FAST FAKTA
Sørg for at familie og venner er godt informert om Parkinsons kan hjelpe alle. > Ikke alle nevrologer har ekstra trening som gjør dem til bevegelsesforstyrrelser spesialist.
Mange medisiner kan hjelpe til med å behandle Parkinsons sykdom; finne den rette kombinasjonen kan ta tid.
Hvert år i USA, ca 60 000 mennesker lærer de har Parkinsons sykdom, ifølge American Parkinsons sykdom Association. Degenerative lidelse rammer sentralnervesystemet, svekke bevegelse og balanse, blant andre problemer.
Hvis du eller en elsket en har nylig blitt diagnostisert, disse 10 tingene som pasienter som har vært bosatt med Parkinsons i flere år ønsker de' d kjent ved diagnose - som deres leger ikke fortalte dem - kan gjøre sykdommen enklere.
1. Bivirkninger fra Parkinsons medisiner kan være like ille som symptomene.
I Parkinsons sykdommer reduserer hjernens kjemiske dopamin, som påvirker bevegelsen. Mens en karbidopa-levodopa kombinasjonsmedikament som Sinemet eller Rytary er primærbehandling for å etterfylle dopamin og forbedre stivhet og skjelvinger som markerer Parkinsons sykdom, mange pasienter ha en rekke forskjellige medikamenter for å behandle alle symptomer som kan oppstå. Sørg for å spørre om mulige bivirkninger hver gang en ny medisin er foreskrevet. "De bivirkninger av medisiner kan være like ille som symptomer", sier Marilyn Garateix, 50, direktør for en ideell organisasjon og frilans journalist i Miami, som ble diagnostisert i en alder av 42. på et tidspunkt Garateix sier, hun hadde problemer med å sove på grunn av "gal søvnløshet."
Fordi hun var på mer enn ett medikament, sier Garateix, det var vanskelig å finne ut hvilke en var synderen. Så hun ba sin lege om å justere medisinene sine da hun også lærte bedre søvnvaner, noe som forbedret søvnløsheten.
Foruten søvnløshet kan pasienter på carbidopa og levodopa ha kramme eller ukontrollert, repeterende bevegelse av armer, ben, ansikt og andre kroppsdeler. Mindre vanlige er smerte, urinproblemer eller mangel på appetitt. En annen potensiell bivirkning knyttet til dopaminagonister, som Requip (roponirole) og Mirapex (pramipexol), er obsessiv-kompulsiv oppførsel, som kan omfatte gambling, hypersexual oppførsel eller overdreven utgifter. Pasienter sier det er viktig å bli advart om dette.
2. Å finne ut den beste behandlingen kan ta litt tid.
Mens levodopa-karbidopa-kombinasjonen er den mest foreskrevne medisinen, er mange andre legemidler som fungerer på forskjellige måter også muligheter for behandling av Parkinsons sykdom, ifølge Cleveland Clinic.
"Å finne ut den beste behandling kan ta en stund," sier Terri Reinhart, 58, en pensjonert førskolelærer nær Denver som deler hennes Parkinsons reise på bloggen sin. Hun ble diagnostisert i 2007, og for henne var de første fem årene steinete. Hun hadde pusteproblemer på en medisiner, sier hun, og alvorlig søvnløshet varer i to uker på en annen. Men hun og hennes leger endelig funnet en kombinasjon som fungerte for henne. Ting har glatt ut, og tålmodighet hjulpet: Hun lærte at det å finne riktig kombinasjon ofte tar tid. «Det er godt å forstå at det er prosessen,» sier hun og legger til at hun ønsker at hun hadde fått mer veiledning om hvordan stoffene fungerer.
3. Ikke alle nevrologer er spesialister i Parkinsons sykdom.
Neurologer er legene som ofte behandler de med Parkinsons sykdom, men "ikke alle nevrologer er en Parkinson-spesialist", sier Bev Ribaudo, 56, en pensjonist i Yuma, Arizona, som var diagnostisert i en alder av 47 år og blogger nå om tilstanden hennes hos Parkinson's Humor. Hun foreslår å vurdere en nevrolog med spesialitet i bevegelsessykdommer.
En spesialist i bevegelsesforstyrrelser, ifølge Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research, "er en nevrolog som har fått tilleggsopplæring i Parkinsons sykdom og andre bevegelsesforstyrrelser, inkludert dystoni, chorea, tics og tremor." Fordi disse spesialistene fokuserer på pasienter med bevegelsessykdommer, er de sannsynligvis mer kjent med Parkinsons symptomer og behandlinger. Stiftelsen har et verktøy for å hjelpe pasientene med å finne en spesialist. 4. Trening er avgjørende for å opprettholde livskvaliteten.
"Mange leger sier fortsatt ikke til pasienter om trening," sier Larry Kahn, 55, en pensjonist i Skottland, som ble diagnostisert i slutten av 2010. "Jeg dro til tre leger, og ingen av dem fortalte meg om kraftig trening, sier han.
