Mark Niederle av Annandale, N.J., ble ødelagt i 1990 da kona Jackie ble diagnostisert med kronisk tretthetssyndrom (CFS). "Jeg følte meg en rekke følelser, men for det meste frykt, vondt og hjelpeløshet - frykt på grunn av det ukjente, og vondt og hjelpeløshet fordi det brøt mitt hjerte for å se min kone sliter med virkningen av denne svekkende sykdommen og det var ingenting jeg kunne gjør det for å stoppe det. "
I løpet av de nesten 20 årene siden Jackies CFS-diagnose, har Niederles funnet måter å klare, og Mark, 49, har lært hvordan han best kan gi kronisk trøtthetstøtte for Jackie, 45. Han er blitt henne "Øyne og ører," sier han, "hjelper henne med å planlegge dagen."
På gode dager, sier Mark, Jackie mener at hun kan "gå for mye og gjøre opp for tapt tid. Hun ser ikke tilbakefallet kommer. Det er der jeg kommer inn, diskuterer hva som er viktigst for henne å gjøre og hva som kan vente på en annen dag. Jackie setter stor pris på når jeg gjør dette for henne fordi hun sier at hun ikke ville ha forstått det før det var for sent. "
Forstå begrensningene for kronisk utmattelsessyndrom
Som Niederles oppdaget, når et familiemedlem eller elsket den ene er diagnostisert med kronisk utmattelsessyndrom, det kan være vanskelig for alle. Personer med kronisk tretthetssyndrom er ofte begrenset i hva de kan gjøre fysisk, og det kan sette påkjenning på relasjoner, sier Morris Papernik, MD, internist hos ProHealth Physicians i Glastonbury, Conn., Og et medlem av den føderale kroniske Fatigue Syndrome Advisory Committee til US Department of Health og Human Services. Det er vanskelig for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom å planlegge fordi de ikke vet hvordan de vil føle seg daglig. Det forholder seg også til familieforhold, forklarer Dr. Papernik.
Slik hjelper noen med kronisk tretthet
Her er måter å hjelpe din kjære med kroniske tretthetssymptomer og gi kronisk tretthet støtte:
- Lær alt du kan om tilstanden. "Utdanning er en stor avtale," skriver Papernik. Å finne ut om sykdommen, vil gi deg beskjed om hva du kan forvente og hjelpe deg å forstå hvorfor din kjære har de kroniske tretthet symptomene hun gjør. Dette vil bidra til å lindre noen av stressene forbundet med kronisk utmattelsessyndrom.
- Vær støttende og åpen. Diskuter følelsene dine med hverandre. Pass på at pasienten forstår at du erkjenner at hun har en alvorlig sykdom. Noen tror at kronisk tretthetssyndrom er "alt i hodet", og at holdningen kan ødelegge de som opplever stress og tretthet, blant annet symptomer. Hvis det er noe som plager deg eller pasienten, diskuter det. På den måten vil det ikke feire og bli et problem mellom deg, sier Papernik.
En god måte å vise din støtte på er å gå med din elskede til legenes avtaler og høre på hva legen sier. Vær også spesifikk når du frivillig hjelper. Ikke bare si, "Hva kan jeg gjøre?" Tilbyr å gå til dagligvarebutikken eller kjøre ærend eller skrive sjekker og betale regninger. Mark Niederle legger til, "Det er viktig å la Jackie vite at det er greit hvis hun ikke kan få alt gjort som hun pleide å. Det hjelper henne følelsesmessig og ikke føler seg skyldig i dette eller det - og det bidrar til å gjøre hennes begrensninger litt enklere å ta. "
- Se etter dine egne behov. " Du burde ha egne uttak, "skriver Papernik. . "Hvis du blir syk fordi du gjør alt - tar vare på deg selv og den som er syk, så vel som andre familiemedlemmer - kan du bli rammet av deg selv og da vil du ikke være til hjelp for noen."
- Vær fleksibel. Pasienter vil ha gode dager og dårlige dager, og du vet aldri på forhånd hvilken den vil være. "Vi holder planer foreløpige når det er mulig, og vi prøver å alltid ha en back-up plan bare i tilfelle," sier Mark Niederle. "Vi vet viktigheten av å gjøre tid for hverandre, så vel som å lage tid for bare oss selv."
- Se etter mindre anstrengende aktiviteter å gjøre sammen. Endre aktiviteter om nødvendig for å imøtekomme den personen som har kroniske tretthetssymptomer. Se filmer eller TV. Les høyt til hverandre. Spill ordspill. Høre på musikk. "Vi liker aktiviteter der Jackie er involvert ikke er for fysisk, sier Mark Niederle," som å drive en motorsykkel med henne som passasjer. "
- Få utenfor støtte. Bli med i en støttegruppe" er en av de beste tingene du kan gjøre når du har det vanskelig å håndtere, sier Mark Niederle. Over 4 millioner mennesker i USA har kronisk tretthetssyndrom. Det hjelper å vite at situasjonen din ikke er unik, og det gir trygghet for å høre historier som ligner på deg, legger Niederle til. Et godt sted å starte er nettstedet til kronisk tretthet og immunforstyrrelsessyndrom for USA. Når en person du elsker er diagnostisert med kronisk utmattelsessyndrom, må du gjøre justeringer i begge livene dine. Å kommunisere åpent med hverandre vil gjøre det lettere å tilpasse seg pasientens begrensede og evigvarende evner.
