Er kostbare rusmidler en rip-off for MS-pasienter med lang tid? - Multiple Sclerosis Center -

Anonim

I har hatt MS i minst 35 år. Jeg var på Avonex (interferon beta-1a) da den ble tilgjengelig. Og da jeg begynte å få problemer med bena, hofter og knær i 2000, byttet jeg over til Rebif (interferon beta-1a). Ting ble verre. Jeg begynte behandling med en MS-spesialist (nevrolog) som fortalte meg at ingen av de injiserbare interferonene synes å være til nytte for mennesker som har hatt MS i lang tid, som 20 pluss år. Siden Rebif kostet meg omtrent $ 5000 et år ut av lommen, stoppet jeg det for to år siden. Jeg har ganske mye bodd det samme, og symptomene har blitt aktivitetsrelaterte og skaderelaterte. Jeg vet at nevrologer fortsatt foreskriver interferoner for langtids MS-pasienter. Hvorfor er deres ineffektivitet ikke generelt kjent eller snakket om? Sikkert produsenten ønsket ikke å snakke med meg etter at jeg sluttet å være betalende kunde! Det er forferdelig, om det er sant, at MS-pasienter som bedre kan bruke $ 5000 i året, blir holdt i mørket! Interferoner kan være til nytte for mennesker som har hatt flere sklerose i 20 år eller mer så lenge pasientene fortsatt har en aktiv inflammatorisk komponent til deres sykdom. I disse tilfellene kan en interferon som Avonex, Rebif eller Betaseron (interferon beta-1b) fortsatt være nyttig.

Som nevrolog foreskriver jeg fortsatt interferoner for langvarige MS-pasienter siden studiene viser en bestemt fordel i to til fire år og Det er håp om at de også vil gi langsiktig fordel. Selv om det ikke foreligger velutformede forsøk i 10 til 20 år, er det følelsen at fordelene med interferonene fortsetter.

For produsentene som ikke snakker med deg, husk at disse legemidlene kun kan foreskrives av legen som tar vare på pasienten og ikke av produsenten. Det er alltid en avgjørelse mellom legen og pasienten om å starte eller om å fortsette å ta disse medisinene.

Det er bare en liten mengde bevis som dokumenterer nytte av bruk av interferoner hos pasienter med sekundær progressiv MS. En studie med Betaseron (interferon beta-1b) viste noen fordel i sekundær progressiv sykdom, men dette viste seg å være hos pasienter som fortsatt hadde aktiv betennelse. Fra et vitenskapelig perspektiv er alle interferonene blitt evaluert hos pasienter som har hatt MS i bare noen få år. I de første kliniske forsøkene var det ingen pasienter som hadde hatt MS i over 20 år. På vitenskapelig basis kan man derfor ikke si at pasienter som har hatt MS i mer enn 20 år, ville ha nytte av interferoner. Men hvis det fortsatt er en aktiv inflammatorisk komponent av sykdommen, som best vil bli dokumentert av enten den kliniske historien om tilbakefall eller aktiv gadoliniumforbedring på MR, ville det være hensiktsmessig å bruke interferoner hos langtids MS-pasienter. (Gadolinium er et kontrastmiddel som brukes i MR-eksamener.

Lær mer i Everyday Health Multiple Sclerosis Center.

arrow