Kahn gikk til en støttegruppe, der medlemmene foreslo intensiv trening for å administrere hans Parkinson. Det gjorde en stor forskjell. "Jeg forsterket øvelsen, og min mentale holdning har forbedret seg ganske mye," sier han og legger til at med medisinering og trening, føles han mer i kontroll. Hans rutine inkluderer yoga, tai chi, boksing, Zumba og styrketrening. I 2014 grunnla Kahn PD Gladiators, et nonprofit viet til å bekjempe Parkinsons sykdom med kraftig trening (han fungerer som konsernsjef). Studier sikkerhetskopierer sin øvelse krav: En studieanmeldelse publisert i
Journal of Aging og fysisk aktivitet
fant ut at treningen i en time to til fire ganger i uken fører til positive effekter på livskvaliteten. 5. Å finne den rette Parkinsons støttegruppe kan være uvurderlig. Garateix lege foreslo at hun finner noe støtte, som hun sier blir viktig. Hun var bare 42 da hun ble diagnostisert, så hun sier det tok litt tid å finne en gruppe som var riktig passform og som hun kunne forholde seg til. Mange er diagnostisert etter 60 år, og i en gruppe var deres store bekymring hvordan man enkelt kunne hente sine barnebarn, husker hun. Hun ønsket ikke å avvise bekymringen, men hun kunne ikke forholde seg til. "Nå er jeg i en støttegruppe med kvinner rundt min alder," sier hun. "Det gjør en verden av forskjell." De forstår hennes utfordringer, for eksempel hennes bekymringer for karriere, mens mange av de eldre pensjonister ikke gjorde det.
Her finner du detaljer om hvordan du kommer i gang hvis du søker en støttegruppe. 6. Fysioterapi kan hjelpe med Parkinsons symptomer.
"Mange leger forbeholder seg fysisk terapi til pasienter som allerede har nedsatt funksjonsevne," sier Kahn, treningsforespråkeren. Men han sier at en god fysioterapeut kan bidra til å designe et treningsprogram og overvåke symptomer.
Forskning om fysioterapi og dens effekt på Parkinsons symptomer har gitt motstridende funn, blant annet fordi ulike forskere studerer et bredt spekter av fysioterapiprogrammer. I en fortolkning av nyere forskning sier eksperter fra National Parkinson Foundation at de fortsatt tror at fysioterapi har fordeler. Noen nyere studier som fant ingen fordel undersøkte "lav dose" PT, blant annet begrensninger, så det kan ikke ha vært hyppig eller intens nok til å høste fordeler, sier eksperter.
RELATERT: Hjemmemedisiner for å hjelpe med Parkinsons symptomer
7. Informere familie og venner vil hjelpe i det lange løp.
"Jeg holdt det [min diagnose] fra foreldrene mine i et år," sier Garateix. "Jeg ville ikke være en byrde på familien min." Hun verdsatt også hennes uavhengighet. Men som hun og andre har lært, har en velinformert sirkel av familie og venner dem til å være forberedt på fremtidige situasjoner når du trenger hjelp. "Du må lære å forhandle om uavhengighet," sier hun. Hennes far tok alltid bagasjen til bilen, for eksempel, og hun ønsket å gjøre det selv. Så de hadde endelig et hjerte til hjerte, og hun fortalte ham: "Du må la meg styre og la meg finne ut hva jeg kan og ikke kan gjøre." Hun lærte også å plukke sine kamper. Nå tar hun noen ganger bagasjen til bilen, men sier "mesteparten av tiden jeg la ham gjøre det." Hun lærte også at det er viktig for familiemedlemmene å føle at de hjelper.
8. Legen din kan fylle familie og venner på din tilstand. "Jeg tror leger må ha en økt med familien," sier Garateix. «Legen kan gi familien en virkelighetskontroll av hva som ligger foran oss.» For eksempel sier hun at familiemedlemmer vet på forhånd om gambling og andre tvangsmessige problemer som kan oppstå som bivirkninger av visse Parkinsons medisiner, de kan varsles til advarselsskiltene. 9. Ikke alle Parkinsons sykdomssymptomer er nevrologiske.
Parkinsons "er mye mer enn bare rystende hender eller stivhet," sier Ribaudo. Det kan påvirke mange kroppsdeler. Ifølge Michael J. Fox Foundation, kan det være mange ikke-motoriske symptomer, inkludert tale- og svelgeproblemer, forstoppelse, stemning og søvnproblemer. 10. Ta eierskap til diagnosen din og føl deg bedre. «Ta eierskap av situasjonen ved å lære om Parkinsons sykdom og hvordan du kan leve bra med det,» sier Kirk Hall, 67, en pensjonist i Denver som skriver bloggen Shaky Paws Grampa .
Utdannelse selv har mange fordeler. "Dette vil gjøre det mulig for deg og din omsorgspartner å ta en aktiv rolle i styringen av tilstanden din," sier han. Det inkluderer å vite om symptomer, diskutere endringer og medisiner, og spør alltid helsepersonellene dine hvis du har noen spørsmål.
Legene sier at mange mennesker dør med
Parkinsons, ikke fra det. Men som symptomene forverres, kan de forårsake livstruende problemer. Så å ta kontroll over situasjonen er utmerket råd, sier Betsy Vierck, 70, fra Denver, en pasientforespråklig og medisinsk forfatter som ble diagnostisert i 2006. "Når du er diagnostisert med Parkinsons, er det en levetidsforpliktelse," for å tilpasse og endre seg etter hvert som behovet oppstår, sier hun. Sykdommen "kommer til å endres, så du må endre måten du tilpasser, hva slags medisiner du tar, og mye av ditt sosiale og hjemmemiljø for å tilpasse seg alle de endringene, " hun sier. "Jeg måtte relearn walking mekanikk."
