi influensa har vært så alvorlig, anbefaler vi influensaskade for MS-pasienter. [Vi gjør dette], fordi hvis du har feber, en infeksjon eller noe lignende med MS, kan MS-symptomene bli verre.
Trevis:
Hvis du har en pasient på Novantrone [mitoxantron] Jeg vil ikke at de skal ta influensa i løpet av den tiden da de er immunosuppressive.
Ms. Paul:
Vel, det kan være kontroversielt fordi [det er ikke en levende vaksine. Det er imidlertid en influensatåke som vi ikke anbefaler [for MS-pasienter fordi det er] en levende vaksine. Ulike sykehus gir noen ganger [influensa tåke]. Du trenger å snakke med legen din for å finne ut av fordelene og ulemperne [for å få influensa skutt].
Trevis:
Her er et spørsmål fra Melissa i Spencer, Massachusetts, "Hvis jeg har nye symptomer Når jeg tar min nåværende medisiner, skal jeg bytte til en annen? "
Ms. Paul:
Snakk med legen din for å forsikre deg om at du tar [riktig dose av medisinen]. For noen medisiner starter vi med en liten dose, og øker da de tolereres. Kanskje du bare ikke er i en terapeutisk dose nå. Jeg ville ikke stoppe medisinene dine uten å spørre legen din. Kanskje du trenger mer, eller kanskje tar du det på feil måte. Du må kanskje bytte medisiner, men du må snakke med legen din om det.
Trevis:
Det er viktig for alle å huske at stoffene ikke stopper MS. Det er ikke en kur. De sakker sakene ned
Ms. Paul:
Vi snakker vanligvis om det [når pasientene] nylig er diagnostisert fordi vi vil sørge for at folk har realistiske forventninger. Hvis du tar medisiner, må du vite at det skal bremse sykdommen, men det kommer ikke til å hjelpe med symptomene dine i dag, med mindre du tar medisin for symptombehandling. [For eksempel, hvis du tar] noe for smerte eller for spastisitet, bør symptom [administrasjonsmedisiner] fungere raskere enn sykdomsmodifiserende behandlinger.
Trevis:
Vi har et spørsmål fra Veronica i Norfolk, Virginia , "Når vil Tysabri være tilgjengelig for oss igjen? Jeg merker det er igjen på markedet. "
Ms. Paul:
[Tysabri ble satt tilbake på markedet i] slutten av juli. Og avhengig av hvor du bor, har det tatt lengre tid [før det er tilgjengelig for noen pasienter] fordi FDA må få leverandøren og infusjonssentrene registrert i TOUCH Prescribing Program. Det er tilgjengelig. Det er bare et spørsmål om å få alle opp til fart.
Trevis:
Et spørsmål fra Janna i Massachusetts spør, "Er det noen som undersøker primærprogresjonell MS (PPMS), og er det noen nye opplysninger der ute? “
Ms. Paul:
Jeg hører sikkert dette spørsmålet hver dag, og jeg ønsker virkelig at det var mer på primær-progressiv MS fordi folk tror det er en annen sykdom. Mange av stoffene vi bruker til relapsing-remitting MS (RRMS) eller til og med sekundær progressiv MS (SPMS) synes ikke å fungere for primær-progressiv. Jeg vet ikke alle studiene som er i gang akkurat nå, men det er en multisenterstudie ved hjelp av Rituxan [rituximab].
Rituxan er et monoklonalt antistoff som Tysabri, men det er målrettet mot B-celler i stedet for T-celler . De har en Rituxan studie i både relapsing-remitting og primær-progressiv MS. Det jeg forteller folk er å undersøke kliniske studier for mer informasjon om PPMS. Det finnes to forskjellige måter å finne kliniske forsøk på. Du kan gå til det nasjonale MS-samfunnet [for å finne en] lenke for klinisk forskning, eller [du kan gå til kliniske forsøkssiden]. For begge disse nettstedene, skriv inn MS og din by eller stat [på de aktuelle områdene.] Deretter vil alle kliniske forsøkene som er tilgjengelige i byen din vises.]
Trevis:
Michael fra Pennsylvania spør , "Når vil det være en oral medisin tilgjengelig for MS?"
Ms. Paul:
Det er ganske mange som studeres akkurat nå. De fleste av disse legemidlene er i fase III [kliniske studier]. For eksempel blir statin-legemidlene (kolesterolsenkende legemidler: Lipitor [atorvastatin], Zocor [simvastatin], Pravachol [pravastatin], Lescol [fluvastatin], Mevacor [lovastatin] og Crestor [rosuvastatin]) studert. Det er noen kjemoterapi medikamenter som brukes til pasienter med forverret MS. Metotreksat er tilgjengelig for MS akkurat nå. Både Cytoxan [cyklofosfamid] og Imuran [azathioprin] brukes noen ganger i kombinasjonsbehandling.
Trevis:
Ruth i Wyoming spør, "Er det en diett som nå anbefales for MS-pasienter og hva med mat som anbefales eller best for å unngå?"
Ms. Paul:
Nei, det er ikke en eksakt diett. Vi sier prøver å ha et sunt kosthold. Det er faktisk mye litteratur der ute hvis du er interessert. National MS Society har så mange flotte brosjyrer. De har en brosjyre kalt "Mat til tanke: MS og ernæring" som snakker om sunn mat. Hvis du vil ha mer informasjon spesifikt om diett for MS, kan du gå til nettstedet.
Trevis:
Det endelige spørsmålet har å gjøre med kognitive ferdigheter. Er det noen medisiner som er tilgjengelige for kognitive problemer? Er det øvelser for [disse kognitive problemene] eller for å øke ditt mentale fokus?
Ms. Paul:
Kognitive problemer er veldig viktige. Ikke bare pasienter pleide å tro at alt med MS var fysisk, men leger pleide å tro at MS var en fysisk sykdom. I de siste 15 årene har leger og pasienter lagt merke til at det er kognitive problemer med MS. En av studiene sa at opptil 40 til 60 prosent av MS-pasienter kan ha kognitive problemer på en gang. Nå kan disse kognitive problemene være svært milde.
Noen ganger er det bare et spørsmål om å få hjelp til å håndtere [med dine kognitive problemer] eller ha noen ferdigheter som kan hjelpe med din kognisjon. Det finnes ikke noen stoffer, akkurat nå, som er tilgjengelige for å hjelpe med kognisjon. Et stoff som heter Aricept (donepezil), brukt til Alzheimers sykdom, [studeres for bruk med] MS. Men akkurat nå er det ikke noe FDA-godkjent. Men det er folk der ute som kan hjelpe deg. Snakk med legen din og si: "Skal jeg snakke med en nevropsykolog eller en taleterapeut" eller "Hva slags strategier kan jeg bruke til å hjelpe med min forståelse?"
Trevis:
MS-siden på HealthTalk Web Nettstedet har all slags informasjon om MS. [Det er mer informasjon enn] bare bloggen eller koblingene til våre nåværende eller tidligere programmer. For eksempel er det spør doktoren - [hvor ledende leger svarer på dine spørsmål. Piper, la oss gjøre dette igjen neste måned. Så neste måned vil vårt program igjen være ytterligere 30 minutter med Q & A med sykepleierpiper. Kan du gi oss noen endelige tanker her?
Ms. Paul:
Jeg vil oppfordre deg til å snakke med helsepersonell. Du må ha et åpent forhold. Og hvis du gjør det, vil det bli bedre for dere begge.
Trevis:
Takk, Piper og alle våre lyttere.
Nå, fra alle oss i våre studioer her i Seattle , Washington, og alle av oss på HealthTalk's Multiple Sclerosis Education Network, er jeg Trevis Gleason. Vi ønsker deg og dine familier det beste av helsen. Cheers!
